Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 8 marca 2017

Sprawiedliwości stało się zadość!! dr. Bachański Wygrał sprawę z IPCZD

INFORMACJA W SPRAWIE PRACOWNICZEJ LEK. MARKA BACHAŃSKIEGO, ZWOLNIONEGO Z INSTYTUTU POMNIK - CENTRUM ZDROWIA DZIECKA W WARSZAWIE
 
Działając jako pełnomocnik procesowy lek. Marka Bachańskiego uprzejmie informuję, że Sąd Okręgowy Warszawa Praga w Warszawie wyrokiem z dnia 07.03.2017 r., w sprawie sygn. akt VII Pa 176/16, oddalił apelację pozwanego Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka od wyroku Sądu Rejonowego dla Warszawy Pragi Południe z dnia 14.09.2016 r. 
Oznacza to, że prawomocne jest rozstrzygnięcie Sądu Pracy:
- uchylające karę nagany nałożoną przez Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka na lek. Marka Bachańskiego w dniu 31.08.2015 r.;
- przywracające lek. Marka Bachańskiego na poprzednie warunki pracy i płacy w Instytucie Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka;
- zasądzające na rzecz powoda wynagrodzenie za okres pozostawania bez pracy.
 
W ustnych motywach orzeczeniach Sąd Okręgowy potwierdził prawidłowość rozstrzygnięcia Sądu I instancji. Zwrócił dodatkowo uwagę, że lek. Marek Bachański nie miał możliwości merytorycznego ustosunkowania się do zarzutów stawianych przez pracodawcę przed nałożeniem kary nagany. Ponadto Sąd Okręgowy potwierdził, że żadna z wskazywanych przez pracodawcę przyczyn rozwiązania umowy o pracę bez wypowiedzenia nie potwierdzała ciężkiego naruszenia przez lek. Marka Bachańskiego obowiązków pracowniczych, a w konsekwencji – niezasadne było dyscyplinarne zwolnienie mojego Mocodawcy z pracy.
 
W odrębnym postępowaniu toczy się natomiast wciąż sprawa o ochronę dóbr osobistych lek. Marka             Bachańskiego, naruszonych - w ocenie powoda - działaniami Instytutu Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 




Mam nadzieję, że każdą kolejną sprawę nasz doktor wygra również.

Przypominam, że Doktor został zwolniony z pracy pod bzdurnym pretekstem ale tak naprawdę chodziło o to, że miał odwagę jako człowiek i jako lekarz aby uratować życie mojego Synka !!!

Jako pierwszy i jedyny zdecydował się na wprowadzenie preparatów medycznej marihuany w obliczu zagrożenia życia Maxia i jego pobytu na oddziale intensywnej terapii w stanie krytycznym!

Dziękujemy Doktorze po raz setny! 

Jedno ludzkie życie ma większą wartość niż miliony ale o tym wiedzą nieliczni lekarze. 
Jestem dumna i szczęśliwa mając możliwość być pod opieką Doktora.






 

sobota, 4 marca 2017

Składniki sukcesu

Ostatnio Max nas codziennie zadziwia czymś nowym. Siedzi już, próbuje stawać na własne nóżki, mówi "mama". kłóci się z nami po swojemu, grymasi jak Mu coś nie pasuje, śmieje się w głos, zaczepia nas, bawi się zabawkami....słowem pasmo sukcesów.
Ewidentnie chłopak ruszył z rozwojem i chwali się tym wszem i wobec.
Często jestem pytana czy to zasługa tylko medycznej marihuany.
Otóż NIE.

Sukces ma wielu ojców - to porażka jest sierotą:)

Na sukces Maxia składa się wiele czynników, postaram sie opisać te, które moim zdaniem są kluczowe.





