Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć - #5 Damian

Dzisiaj , w przededniu wielkiego święta  - dnia niepodległości publikuję kolejna historię. Równie bolesną co każda poprzednia i każda następna. Historia Damiana, chłopaka, który tez jest suwerenem, tez jest Polakiem ale przede wszystkim jest  cierpiącym człowiekiem. Historia jego dzielnej mamy, która od lat walczy heroicznie o zdrowie , godność i brak bólu!

Ta historia tez pomagamy księciu Radziwiłłowi w zrozumieniu o co i dla kogo zabiegamy!
Zastanawiam się , czy księciu Radziwiłłowi albo komuś z jego świty starczyło by odwagi aby prosto w oczy powiedzieć Damianowi albo Jego Mamie, że chodzi im tylko o legalizację narkotyku?
Śmiało panowie!!! dacie radę?

Jestem matka 26 letniego Damiana, który cierpi na Dziecięce porażenie mózgowe
Skolioza, tracheotomia  ,Peg/pej -żywiony do jelitowo .

     Lekooporna     padaczka ,która bombarduje  kilkanaście razy na dobę ,co doprowadziło do wyłączenia kolejnej funkcji życiowej jakim jest siusiu ..Trzeba było założyć cystofikx 

 Od 5 lat mój syn cierpi na okropne bóle ,  jak się okazało jest  to ból neuropatyczny.

Przeszedł wszystkie metody zwalczania bólu od pyralginy ,po Transtec,i Doreta SR.

Nic nie pomaga, a wręcz przeciwnie stan był coraz gorszy. Dyszał charczał prężył się i strasznie wymiotował .

Zubożyło mu to sen co z powodowało   kolejne większe ataki padaczki .

Jutro idę na kolejną wizytę w poradni zwalczania bólu z której i tak dowiem się że mój syn musi cierpieć bo jest jakimś ewenementem .-te  słowa usłyszałam od lekarza .

 https://web.facebook.com/media/set/?set=vb.100005620958675&type=2

Pozdrawiam Zofia Kowalska 

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi zrozumieć sytuację !! - #4 Oleńka - epi i wiele więcej :(

********** Przepraszam ale muszę zmienić ten wpis... wybaczcie mi... zwłaszcza Emi i Filippo - O Was kochane szkraby napiszę jutro albo za kilka dni.. Dzisiaj ponieważ jestem naprawdę wściekła  przedstawię historię  Oli, Ola nie jest małym dzieckiem         ale cierpi już bardzo długo. Może to spowoduje, że nasi włodarze  drgną na mięśniu sercowym....

**********

Dzisiaj jestem wyjątkowo wkurzona!! Ba!! jestem wkurwiona do granic możliwości (nie będę przepraszać za słownictwo).

Ludzie u władzy pogrywają sobie  naszym zdrowiem                   i życiem! Książę Radziwiłł głosi, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego a jego świta, robi wszystko aby uwalić naszą ustawę! Najpierw  była kontrowersyjna uprawa przez pacjentów a kiedy zrobiliśmy ukłon w stronę nam panujących i już nie mają ŻADNEGO  argumentu przeciw - to co robią?? Ano, to co potrafią najlepiej! przeciągają sprawę odraczając kolejne posiedzenia!  Przewodniczący Arułkowicz  dał 5 tygodni  na doprecyzowanie  i doszlifowanie ustawy, odbyło się TYLKO jedno posiedzenie a dwa kolejne ZOSTAŁY ODWOŁANE!!!!!! Posiedzenie miało być jutro a dzisiaj pan Reczek raczył je odwołać bez podawania przyczyny!  Traktowanie ludzi w tak instrumentalny sposób jest haniebne i skandaliczne! 
Interesy garstki urzędników na posadkach biorą górę nad ludzim zdrowiem, życiem i godnością! Staliśmy się zwykłym mięsem do przemiału w maszynce produkującej kasę dla elyyyyty !!!!

Poniżej kolejny list. O d mamy Oli, są też zdjęcia... 

Przeczytajcie to i nagłaśniajcie bo w końcu albo się nam panujący zreflektują i dupska i serca ruszą aby ludzi ratować albo czara goryczy się przeleje i dojdzie do nieszczęścia! Przekonajcie się sami jak to RZECZYWIŚCIE WYGLĄDA!!!

