Pomagamy Księciu Radziwiłłowi - #3 Bartuś - Aby umrzeć godnie i bez bólu

Dzisiaj ponownie pomagamy Księciu Radziwiłłowi w zrozumieniu o co walczymy! ( po raz kolejny i z pewnością nie ostatni...)

Ja płakałam czytając o Bartusiu - Wy też płakać będziecie. Książę Radziwiłł prawdopodobnie będzie miał to w nosie ale może moja wiara w jego sumienie i  serce jest ułomna i on też uroni łezkę nad losem tego Bohatera i Jego Dzielnej Rodziny.

Oby....

Historia Bartosza nie jest zbyt długa ale myślę, że może pokazać jak walczyć o życie i godne umieranie bez bólu.

Bartosz ur się 20.11.2010r. jako wymarzone,  "zdrowe", donoszone śliczne dzieciątko (10pkt APGAR). Niestety w 3 m-cu życia nastąpiło coś czego nikt się nie spodziewał. Na dwa dni przed kolejnym szczepieniem (pierwsze po narodzinach i w 6 tyg. życia) Bartosz przespał CAŁY dzień, to mnie zaniepokoiło i nazajutrz skontaktowałam się z pediatrą i odmówiłam przyjścia na szczepienie. Lekarka zgodziła się i odroczyła szczepienię o tydzień. Niestety lub stety dokładnie 5 dni później Bartosz wpadł w stan padaczkowy i dokładnie na koniec 3 m-ca życia w nocy z 19/20 lutego trafiliśmy do szpitala na oddział neurologii dziecięcej. Tam zdjagnozowano u naszego skarba padaczkę i od tej chwili zaczęła się nasza batalia o pełną diagnostykę. Niestety przez kilka miesięcy lekarz utrzymywał nas w mylnym przekonaniu, że to "tylko padaczka" i jest 5 leków, które możemy zastosować u maleństwa i wystarczy znaleźć kombinację dawkowania i zapanujemy nad chorobą. Dopiero kontakt z dr Bachańskim w CZD potwierdził nasze obawy, że to "coś więcej" :(. Walka o rezonans i kolejne pochody do kolejnych specjalistów doprowadziły nas do etapu, że sama postawiłam diagnozę i prywatnie wykonałam badania krwi za 70 zł (tyle oszczędził lekarz w szpitalu w którym był Bartosz 3 krotnie na oddziale i którego pytałam o ten zespół, który potwierdziłam prywatnie). Kolejne pobyty w klinice w Poznaniu, gdzie zrobiono rezonans i ponownie wykonano testy z krwi na ceruloplazminę i miedź. Potwierdzono, że nasze dzieciątko urodziło się z Chorobą Menkesa (1:300 000). Tak, można mieć 10 pkt APGAR i mieć zespół genetyczny, niestety nasz system zdrowia takie dzieci też katuje szczepionkami!!! które dodatkowo obciążają ich organizmy i skazują na nierówną walkę o przetrwanie !!!

Odkąd poznaliśmy diagnozę wiemy, że naszego Skarba nie da się uratować (nie ma leku na tę chorobę, jest suplementacja zastrzykami z histydynianu miedzi, ale ona tylko łagodzi postępujące objawy), możemy jedynie walczyć o złagodzenie cierpień naszego dziecka. Obecnie jesteśmy skazani na patrzenie na cierpienia ukochanego dziecka. Podajemy mu krople CBD 4% (zalecone po konsultacji z dr Bachańskim w Fundacji - zmniejszyła się częstotliwość napadów z kilkuset, niestety nadal występują napady padaczkowe od kilku do kilkudziecięciu dziennie.

               Jesteśmy na tyle świadomi, że stan zdrowia Bartosza będzie się pogarszał :(. Obecnie Bartosz jest dzieckiem leżącym (ma 6 lat), całe szczęście samodzielnie przełyka papkowate pokarmy i samodzielnie oddycha. Wiemy, że musimy przygotować się na czas, gdy zmiany w jego organizmie zaczną przynosić cierpienie ( napady padaczkowe, które były pod wpływem nieskutecznych leków p/padaczkowych. spowodowały spazmy, których siła doprowadziła do obustronnego zwichnięcia bioder -  co doprowadziło do trwałego przeprostu nóg i w przyszłości może przynosić ogromne cierpienia).