💢 MEDYCZNA MARIHUANA :

W przypadku Maxa jest to juz  blisko dwa i pól roku terapii głownie opartej o CBD.
W pierwszej kolejności podawaliśmy napar z suszu BEDIO. szybko się jednak okazało, że to najmniej efektywna metoda podawania kannabinoidów. Po naparach przyszedł czas na masełko kanabisowe czyli susz długo podgrzewany w maśle klarowanym lub zamiennie w oleju kokosowym. Ta metoda okazuje się znacznie lepsza niż napary ale też jest stosunkowo mało efektywna, głównie z powodu braku możliwości określenia ilości CBD i innych kannabinoidów. To z kolei powoduje , że terapia jest prowadzona w "ciemno" czy na "chybił - trafił". W przypadku stosowania masełka w ramach suplementacji to nie ma to większego znaczenia. Jednak jeśli chcemy walczyć z padaczką to musimy dokładnie wiedzieć ile miligramów na kilogram masy ciała przynosi najlepsze efekty.
Kolejnym etapem było podawanie kropli z CBD w formie olejku. Tu juz sprawa wydawała się prostsza ale pojawiły się kłopoty z powtarzalnością produktu. Było to około 2 lata wstecz. Wtedy w Polsce niewiele było na rynku produktów - a te co były często nie były dostępne wtedy kiedy były potrzebne. W tamtym czasie cały czas również było masełko kanabisowe w użyciu jako uzupełnienie terapii o THC, którego Max potrzebował w niewielkim stopniu.  8 miesięcy trwała terapia i właściwie poszukiwania dawki właściwej. Od razu mieliśmy radykalną poprawę stanu zdrowia Miśka :)
Podawaliśmy czy to masełko czy to olejki doustnie. Niestety, Misiunio się zbiesił i na widok łyżki dostawał histerii - trudno się mu dziwić bo olejki do najsmaczniejszych bynajmniej nie należały.
Wtedy potrzeba raz jeszcze potwierdziła, że jest matka wynalazków i kreatywności :)
Czopki uratowały nas, Maxa i terapię. 
Tak jest do dzisiaj :)
W toku poszukiwania najlepszych rozwiązań dla Misiunia powstał ekstrakt z całej rośliny czyli konopi siewnej, który jest teraz dostępny jako MAX HEMP.
Ostatni czas terapii to ekstrakt o stężeniu 24 % CBD w ilości 24 mg/kg plus THC 2 mg/ kg oraz nasze ostatnie osiągnięcie czyli wprowadzenie w październiku 2016 r CBG w ilości 10 mg na dobę.
CBG ma szereg właściwości ale to co obserwujemy aktualnie to właściwości CBG w zakresie neurogenezy, neuroprotekcji i neuroregeneracji.  
Reasumując :
CBD ma działanie głównie przeciwdrgawkowe, przeciwzapalne i immunostymulacyjne
THC jest aktywatorem receptorów CB1, które znajdują się głownie w mózgu i w niektórych rodzajach padaczek niezbędne jest ich aktywowanie.
CBG ma właściwości neurogenezy ale jest również akceleratorem działania CBD - dzięki tej właściwości nie ma konieczności podnoszenia dawki CBD - co jest bardzo istotne dla pacjentów, którzy wymagają wysokich wartości CBG ( 20-30 mg na kg masy ciała ). Ekonomicznie jest to nieocenione.
Tak więc, kannabinoidy plus czas działają bardzo dobrze :)

💢 DIETA

Dieta jest kluczowym elementem naszego zdrowia. W przypadku Maxa od  Jego urodzenia bardzo dbaliśmy o dietę.
Max je produkty możliwie najbliższe naturze.
Mięso głownie z królika, dziczyzny oraz z drobiu z ekologicznych lub domowych hodowli.
Nabiał kozi i owczy. Unikamy jak diabeł święconej wody mleka krowiego pod każdą postacią. Przede wszystkim z powodu jego przetwórstwa ale i z powodu ewidentnej szkodliwości mleka krowiego u ludzi. Mleko jako pokarm osesków dedykujemy cielaczkom a nie dzieciaczkom. Osobom zainteresowanym tym zagadnieniem polecam odszukanie w sieci artykułu publikowanego w Rzeczpospolitej wiele lat temu pt.:"Pij mleko - będziesz kaleką" jest tam w pigułce ale bardzo merytorycznie wszystko opisane.
Unikamy też glutenu. Max nie jest na ścisłej diecie bezglutenowej ale staramy się go nie nadużywać.
Max jest za to na bezwzględnie bezcukrowej diecie. On nie zna smaku cukru! Cukier w wielu schorzeniach jest niczym benzyna dla ognia!
Bardzo dbamy o różnorodność ziaren; chia, owies, proso, słonecznik, dynia, kukurydza, orkisz.
Kasze : bulgur, komosa ryżowa, jaglana, gryczana...
No i warzywa :) 
Owoców unikamy ze względu na zawartość cukru.
Max miał też zrobione badania na nietolerancje pokarmowe i dlatego nie je ryżu i pszenicy.
Jajka za to rąbie, że aż miło :) różne jajka...kurze, przepiórcze kacza ( te ostanie tylko czasami bo niełatwo je kupić ) 
Nie można tu pomiąć roli tłuszczu. max dostaje wszelakie oleje : kokosowy, konopny,  z czarnuszki, z pestek dyni, makowy, rzepakowy, z awokado, z trufli... ciągle Mu dokładamy różne smaki i różne oleje oczywiście na zimno tłoczone i ekologiczne. Rola kwasów tłuszczowych jest ogromna u osób z padaczką ale i u osób cierpiącym na wiele innych schorzeń w tym onkologicznych.
Reasumując, zdrowia dieta to podstawa dobrego zdrowia i odporności :)