Obiecuję, że codziennie będę publikowała dramatyczne historie ludzi i nie odpuszczę dopóki mi sił starczy ! oświadczam też, że nie mam skłonności samobójczych tylko zwyczajnie krew mnie zalewa żyjąc w tym chorym kraju!!! - upsss.. przepraszam, kraj jest cudny tylko  włodarze kanalie!!! 


  Ola od urodzenia choruje na Padaczkę lekooporną. Dziś kończy 22 lata i ciągle ma nadzieję, że dożyje leczenia MM.
Ma wiele chorób współistniejących: Pachygyria, MPD lewostronne, niskorosłość, małogłowie i trochę mniej istotnych schorzeń. Jak na tyle przypadłości jest w dobrej kondycji. Jednak bardzo częste napady padaczkowe strasznie wyniszczają Jej organizm, zatraca po kolei wszystkie umiejętności które nabyła przez całe życie. Ola chodzi, jednak dwieście metrów to już jest dystans który wywołuje atak , obojętnie gdzie by to było, na drodze, w domu czy w sklepie. Tak samo dłuższa podróż samochodem. Każdy atak kończy się utratą przytomności i silnymi drgawkami. Wszystko to trwa od godziny do trzech godzin. Wlewki z Relsedu nie zawsze przynoszą pożądany efekt. Czasem trzeba podać cztery wlewki żeby cokolwiek drgnęło w dobrą stronę. Po takim ataku Ola jest nieobecna przez kilka godzin, śpi. Nasze Pogotowie Ratunkowe już nas nie zabiera do Szpitala bo jak twierdzą wykorzystali już wszystkie możliwości pomocy 
dla Oli. Mój kręgosłup niejednokrotnie odmówił mi posłuszeństwa. Ola waży 60 kg więc jest co dźwigać. Sama Ją wychowuję. Dwoje starszych dzieci poszło już na swoje. Ja sama cierpię na Neuralgię Nerwu Trójdzielnego. Jest to ból nie do opisania. Morfina nawet nie pomaga. Też kwalifikuję się do leczenia MM. Oprócz tego mam jeszcze oponiaka.  Ola bierze cztery leki p/padaczkowe a ja biorę dwa leki. Na nasze leczenie wydajemy majątek. 
Ratujemy się jak możemy, chcemy żyć. I tu prośba do Was - pozwólcie nam żyć. Błagam, zlitujcie się nad nami i nam pomóżcie. Chciałabym zaznać jeszcze życia bez bólu i bez cierpienia mojej córki Oleńki. 
  Życzę Wam żebyście nigdy nie musieli patrzeć tak jak my patrzymy na cierpienie Waszych najbliższych. 
  Jeszcze raz proszę ulitujcie się nad nami i pozwólcie na leczenie MM w wolnej Polsce, żeby to leczenie było ogólnie dostępne, dla wszystkich tego wymagających.
Będziemy Wam za to bardzo wdzięczni. 
                                                    Z poważaniem 
                                                     - mama cierpiącej na ciężką postać padaczki lekoopornej Oli
                                                      Krystyna Busek.

Ola jest po ataku jak spadła z muszli w ubikacji i uderzyła głową o ścianę a potem o podłogę. Buzia cała sina i popuchnięta.

Ola, na drugim i trzecim  zdjęciu ma więcej współczucia od zwierząt niż od ludzi

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi - #3 Bartuś - Aby umrzeć godnie i bez bólu

Dzisiaj ponownie pomagamy Księciu Radziwiłłowi w zrozumieniu o co walczymy! ( po raz kolejny i z pewnością nie ostatni...)

Ja płakałam czytając o Bartusiu - Wy też płakać będziecie. Książę Radziwiłł prawdopodobnie będzie miał to w nosie ale może moja wiara w jego sumienie i  serce jest ułomna i on też uroni łezkę nad losem tego Bohatera i Jego Dzielnej Rodziny.

Oby....

Historia Bartosza nie jest zbyt długa ale myślę, że może pokazać jak walczyć o życie i godne umieranie bez bólu.