              Jedyną humanitarną drogę do ograniczenia cierpień widzimy w potencjale Medycznej Marihuany. Jeśli będzie trzeba wychodujemy ją w szafie czy w ogródku, wolałabym jednak mieć możliwość legalnego zakupienia na receptę sprawdzonego i przebadanego przez specjalistów leku. Gorąco wspieram wszystkich, którzy walczą o legalizację MM, decydentów proszę, by nie robili ze mnie przestępcy tylko dlatego, że chcę by moje dziecko żyło i umierało bez bólu. 

Pani Dorotko dziękuję, że Pani tak dzielnie walczy o Maksa i wszystkie nasze dzieci i o ludzi cierpiących, którzy sami cierpią po cichutku w swoich czterech kątach.

Serdecznie pozdrawiam i myślami będę jutro z Panią

- Monika i Bartosz Penczyńscy

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi!!! - #2 Artur z fibromialgią

Dzisiaj historia Artura - Artur to mężczyzna w sile wieku - mogłoby się zdawać  ale zmaga się z paskudna chorobą - fibromialgią. Nie jest małym dzieckiem więc nie wzrusz do łez, ale jest mężem i ojcem, pracownikiem, obywatelem , Polakiem... Panie  Radziwiłł; czy spojrzy  pan Arturowi w oczy i powie, że marihuana jest zagrożeniem dla zdrowia publicznego? Ma pan w sobie choć odrobine honoru lub choćby  zwykłych jaj?

Poniżej  osobista historia Artura spisana przez Jego żonę : 

Mój mąż od około 5 lat cierpi na fibromialgię – chorobę mięśni (reumatyzm mięśni) o nieznanym podłożu, czyli NIE WIADOMO SKĄD SIĘ BIERZE TO NIE WIADOMO JAK LECZYĆ!! Choroba o wielu twarzach: chroniczny i przewlekły ból dużych partii mięśni, zesztywnienie mięśni, kłopoty ze snem, chroniczny stan przemęczenia, kłopoty z koncentracją, nawracające stany depresyjne.

Zaczęło się niewinnie bólami mięśni po wysiłku fizycznym, ale szybko ustępowały… ale z miesiąca na miesiąc stawało się to bardziej bolesne i uciążliwe. Zaczęła się wędrówka po lekarzach: neurolodzy, psychiatrzy, reumatolodzy, neurochirurdzy, anestezjolodzy i w końcu pojawiła się diagnoza: FIBROMIALGIA czyli cierp i naucz się żyć z bólem. Choroba męża postępowała w trybie galopującym i na około rok udało się dobrać zestaw leków, który pozwolił walczyć z bólem i utratą woli życia. Po roku organizm się poddał i przestał przyjmować jakiekolwiek leki… żadne leki przeciwbólowe, przeciwzapalne, przeciwdepresyjne nie pomagały, nie łagodziły skutków choroby. Mąż był bliski odebrania sobie życia by uciec od cierpienia i bólu i w akcie desperacji trafiliśmy do najcudowniejszej i najsilniejszej Kobiety na świecie – do Doroty Gudaniec, która opowiedziała o olejach CBD i jego właściwościach. W związku z tym, że oleje CBD są dopuszczone w Polsce (nie zawierają THC i są produkowane z konopii siewnych) to kupiliśmy oleje CBD i efekt był piorunujący: napięcie mięśni zmalało prawie natychmiast, głęboki stan depresji minął jak ręką odjął… bóle w dalszym ciągu istnieją, ale są na tyle znośne, że przy dobrych samopoczuciu psychicznym jest to do przeżycia. 

Olej CBD przyjmuje mąż od 10 miesięcy i stany głębokiej depresji nie powracają… mógł ponownie podjąć pracę, powróciła chęć życia i pojawiają się marzenia na przyszłość.

Dopełnieniem kuracji byłaby możliwość stosowania marihuany do celów medycznych z zawartością THC, która uśmierzyłaby ból i pozwoliłaby w pełni wrócić do zdrowia i funkcjonowania w rodzinie i społeczności.

Mamy cudowną córkę i plany na przyszłość i jedynym dla nas obecnym marzeniem jest zapomnieć o bólu męża i móc cieszyć się życie. Za każdą historią i cierpieniem chorej osoby idzie cierpienie, lęki i obawy najbliższych. 

W imieniu swoim, córki, męża i naszej całej rodziny prosimy o dopuszczenie produktów z marihuany do celów medycznych. Przywróci to nam wiarę w ludzi, dobro i empatię polityków, których sami wybraliśmy i będziemy mogli wybierać w przyszłości.