💢 SUPLEMENTACJA

Dieta choćby najcudowniejsza nie jest niestety w stanie w dzisiejszych czasach zabezpieczyć organizm przed niedoborami mikro i makro elementów, witamin, enzymów...
Dlatego mądra suplementacja jest niezbędna. Mądra czyli nie podyktowana modą czy reklamami w TV albo nawet doświadczeniem  innych osób. Mądra to znaczy dostosowana do potrzeb danego organizmu.
Najpierw powinniśmy zrobić podstawowe badania; witamina D3 - 25 OH, jonogram to absolutne minimum !
Max dostaje okresowo wit. D3, K2MK7,  B15, E, jod  oraz ( również okresowo ) Q10, aloes, brokuł, passiflora, probiotyki.

💢 REHABILITACJA

Max ma codzienną rehabilitację : każdego dnia  ma zajęcia, choć nie codziennie takie same :)
- turnusy rehabilitacyjne : dwa "szpitalne" trzy u dr Vela
- rehabilitacja ruchowa
- rehabilitacja logopedyczna
- Integracja Sensoryczna
- Rewalidacja
- Psycholog
- pionizacja

Jestem pełna podziwu dla Maxia (  i innych dzieci też - rzecz jasna ) To ile On musi znosić od niemalże urodzenia czyni z Niego w moich oczach Herosa, Mistrza Olimpijskiego, Bohatera... ja nawet w 5 % nie mam tyle aktywności co On codziennie....

Dlatego też nie można zapomnieć o przyjemnościach 

💢 ZABAWA

Zabawa wszelaka i różnorodna. Maxio uwielbia być tarmoszony i miziany, uwielbia jak się Go tuli i do Niego mówi. jest szalenie towarzyski  :)  Ostatnio nawet zabawki zaczynają Misia interesować :) 


na koniec zostawiłam to co mało przyjemne....

💢 DIAGNOSTYKA

Max jest pod regularna opieką lekarską oraz regularnie wykonujemy badania typu;  EEG, badania laboratoryjne ( morfologia, lipidogram, TSH, enzymy ) 

💢 FARMAKOLOGIA

Max dostaje Letrox z powodu niedoczynności tarczycy - choć dzięki kannabinoidom już bardzo małe dawki :) , Lamitrin S - w dawce 25 mg  na dobę - wg. dr Bachańśkiego to dawka wspierająca koncentrację ( choć ja tego nie widzę :) tz. widzę koncentrację ale nie po Lamitrinie ), doraźne podajemy oczywiście leki, które są w danym momencie potrzebne i z zalecenia lekarza typu krople do nosa czy antybiotyki. 


Takie widzę składniki dania pod nazwą "Sukces Misia " :)

















wtorek, 21 lutego 2017

Mordor mami a my czekamy

Rano znowu ruszam do Mordoru... (Sejm ) 

W czwartek będzie kolejne posiedzenie Komisji Zdrowia : 

Rozpatrzenie i zatwierdzenie projektu formularza notyfikacyjnego w sprawie notyfikacji poselskiego projektu ustawy o zmianie ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii oraz ustawy o refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych (druki nr 812, 812-A i 1270).