Bartosz ur się 20.11.2010r. jako wymarzone,  "zdrowe", donoszone śliczne dzieciątko (10pkt APGAR). Niestety w 3 m-cu życia nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał. Na dwa dni przed kolejnym szczepieniem (pierwsze po narodzinach i w 6 tyg. życia) Bartosz przespał CAŁY dzień, to mnie zaniepokoiło i nazajutrz skontaktowałam się z pediatrą i odmówiłam przyjścia na szczepienie. Lekarka zgodziła się i odroczyła szczepienię o tydzień. Niestety lub stety dokładnie 5 dni później Bartosz wpadł w stan padaczkowy i dokładnie na koniec 3 m-ca życia w nocy z 19/20 lutego trafiliśmy do szpitala na oddział neurologii dziecięcej. Tam zdjagnozowano u naszego skarba padaczkę i od tej chwili zaczęła się nasza batalia o pełną diagnostykę. Niestety przez kilka miesięcy lekarz utrzymywał nas w mylnym przekonaniu, że to "tylko padaczka" i jest 5 leków, które możemy zastosować u maleństwa i wystarczy znaleźć kombinację dawkowania i zapanujemy nad chorobą. Dopiero kontakt z dr Bachańskim w CZD potwierdził nasze obawy, że to "coś więcej" :(. Walka o rezonans i kolejne pochody do kolejnych specjalistów doprowadziły nas do etapu, że sama postawiłam diagnozę i prywatnie wykonałam badania krwi za 70 zł (tyle oszczędził lekarz w szpitalu w którym był Bartosz 3 krotnie na oddziale i którego pytałam o ten zespół, który potwierdziłam prywatnie). Kolejne pobyty w klinice w Poznaniu, gdzie zrobiono rezonans i ponownie wykonano testy z krwi na ceruloplazminę i miedź. Potwierdzono, że nasze dzieciątko urodziło się z Chorobą Menkesa (1:300 000). Tak, można mieć 10 pkt APGAR i mieć zespół genetyczny, niestety nasz system zdrowia takie dzieci też katuje szczepionkami!!! które dodatkowo obciążają ich organizmy i skazują na nierówną walkę o przetrwanie !!!

Odkąd poznaliśmy diagnozę wiemy, że naszego Skarba nie da się uratować (nie ma leku na tę chorobę, jest suplementacja zastrzykami z histydynianu miedzi, ale ona tylko łagodzi postępujące objawy), możemy jedynie walczyć o złagodzenie cierpień naszego dziecka. Obecnie jesteśmy skazani na patrzenie na cierpienia ukochanego dziecka. Podajemy mu krople CBD 4% (zalecone po konsultacji z dr Bachańskim w Fundacji - zmniejszyła się częstotliwość napadów z kilkuset, niestety nadal występują napady padaczkowe od kilku do kilkudziecięciu dziennie.

               Jesteśmy na tyle świadomi, że stan zdrowia Bartosza będzie się pogarszał :(. Obecnie Bartosz jest dzieckiem leżącym (ma 6 lat), całe szczęście samodzielnie przełyka papkowate pokarmy i samodzielnie oddycha. Wiemy, że musimy przygotować się na czas, gdy zmiany w jego organizmie zaczną przynosić cierpienie ( napady padaczkowe, które były pod wpływem nieskutecznych leków p/padaczkowych. spowodowały spazmy, których siła doprowadziła do obustronnego zwichnięcia bioder -  co doprowadziło do trwałego przeprostu nóg i w przyszłości może przynosić ogromne cierpienia).

              Jedyną humanitarną drogę do ograniczenia cierpień widzimy w potencjale Medycznej Marihuany. Jeśli będzie trzeba wychodujemy ją w szafie czy w ogródku, wolałabym jednak mieć możliwość legalnego zakupienia na receptę sprawdzonego i przebadanego przez specjalistów leku. Gorąco wspieram wszystkich, którzy walczą o legalizację MM, decydentów proszę, by nie robili ze mnie przestępcy tylko dlatego, że chcę by moje dziecko żyło i umierało bez bólu. 

Pani Dorotko dziękuję, że Pani tak dzielnie walczy o Maksa i wszystkie nasze dzieci i o ludzi cierpiących, którzy sami cierpią po cichutku w swoich czterech kątach.

Serdecznie pozdrawiam i myślami będę jutro z Panią

- Monika i Bartosz Penczyńscy

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi!!! - #2 Artur z fibromialgią

Dzisiaj historia Artura - Artur to mężczyzna w sile wieku - mogłoby się zdawać  ale zmaga się z paskudna chorobą - fibromialgią. Nie jest małym dzieckiem więc nie wzrusz do łez, ale jest mężem i ojcem, pracownikiem, obywatelem , Polakiem... Panie  Radziwiłł; czy spojrzy  pan Arturowi w oczy i powie, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego? Ma pan w sobie choć odrobine honoru lub choćby  zwykłych jaj?