Żona, matka… 

Pomagamy Księciu Radziwiłłowi!!! - Kalinka

Za kilka dni - 9.11 - znowu zasiądziemy w sejmowej sali, w której wiele osób będzie walczyć do upadłego o to co wydaje się oczywiste... O godność, o brak bólu, o lepsze samopoczucie, o godną śmierć...  Bój się toczy o prawo do leczenia medyczną marihuaną - po polsku i po swojsku po prostu konopiami. 

Rewelacją ostatnich dni jest punkt programu ( na chybcika dopisany ) podczas Kongresu Zdrowia Publicznego
 Marihuana zagrożeniem dla zdrowia publicznego!
To naprawdę HIT!!! 
Za tym hitem stoi najjaśniejszy Książę Radziwiłł i jego świta.
Zastanawiające jest to z jaką determinacją Księciunio próbuje dyskredytować tą roślinę i jej użytkowników.
Aby mu nieco rozjaśnić obraz RZECZYWISTOŚCI będę tu od dzisiaj publikowała historie żywych ludzi, pacjentów, opiekunów, zwykłych  obywateli - słowem żywe historie jeszcze żywych suwerenów, które trafiają do mnie prawie codziennie....

* dane personalne i kontakt do autorów oczywiście posiadam :) 
** Pisownia i forma oryginalna
*** Pisownia poprawiona :) 

Pragnę opowiedzieć -  krótko, ale treściwie - historię choroby mojej córki. Kalinka urodziła się w 2006r. z appgarem 9 pt. 1 pl. za skórę plus wady wrodzone jak torbiel w główce oraz agenezja ciała modzelowatego. Wady nie zagrażały w żaden sposób jej życiu. Problem pojawił się w 3 m.ż.: ujawniła się padaczka i od razu okazała się lekooporna. Ok. 12 miesięcy spędziliśmy w szpitalach na próbach ustawienia córki na lekach na padaczkę, niestety bezskutecznie. Przetestowaliśmy praktycznie wszystko plus leki dostępnie wyłącznie na import docelowy, nic nie zadziałało. Wróciliśmy do domu z silną padaczką i masą leków, córka przyjmowała 4 leki na padaczkę plus doraźnie - ale w naszym przypadku to 4 razy na dobę - Relsed. Liczba napadów na dobę nie do zliczenia, postaram się to szybko przybliżyć. A więc: pojedynczy skurcz mięśni całego ciała trwa od 3-5 sek., a nawet do 30 sek. Następnie kilka sekund przerwy (zazwyczaj 3-5 sek.) i kolejny ścisk całego ciała. Takie sesje trwają od 5-15 min., a nawet 1h, zaś samych sesji od 5-20 na dobę, więc córka drgała przynajmniej 3-10h na dobę. Rozwój dziecka był na poziomie noworodka (leżąca z ograniczonym kontaktem zewnętrznym). Pomimo silnych leków, nie udało się w żaden sposób okiełznać padaczki aż do czasu, kiedy podaliśmy CBD. Po ok. 3-4 tyg. podawania CBD napady całkowicie ustąpiły. Szybko zredukowaliśmy większość leków podawanych na padaczkę, które de facto nie działały. Oczywiście przy stanach zapalnych czy infekcjach napady powracały i ponownie opuszczały mojej dziecko.
        Po wycofaniu silnych leków pojawił się kontakt z dzieckiem, Kalinka po raz pierwszy zaczęła się uśmiechać, okazywać emocje i uczucia. Nadrobiła w bardzo krótkim czasie bark mięśni, po ok. 2 miesiącach bez napadów podjęła pierwsze próby trzymania głowy oraz siadania. Wcześniej nie umiała się obrócić ani podnieść głowy, praktycznie nie wykonywała żadnych ruchów.
 
Kalinka ma teraz 10 lat, jest uśmiechniętym dzieckiem, nadal chorym, nadal ma uporczywa padaczkę, którą z 3-10h napadów na dobę udało się zredukować do 30 min.-1h na dobę. Bywają dni i noce w ogóle bez napadów. Tak duże ograniczenie padaczki pozwoliło córce na lepsze życie m.in. uczęszcza do specjalistycznego ośrodka Orew, uwielbia wycieczki, spacery, przyrodę itd. Wcześniej było to niemożliwe z powodu padaczki, cały czas spędzaliśmy w domu. Dziś córka się często uśmiecha, okazuje swoje emocje, uwielbia prace z rehabilitantem oraz kocha swoją  szkołę. CBD sprawiawiło, że życie córki ogromnie się zmieniło na lepsze: nie tylko Kalinki, ale całej naszej rodziny.