Sprawa jest o tyle dziwna, że na ostatnim posiedzeniu Komisji Zdrowia ( KZ ) wszyscy usłyszeli, że notyfikacja nie jest niezbędna. Zatem rodzi się pytanie czy nie jest to kolejna ściema i gra na zwłokę oraz ewidentne i świadome igranie zdrowiem i życiem pacjentów medycznej marihuany (MM ) ?

Jutro , czyli dzień przed posiedzeniem postaram się dowiedzieć co w trawie piszczy i dam Wam znać.

Mi osobiście wyglada to na taki scenariusz ze strony władzy:

My ( Władza ) jesteśmy ZA ale wiecie... będąc członkiem UE musimy być w zgodzie z jej prawami.

Dla pacjentów niestety może to oznaczać kolejne miesiące a być może lata w zawieszeniu.

Zawieszeniu, które skutkować będzie rozkwitem czarnego rynku, strachem, upokorzeniem a co najgorsze brakiem możliwości podjęcia leczenia wspierającego proces powrotu do zdrowia w sytuacji najcięższych chorób.

Chciałoby się zapytać...Panowie o co wam chodzi?
Chcecie naprawdę pomóc czy chcecie sobie pijar robić kosztem ludzkiego życia?

Dajcie nam w końcu jasny przekaz i przestańcie mydlić oczy....

Tymczasem u nas fajnie jest :)

Max zakończył trzeci turnus u dr Vela.
Wykonał gigantyczną pracę i to już przynosi skutki.
Maxio jest coraz aktywniejszy, sztuki wyczynia wręcz karkołomne :)
Jestem głęboko przekonana, że ten rok będzie przełomowy i Misiunio stanie w końcu na własnych nóżkach :)
redukcja napadów nam się utrzymuje. Po ciężkim dość początku roku aktualnie tylko katar Misiowi troszkę dokucza.
nadal jesteśmy na dawce:
CBD 24 mg/kg
THC 2 mg/kg ( w przybliżeniu )
CBG 10 mg na dobę



Zainteresowanym jak wygląda terapia u Vela dedykuję krótki filmik :



Powiem Wam jeszcze, że ukraińscy lekarze są za leczeniem MM. Ciekawe skąd taka obstrukcja w Polsce





ps. Niemcy przeszli jednak notyfikację, ale uproszczoną - 3 miesięczną. Ciekawe jak to będzie z nami?

wtorek, 7 lutego 2017

Napluli nam w twarz i każą się z tego cieszyć :(

Wróciłam do domu. 
Zaraz przytulę się do Misia i opowiem Mu jak znowu nas oszukali. Jak polski rząd ma głęboko w dupie Jego i wszystkie inne chore dzieci, innych pacjentów i tak naprawdę wszystkich obywateli. 
Tych zwykłych, tych co codziennie w pocie czoła i w upokorzeniu budują dobo naszego kraju. Tych wszystkich obciążonych podatkami, tych co się leczyć nie mogą bo system im to uniemożliwia, tych co miesiącami czekają na świadczenia medyczne i na pomoc. 

Jak już w końcu sięgają po ostatnią deskę ratunku i czują ulgę to stają się przestępcami. Ustawa miała to zmienić a tymczasem znowu mamy denny muł. Ustawa w obecnym kształcie już nawet eunuchem nie jest! To kpina i strzał w twarz ludzi, którzy chociaż przez moment zaufali w dobrą wolę rządu.

Zatem jat to będzie wyglądać?

Medyczna marihuana ma trafić do aptek - SUUUPER. Tylko, że...
Po pierwsze musimy ją importować. Skąd? a cholera wie bo na to odpowiedzi nie otrzymaliśmy!
Przez kogo? ! A to już tym bardziej cholera wie bo może to być teoretycznie każdy kto spełni reżim ustawy o prawie farmaceutycznym a dokładnie paragraf 10 tej ustawy. To szeroki zapis dotyczący wprowadzenia na rynek surowca farmaceutycznego lub produkty leczniczego...czyli? ano trzeba będzie spełnić szereg warunków w tym chociażby BADANIA KLINICZNE w reżymie EBM ... Samo złożenie wniosku tego wymaga...
Cały cywilizowany świat wie, że to tak naprawdę niemożliwe... bo się nie opłaca, bo nie da się patentu zdobyć... bo się na tym nie zarobi tak jak na prochach.

Czyli... Każdy może stać się importerem ale tak naprawdę nikt się nim nie stanie.