Poniżej  osobista historia Artura spisana przez Jego żonę : 

Mój mąż od około 5 lat cierpi na fibromialgię – chorobę mięśni (reumatyzm mięśni) o nieznanym podłożu, czyli NIE WIADOMO SKĄD SIĘ BIERZE TO NIE WIADOMO JAK LECZYĆ!! Choroba o wielu twarzach: chroniczny i przewlekły ból dużych partii mięśni, zesztywnienie mięśni, kłopoty ze snem, chroniczny stan przemęczenia, kłopoty z koncentracją, nawracające stany depresyjne.

Zaczęło się niewinnie bólami mięśni po wysiłku fizycznym, ale szybko ustępowały… ale z miesiąca na miesiąc stawało się to bardziej bolesne i uciążliwe. Zaczęła się wędrówka po lekarzach: neurolodzy, psychiatrzy, reumatolodzy, neurochirurdzy, anestezjolodzy i w końcu pojawiła się diagnoza: FIBROMIALGIA czyli cierp i naucz się żyć z bólem. Choroba męża postępowała w trybie galopującym i na około rok udało się dobrać zestaw leków, który pozwolił walczyć z bólem i utratą woli życia. Po roku organizm się poddał i przestał przyjmować jakiekolwiek leki… żadne leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwdepresyjne nie pomagały, nie łagodziły skutków choroby. Mąż był bliski odebrania sobie życia by uciec od cierpienia i bólu i w akcie desperacji trafiliśmy do najcudowniejszej i najsilniejszej Kobiety na świecie – do Doroty Gudaniec, która opowiedziała o olejach CBD i jego właściwościach. W związku z tym, że oleje CBD są dopuszczone w Polsce (nie zawierają THC i są produkowane z konopii siewnych) to kupiliśmy oleje CBD i efekt był piorunujący: napięcie mięśni zmalało prawie natychmiast, głęboki stan depresji minął jak ręką odjął… bóle w dalszym ciągu istnieją, ale są na tyle znośne, że przy dobrych samopoczuciu psychicznym jest to do przeżycia. 

Olej CBD przyjmuje mąż od 10 miesięcy i stany głębokiej depresji nie powracają… mógł ponownie podjąć pracę, powróciła chęć życia i pojawiają się marzenia na przyszłość.

Dopełnieniem kuracji byłaby możliwość stosowania marihuany do celów medycznych z zawartością THC, która uśmierzyłaby ból i pozwoliłaby w pełni wrócić do zdrowia i funkcjonowania w rodzinie i społeczności.

Mamy cudowną córkę i plany na przyszłość i jedynym dla nas obecnym marzeniem jest zapomnieć o bólu męża i móc cieszyć się życie. Za każdą historią i cierpieniem chorej osoby idzie cierpienie, lęki i obawy najbliższych. 

W imieniu swoim, córki, męża i naszej całej rodziny prosimy o dopuszczenie produktów z marihuany do celów medycznych. Przywróci to nam wiarę w ludzi, dobro i empatię polityków, których sami wybraliśmy i będziemy mogli wybierać w przyszłości.

Żona, matka… 

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi!!! - Kalinka

Za kilka dni - 9.11 - znowu zasiądziemy w sejmowej sali, w której wiele osób będzie walczyć do upadłego o to co wydaje się oczywiste... O godność, o brak bólu, o lepsze samopoczucie, o godną śmierć...  Bój się toczy o prawo do leczenia medyczną marihuaną - po polsku i po swojsku po prostu konopiami. 

Rewelacją ostatnich dni jest punkt programu ( na chybcika dopisany ) podczas Kongresu Zdrowia Publicznego
 Marihuana zagrożeniem dla zdrowia publicznego!
To naprawdę HIT!!! 
Za tym hitem stoi najjaśniejszy Książę Radziwiłł i jego świta.
Zastanawiające jest to z jaką determinacją Księciunio próbuje dyskredytować tą roślinę i jej użytkowników.
Aby mu nieco rozjaśnić obraz RZECZYWISTOŚCI będę tu od dzisiaj publikowała historie żywych ludzi, pacjentów, opiekunów, zwykłych  obywateli - słowem żywe historie jeszcze żywych suwerenów, które trafiają do mnie prawie codziennie....