Dlatego nie rozumiem postawy Rządu, utrudnionego dostępu do leku ratującego życie tak chorym dzieciom, gdzie choruje cała jego rodzina wraz z dzieckiem. Pomimo tak ogromnej zmiany na lepsze nie udało nam się znaleźć lekarza, który wypisze nam import docelowy na produkty z konopi, które mogłyby jeszcze bardziej pomóc okiełznać okropną padaczkę. Za tę chorą sytuację obwiniam Rząd, sytuacja związana z lekami na bazie konopi jest nieuregulowana, a przez to niedostępna z obawy na konsekwencje, jakie mogą spotkać lekarza kierującego.
Pozwólcie nam leczyc godnie i skutecznie, tak jak w przypadku konopi: utrudnianie dostępu do leku jest po prostu nieludzkie !!!!!

Jutro ciąg dalszy... Historia Artura z fibromialgią.

Nasi najbliżsi

Szczególny to dzień, w którym pielęgnujemy  tradycję zapalania światełka, wspomnień o tych, których nie ma już w zasięgu naszego wzroku.

Szczególny to dzień kiedy wspomnienia wracają z siłą wodospadu      i nagle to co dawno miało miejsce żywo odgrywa się w myślach. Zacierają się przykrości i niestosowności a to co dobre lśni niczym słońce.  Lubię ten dzień, lubię wspomnienia, lubię ten moment zadumy nad ludzkim życiem i czasem.

W tym roku doszło mi jeszcze jedno uczucie - niestety, tego nie lubię - w moich myślach i wspomnieniach żywi są Ci co odeszli zdaje się bez sensu. Odeszli bo na czas nie dostali leku albo zbyt późno dostali szansę na leczenie. 
Wraca do mnie żal tych co walczyli o godność i brak cierpienia swoich najbliższych. Żywy w moim sercu jest  ich lęk i o życie i        o prawo ( a raczej bezprawie ).
W ostatnim czasie moje myśli ciągle krążą wkoło konopi, ciągle mam wrażenie, że można zrobić więcej albo szybciej. wiele osób się angażuje w normalizację nieludzkiego prawa ale mam niestety świadomość, że długo jeszcze to potrwa. Nawet jeśli tylko kilka tygodni to i tak dla ludzi cierpiących czy u schyłku życia to zbyt długi czas. 
mam w sercu całe pokłady wiary w ludzkość i humanitaryzm i naprawdę wierzę, że niebawem będzie normalnie a przynajmniej normalniej.

Tato... stałam dzisiaj nad Twoim grobem i czas przestał istnieć.
Babciu, stałam dzisiaj nad Twoim grobem i czas przestał istnieć.
Dziadku, stałam dzisiaj nad Twoim grobem i czas się zatrzymał.
Stałam dzisiaj nad wieloma grobami. Nad grobem małej Oleńki, Dominiki, Julii, Natalki, Zuzi, Karolka, ... i wielu innych dzieci. Nie mogłam światełka zapalić bo te groby są w wieli miejscach ale poprzez pamięć bohaterskiej walki z chorobami te dzieci są                i zawsze będą mi bliskie i będą żywe. Bo nie umiera ten co w sercu i pamięci naszej.

Pochylam się w zadumie nad grobami wielu osób ufając w to, że śmierć nie jest końcem a jedynie początkiem nowej nadziei.

W takim dniu jak dzisiaj jeszcze bardziej kocham życie.  Kocham moje dzieci, kocham uśmiech Maxa, kocham moich najbliższych. Jak wielką mądrością są słowa: 

"Śpieszmy się kochać ludzi... tak szybko odchodzą"

Śpieszmy się też w zmianie prawa bo niepotrzebnie i za szybko odejdą ludzie, których prosta roślina może uratować... przynajmniej przed cierpieniem.

Moje rozumienie konopi

Codziennie odbieram telefony od ludzi, którzy szukają leku na swoje schorzenia. 

Do mnie dzwonią po olej CBD i wiedzę            o konopiach.

Codziennie też dzielę się z ludźmi tym jak rozumiem konopie i ich wpływ na ludzi.

Zatem.... konopie to nie lek. 

Fenomen działania konopi polega na uzupełnieniu niedoborów w układzie endokannabinoidowym. 

Układ endokannabinoidowy to                  jedno z największych odkryć naukowych w ostatnim czasie.

Jest to system, który odpowiada za utrzymanie stanu równowagi w organizmie - nazywamy to inaczej homeostazą.  Tylko w stanie równowagi ludzki organizm może liczyć na dobre samopoczucie i zdrowie.