Komunikat pójdzie , że można sprowadzać ale nie będzie komu i skąd.

Pacjent jak zwykle dostanie kopa w zad a w konsekwencji pójdzie na czarny rynek albo do grabarza go zaniosą!!

Tyle w temacie z mojej strony :(

Rzygać mi się chce !!

Do tego Łanda - wiceminister zdrowia twierdzi, że rodzice sami sobie są winni tego, że nie mają na czas leku w procedurze importu docelowego...

Zatem...
Jestem totalnie rozczarowana, zniesmaczona i rozgoryczona.

Było źle a będzie jeszcze gorzej bo nawet refundację ( choćby kulawą i dla niektórych ) też szlag trafił.

Drodzy pacjenci, drodzy opiekunowie żal mi nas wszystkich bo tylko nieliczni poradzą sobie w takiej sytuacji!

Nie dano nam nawet szansy na choćby iluzoryczne zabezpieczenia naszych praw poprzez wprowadzenie zapisów o terminie dostępności czy procedur w sytuacji niewywiązania się rządu z zapisów tej gównianej ustawy!!

PiS nie dopuścił do powrotu projektu do podkomisji aby popracować jeszcze i chociaż odrobinę nadziei tchnąć w to truchło ustawowe jakim stał się nasz bardzo dobry na początku projekt.

Taki sam ( albo prawie taki sam ) projekt został jednomyślnie przegłosowany przez rząd Niemiec!! Politycy niemieccy potrafili wznieść się ponad podziały ale oni nie mają jedynego wodza!!!
Tam pacjent ma prawo do uprawy, do bezpieczeństwa , do opieki państwa !!!

Mówimy: Nie będzie Niemiec pluł nam w twarz!!!
Teraz nasz własny rząd pluje nam w twarz i jeszcze twierdzi, że to dla naszego dobra!!

Dziękuję za to dobro!! jedyne czego sobie życzę to aby się nasz zafajdany rząd skutecznie odwalił od nas i pozwolił żyć i godnie umierać a nie wegetować i zdychać w upokorzeniu.

Nikomu źle nie życzę ale... spotka Was kara i mam nadzieję, że nie tylko boska!!!


piątek, 20 stycznia 2017

Co wybrać ? Oto jest pytanie....

Mamy sprzeczne komunikaty.

Z jednej strony rząd zapowiada, że w ciągu kilku tygodni ureguluje sprawę medycznej marihuany, a z drugiej strony ciągle słyszymy        z ust polityków i urzędników, że czegoś takiego jak medyczna marihuana nie ma.

Skoro nie ma medycznej marihuany to nasuwa się kilka pytań:
  • co pomaga ludziom stosującym konopie? 
  • skąd biorą się relacje pacjentów, którzy doświadczają ewidentnych korzyści?
  • co zalegalizowały inne państwa pod hasłem "medyczna marihuana"?
  • czym jeśli nie medyczną marihuaną leczą lekarze w światowych klinikach ? 
  • dlaczego po wpisaniu do bazy PUB MED hasła "medical marijuana" pojawia się aż 3377 rekordów wyników?
  • dlaczego wiele środowisk pacjenckich zabiega o legalizację?
  • dlaczego istnieje instytucja ICRS - International Cannabinoid Research Society?
  • czym jest Sativex, Epidiolex i inne farmaceutyki na bazie kannabinoidów?
  • co w końcu rząd chce regulować?

Załóżmy jednak, że medyczna marihuana jest (co jest oczywistą oczywistością), chcemy jej status uregulować i dać do terapii tą rośliną dostęp pacjentom.

Przez parlament przetoczyło się już kilka projektów dotyczących medycznej marihuany. Skupmy się na tym ostatnim, który przeszedł najdalej i utknął w Komisji Zdrowia.