* dane personalne i kontakt do autorów oczywiście posiadam :) 
** Pisownia i forma oryginalna
*** Pisownia poprawiona :) 

Pragnę opowiedzieć -  krótko, ale treściwie - historię choroby mojej córki. Kalinka urodziła się w 2006r. z appgarem 9 pt. 1 pl. za skórę plus wady wrodzone jak torbiel w główce oraz agenezja ciała modzelowatego. Wady nie zagrażały w żaden sposób jej życiu. Problem pojawił się w 3 m.ż.: ujawniła się padaczka i od razu okazała się lekooporna. Ok. 12 miesięcy spędziliśmy w szpitalach na próbach ustawienia córki na lekach na padaczkę, niestety bezskutecznie. Przetestowaliśmy praktycznie wszystko plus leki dostępnie wyłącznie na import docelowy, nic nie zadziałało. Wróciliśmy do domu z silną padaczką i masą leków, córka przyjmowała 4 leki na padaczkę plus doraźnie - ale w naszym przypadku to 4 razy na dobę - Relsed. Liczba napadów na dobę nie do zliczenia, postaram się to szybko przybliżyć. A więc: pojedynczy skurcz mięśni całego ciała trwa od 3-5 sek., a nawet do 30 sek. Następnie kilka sekund przerwy (zazwyczaj 3-5 sek.) i kolejny ścisk całego ciała. Takie sesje trwają od 5-15 min., a nawet 1h, zaś samych sesji od 5-20 na dobę, więc córka drgała przynajmniej 3-10h na dobę. Rozwój dziecka był na poziomie noworodka (leżąca z ograniczonym kontaktem zewnętrznym). Pomimo silnych leków, nie udało się w żaden sposób okiełznać padaczki aż do czasu, kiedy podaliśmy CBD. Po ok. 3-4 tyg. podawania CBD napady całkowicie ustąpiły. Szybko zredukowaliśmy większość leków podawanych na padaczkę, które de facto nie działały. Oczywiście przy stanach zapalnych czy infekcjach napady powracały i ponownie opuszczały mojej dziecko.
        Po wycofaniu silnych leków pojawił się kontakt z dzieckiem, Kalinka po raz pierwszy zaczęła się uśmiechać, okazywać emocje i uczucia. Nadrobiła w bardzo krótkim czasie bark mięśni, po ok. 2 miesiącach bez napadów podjęła pierwsze próby trzymania głowy oraz siadania. Wcześniej nie umiała się obrócić ani podnieść głowy, praktycznie nie wykonywała żadnych ruchów.
 
Kalinka ma teraz 10 lat, jest uśmiechniętym dzieckiem, nadal chorym, nadal ma uporczywa padaczkę, którą z 3-10h napadów na dobę udało się zredukować do 30 min.-1h na dobę. Bywają dni i noce w ogóle bez napadów. Tak duże ograniczenie padaczki pozwoliło córce na lepsze życie m.in. uczęszcza do specjalistycznego ośrodka Orew, uwielbia wycieczki, spacery, przyrodę itd. Wcześniej było to niemożliwe z powodu padaczki, cały czas spędzaliśmy w domu. Dziś córka się często uśmiecha, okazuje swoje emocje, uwielbia prace z rehabilitantem oraz kocha swoją  szkołę. CBD sprawiawiło, że życie córki ogromnie się zmieniło na lepsze: nie tylko Kalinki, ale całej naszej rodziny.

Dlatego nie rozumiem postawy Rządu, utrudnionego dostępu do leku ratującego życie tak chorym dzieciom, gdzie choruje cała jego rodzina wraz z dzieckiem. Pomimo tak ogromnej zmiany na lepsze nie udało nam się znaleźć lekarza, który wypisze nam import docelowy na produkty z konopi, które mogłyby jeszcze bardziej pomóc okiełznać okropną padaczkę. Za tę chorą sytuację obwiniam Rząd, sytuacja związana z lekami na bazie konopi jest nieuregulowana, a przez to niedostępna z obawy na konsekwencje, jakie mogą spotkać lekarza kierującego.
Pozwólcie nam leczyc godnie i skutecznie, tak jak w przypadku konopi: utrudnianie dostępu do leku jest po prostu nieludzkie !!!!!

Jutro ciąg dalszy... Historia Artura z fibromialgią.