Układ endokannabinoidowy – jest systemem  sygnalizacji molekularnej, który reguluje sposób odczuwania przez człowieka  bólu, reakcji na stres, głód, rytm okołodobowy, ciśnienie krwi, temperaturę ciała, gęstość kości, wytrzymałość jelit, nastrój, metabolizm, zachowanie pamięci a nawet na płodność  i ... wiele więcej.

Dzięki temu układowi posiadamy „naturalne endokannabinoidy”, czyli Anadamid i 2-AG    (2-atachidonoylglycerol), które pobudzają receptory kannabinoidowe organizmu, CB1 i CB2. Receptory, są zaangażowane w „wsteczną sygnalizację”, unikatową formę komunikacji między komórkowej, która zmniejsza stany zapalne, rozluźnia mięśnie, obniża ciśnienie krwi, rozszerza fragmenty oskrzeli, zwiększa przepływ krwi w mózgu, przepływ myśli oraz normalizuje działanie zbytnio pobudzonych nerwów, hamuje napady padaczkowe - czyli patologiczne i niekontrolowane wyładowania elektryczne w mózgu.

CBD stymuluje uwalnianie naszych naturalnych endokannabinoidów 2-AG i anandamidu,            a zarazem hamuje enzym, który niszczy anandamid. W ten sposób, CBD zwiększa wrodzoną reakcję ochronną organizmu co w żadnym razie nie oznacza, że CBD jest lekiem. Kanabidiol czyli CBD ma bardzo zbliżoną - wręcz prawie taka samą budowę cząsteczkową co powoduje również uzupełnienie niedoborów endokannabinoidów.

Z mojego doświadczenia wynika, że najlepsze są ekstrakty z całej rośliny,wtedy mamy sytuację, w której całe bogactwo konopi działa na naszą korzyść synergicznie. 

Co w takim razie leczy? ha!! Natura i sam organizm się leczy i dzięki dostarczeniu organizmowi odpowiednich składników nasze ciało samo potrafi się regenerować. 

Do tego potrzebujemy odpowiedniej dla sytuacji diety, mikro i makroelementów, witamin, białka, powietrza, ruchu...

Aby dopełnić obraz zdrowia potrzebujemy też dobrych emocji, równowagi psychicznej, wsparcia i zrozumienia.

Jeśli te wszystkie elementy zagrają ze sobą to szansa na wyjście z jakiejkolwiek choroby jest ogromna. Nawet kiedy nie ma już szansy    ( tylko kto o tym ma decydować ? )  to przynajmniej  komfort życia ulega  radykalnej poprawie. 

Kochając kogoś albo będąc kochanym mamy wszelkie narzędzia do tego aby dobrze żyć nawet z ciężką chorobą.

Każdy dzień wtedy staje się darem, każda chwila jest niezapomniana. Przeżywamy wtedy  wszystko świadomie i odpowiedzialnie.

Medyczna Marihuana , konopie, kannabinoidy, cannabis... Nazywajmy to jak chcemy to nie lek - to narzędzie do przywrócenia równowagi.

Świetne narzędzie ale nie jedyne.

Aby zbudować dom nie wystarczy tylko cegła

Aby odzyskać zdrowie też nie wystarczy tylko jeden czynnik.

Im więcej narzędzi, im więcej zrozumienia, 

im więcej jakości tym sukces bliższy.

Pytacie mnie tez jaki olej polecam....

Zakładam uczciwość każdego producenta ale polecam TYLKO to na co mam wpływ i moge wziąć za to pełną odpowiedzialność. 

Polecam Max Hemp bo to jest produkt dla mojego Maxia. Produkt wytworzony przy zachowaniu najwyższej staranności, produkowany rzez specjalistę najwyższej klasy w warunkach jednego z najnowocześniejszych i najbardziej zaawansowanym technologicznie laboratorium w Polsce. Polecam go bo go znam z każdej strony i mogę o nim powiedzieć wszystko.

Każdy ma jednak prawo wyboru i ja nikomu nie narzucam jaki produkt ma kupić. 

Każdemu też udzielę odpowiedzi na pytania i z każdym podzielę się swoim doświadczeniem.

Lekarzem jednak nie jestem i w związku z tym, że swoje lata już mam nie zamierzam się nim stać :)

Rekomenduję poradę lekarską i poinformowanie lekarza o chęci podjęcia terapii konopiami. Tak będzie i uczciwie i spokojnie.

Zdrówka kochani życzę z serca całego.