Pierwotnie projekt zakładał kilka kluczowych elementów:
  • Narodowy System Monitorowania (nadzór, bazy lekarzy, bazy pacjentów, pozwolenia, etc.),
  • możliwość samodzielnej uprawy rośliny przez pacjenta (pod stosownym nadzorem i na szczególnych warunkach),
  • narodowe uprawy prowadzone przez polskich przedsiębiorców,
  • narodowe uprawy prowadzone przez jednostki naukowe,
  • uprawy przez jednostki pozarządowe (stowarzyszenia pacjentów, fundacje). 
W toku prac poszliśmy na szereg kompromisów:
  • Zgodziliśmy się na brak możliwości samodzielnych upraw,
  • zgodziliśmy się na brak Narodowego Systemu Monitorowania,
  • zgodziliśmy się na brak możliwości powoływania organizacji pacjenckich,
  • zgodziliśmy się na brak możliwości upraw przez organizacje pozarządowe.
Nie możemy się jednak zgodzić na brak POLSKICH UPRAW,                           a rząd chce i tego nam zabronić.

Co nam zatem pozostaje?

Otóż, wygląda na to, że rząd deklarując "załatwienie spraw w ciągu kilku tygodni" chce po prostu kupować susz ziela konopi w innych krajach. Wiemy z całą pewnością, że Holandia nam go nie sprzeda.
Pewnie zaczną sprowadzać z Izraela (wszak Izraelczycy to najlepsi biznesmeni na świecie), z Kanady (CETA) lub z Chin.

Przykre jest to, że zarabiać będą inne kraje, ale to jestem jeszcze w stanie przełknąć. Nie pierwszy to rząd sprzedaje polskie interesy za garść srebrników :( Mnie osobiście przeraża to, że najprawdopodobniej NIC SIĘ NIE ZMIENI!

Aktualnie posiadamy przecież procedurę importu docelowego. Cóż jednak z tego, skoro przechodzi przez nią garstka potrzebujących?
Mamy nawet procedurę refundacji. Cóż z tego, skoro korzystać z niej może jeszcze mniejsza garstka ludzi....?

Obawiam się, że rząd zrobi sobie - znowu kosztem cierpiących osób - marketing polityczny: otrąbi sukces, powie, że zrobił dla Polaków więcej niż poprzednie rządy i sondaże sobie tym samym podreperuje, ale na samym końcu pacjent nadal będzie korzystał z podziemia medycznego, bo zwyczajnie nie znajdzie lekarza  prowadzącego.

Co jest nam potrzebne, aby to zmienić?

Przede wszystkim potrzebujemy spójności w przekazie do ludzi.
Nie może być tak, że Radziwiłł, Pinkas czy Karczewski (sami lekarze) w swoich wypowiedziach odsądzają medyczną marihuanę od czci i wiary, a jednocześnie komunikują chęć uregulowania jej statusu. To jest niedopuszczalne i schizofreniczne!

Panowie! Zdecydujcie się na coś, bo słuchając was człowiek zastanawia się czy robi się z niego durnia, czy już jest durniem.

Po drugie: Ministerstwo Zdrowia MUSI zadbać o informację i edukację lekarzy w Polsce! Tymczasem nie tylko tego nie robi, ale jeszcze nie daje możliwości korzystania z wiedzy innym (środowisko medyczne)!
Prosimy MZ o to, aby przekazało "w dół" informację o II Międzynarodowej Konferencji "Konopie w teorii i praktyce -  medycyna, nauka, prawo", która odbędzie się w dn. 3-4 lutego 2017 roku na Uniwersytecie Przyrodniczym we Wrocławiu. Niestety nie uzyskaliśmy nie tylko pomocy ale nawet odpowiedzi. 

Nie poddajemy się jednak...i piszemy do coraz wyższych instancji. Poniżej wklejam treść maila do naszej pani Premier ( za pośrednictwem pan rzecznik - rzecz jasna ) . Od razu zaznaczam, że NIGDY nie uzyskaliśmy ŻADNEJ odpowiedzi !


Znalazłem dziś w internecie artykuł, w którym czytam:
    "My, jako Prawo i Sprawiedliwość, opowiadamy się za tym, aby lecznicza marihuana była dostępna na receptę w aptekach" – powiedziała we wtorek rzecznik PiS Beata Mazurek. Chwilę później w Kancelarii Premiera premier Beata Szydło zaznaczyła jednak, że do debaty na ten temat dojdzie w Sejmie dopiero wówczas, kiedy zalecą ją eksperci.

I dalej:
    – "Jeśli chodzi o leczniczą marihuanę, myślę, że tutaj ważne jest zdanie ekspertów. To jest ważny temat na pewno, ale też temat trudny, budzący dyskusję. Zawsze w takich sytuacjach bardziej powinno liczyć się zdanie ekspertów niż polityków. Jeżeli eksperci wskażą takie zalecenia, wówczas debata w Sejmie może się odbywać" – powiedziała premier.

Zastanawiam się, jakich ekspertów miała na myśli pani premier. Czy może pana ministra Radziwiłła albo pana wiceministra Pinkasa? Z całym szacunkiem: a skąd wymienieni panowie mieliby mieć wiedzę o medycznej marihuanie? No bo przecież nie ze studiów na polskich uczelniach medycznych. Ilu pacjentom lekarz Radziwiłł albo lekarz Pinkas przepisali marihuanę? Możliwość taką mają, bo istnieje tzw. import docelowy (sami często używają tego argumentu jako dowodu, że sprawa jest w Polsce rozwiązana), ale ile razy oni z tej możliwości skorzystali? Chyba wiele nie ryzykuję, mówiąc w ciemno, że ani razu.
A skoro tak, to może warto byłoby posłuchać, co mają do powiedzenia rzeczywiści eksperci? Lekarze, którzy marihuany używają w swojej codziennej pracy? Domyśla się Pani, że nie są to lekarze polscy. Ale szczęśliwie istnieją kraje, gdzie lecznicze używanie marihuany jest traktowane normalnie, jako jeszcze jedna – często bardzo efektywna – alternatywa. I właśnie z takimi lekarzami warto byłoby się spotkać i porozmawiać. Również po to, żeby przedstawić im swoje obawy i wątpliwości. Wkrótce okazja ku temu zaistnieje we Wrocławiu. 
Na początku lutego odbędzie się konferencja "Konopie w teorii i praktyce - Medycyna, Nauka, Prawo" (http://www.konferencja.fundacjakrokpokroku.org.pl/). Spotkamy się tam między innymi właśnie z zagranicznymi lekarzami stosującymi marihuanę na co dzień w leczeniu padaczki dziecięcej czy w zwalczaniu bólu. Może warto byłoby, żeby partia, której Pani jest rzecznikiem i która deklaruje chęć rozwiązania problemu dla dobra chorych, wysłała na tę konferencję swojego przedstawiciela. Bo my naprawdę nie musimy wyważać tych drzwi, w innych krajach otwarto je już wiele lat temu, skorzystajmy z ich doświadczenia.
I jeszcze jedno: część konferencji będzie poświęcona prawu marihuanowemu. Posłuchamy, jak byli policjanci antynarkotykowi z Anglii i USA oceniają aktualne prawo panujące w większości krajów – to wysokiej klasy fachowcy, którzy po przejściu do cywila mogą mówić szczerze. Ta wiedza też, jak sądzę, byłaby przydatna ludziom tworzącym prawo w Polsce.

Z poważaniem, 
Bogdan Jot

Zastanawiam się zatem.... co wybrać?
Czy zgodzić się na aktualny stan rzeczy, nadal dawać się wkręcać i manipulować, czy jednak twardo stać na swoim stanowisku i nadal konsekwentnie dążyć do prawdziwego uregulowania statusu medycznej marihuany oraz jej pacjentów?

Co wybrać? Jak żyć?
Ktoś ma mądrą radę?

Z całą pewnością byłoby dobrze, gdyby więcej pacjentów zdecydowało się na mówienie o swoich doświadczeniach, ale jak można tego od ludzi wymagać, skoro robią to nielegalnie?


Ci, co zdecydowali się ujawnić spowodowali tak naprawdę dyskusję o medycznej marihuanie, ale to dla rządu i dla MZ nic nie znaczy, z ust prezesa Kaczyńskiego usłyszeliśmy, że "tych kilku pacjentów, którzy tego potrzebują niech sobie z zagranicy sprowadzają...". TYCH KILKU!

Mam wrażenie, że jeśli MY PACJENCI lub ich OPIEKUNOWIE nie ujawnimy się mocniej, to rząd nadal będzie nas marginalizował i lekceważył.

Niebawem wiosna... Może czas na marsz pacjentów?  

Sondaże są już dzisiaj jednoznaczne:


Zatem jeśli MM przynosi ulgę w :

I ma tak niski potencjał uzależnienia:



To o co chodzi, jeśli nie o:


... i to duże pieniądze koncernów farmaceutycznych.