Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

niedziela, 4 września 2016

List Otwarty do Naczelnej Izby Lekarskiej - Uwaga na emocje !!!!




Prezes Naczelnej Rady Lekarskiej
Sz.P. Maciej Hamankiewicz


W nawiązaniu do wypowiedzi dla Polskapress, opublikowanej w Kurier Poranny


(dalej „serwis”), zwracam się do Pana o publiczne wyjaśnienie bądź sprostowanie treści cytowanych wypowiedzi:

1) Które przepisy obywatelskiego lub poselskiego projektu ustawy, Pana zdaniem, mówią     o zezwoleniu na „hodowlę marihuany w doniczce na balkonie” ?

2) Na jakiej podstawie twierdzi Pan na łamach serwisu, iż „nie leczy się marihuaną, tylko preparatami poddanymi odpowiednim badaniom naukowym”, skoro sprowadzane                      i refundowane za zgodą Ministra Zdrowia produkty „Bedrocan” to właśnie marihuana (rozdrobniony, porcjowany susz roślinny) poddana jedynie standardowym badaniom analitycznym składu i zanieczyszczeń, przeznaczona, zgodnie z informacją producenta – do sporządzania domowych przetworów lub bezdymnej inhalacji?

I to bez przeprowadzenia badań klinicznych, bez obowiązku urzędowego monitorowania bezpieczeństwa, interakcji, działań niepożądanych itp. – jak w przypadku leków dopuszczonych do obrotu.

3) Jak to możliwe wreszcie, że w wypowiedzi publicznej jako Prezes naczelnego organu samorządu lekarzy przemilcza Pan sytuację prawną w Niemczech, gdzie – jak wynika z załączonego artykułu z 2012 roku opublikowanego przez Niemieckie Towarzystwo Medyczne – pacjenci od kilku lat mogą uzyskać, pod szczególnymi warunkami zezwolenie na zaopatrzenie w marihuanę w postaci suszu, a w konsekwencji na samodzielną uprawę na własne potrzeby, marihuana w kilku różnych postaciach przepisywana jest przez niemieckich lekarzy, a ponadto, jak wskazuje już wstęp wskazanego artykułu – jest to bezpieczna i doskonale przebadana substancja?

4) Dlaczego wreszcie – jest to, moim zdaniem, niesłychanie istotne wobec powoływania się na „badania naukowe” – trywializuje Pan w wypowiedzi publicznej tę niesłychanie ważną problematykę, porównując marihuanę do maku, choć – zakładam – dobrze wie Pan, iż substancje czynne zawarte w tych dwóch roślinach są diametralnie różne zwłaszcza jeśli chodzi o bezpieczeństwo stosowania (możliwość śmiertelnego przedawkowania, fizycznego (biologicznego) uzależnienia – co potwierdzają badania naukowe właśnie), które jest kluczową przesłanką medyczną szerokiej legalizacji w celach leczniczych m.in. we wspomnianych wyżej Niemczech?

5) I jakim prawem, i w jakim celu posługuje się Pan w wypowiedzi publicznej argumentacją, że nie została udowodniona stuprocentowa skuteczność marihuany tudzież jej preparatów, skoro ŻADEN lek w historii badań klinicznych takiej stuprocentowej skuteczności ani stuprocentowego bezpieczeństwa nie wykazał (co najwyżej wysoką lub niską, nierzadko rzędu ledwie kilkudziesięciu % i to z całą „litanią” działań niepożądanych, potencjalnie zagrażających życiu interakcji, których brak w przypadku marihuany)?

W ten sposób wprowadza Pan w błąd media i opinię publiczną, sugerując, że o skuteczności jakiegoś leku w praktyce klinicznej przesądza fakt dopuszczenia go do obrotu w urzędowej procedurze – co nie dość, że – jak oboje wiemy – prawdą nie jest (o czym zachęcam poczytać w źródłach obszernie powoływanych w uzasadnieniu do projektu ustawy), to jeszcze, moim zdaniem:

a) stanowi subtelną formę niedozwolonej kryptoreklamy produktów leczniczych dopuszczonych do obrotu (sugestia jakoby leki zarejestrowane wykazywały stuprocentową skuteczność, co w żadnym wypadku nie jest prawdą, a szczególnie jeśli chodzi o niektóre leki przeciwnowotworowe – jest to akurat, jak oboje dobrze wiemy, kwestią wysoce kontrowersyjną);- no chyba, że ma Pan wiedzę o istnieniu PANACEUM?

b) stanowi rażący wręcz przejaw braku znajomości przepisów prawa farmaceutycznego,         w myśl których możliwe jest przecież dopuszczenie do obrotu i stosowanie leku, co do którego brak takowych „stuprocentowych” danych (o tym dlaczego marihuana nie może zostać dopuszczona w tym trybie o czym jest napisane w uzasadnieniu do projektu, i powtarzać się tu nie ma sensu ), o praktyce „off-label” już nie wspominając, bo uszy więdną a ręce opadają…O czym wiem nawet ja, nie będąc tak wszechstronnie  wykształcona jak Pan.....

Projekt ustawy wraz z uzasadnieniem opublikowany jest na stronie www.medycznamarihuana.org.pl , www.fundacjakrokpokroku.org.pl oraz na stronie www.konopielecza.pl . Jako przedstawiciel środowiska naukowego winien Pan wymagać sam od siebie oparcia wypowiedzi merytorycznych, w których występuje Pan w roli autorytetu bądź specjalisty (szczególnie takich o publicznym zasięgu), na materiałach źródłowych, a tych – jak wnioskuję z wypowiedzi dla serwisu – nie zadał Pan sobie trudu przyswoić. Bogaty, jak sądzę, zestaw źródeł uznanych za naukowe, prezentowany w uzasadnieniu projektu powinien Pana szczerze zainteresować, zwłaszcza, że ma Pan zawodowy obowiązek ustawicznego kształcenia, do czego gorąco zresztą zachęcam.

I być może przekornie, spytam na koniec – czy jako naukowiec jest Pan w stanie podać opinii publicznej, a w szczególności mi osobiście, źródło naukowej wiedzy medycznej, na którym oparł Pan twierdzenie o możliwości łatwego uzależnienia, a które w oparciu                   o potwierdzone badaniami klinicznymi (randomizowane, z podwójnie ślepą próbą, placebo – standaryzowana substancja w określonych dawkach przyjmowana w sposób regularny) publikacje udowadniałoby jednoznacznie możliwość powstania (łatwo!) uzależnienia od marihuany w rozumieniu medycznym (biologicznym)?

Medycznym, biologicznym, i randomizowane ze standaryzowaną substancją i placebo – powtarzam! 

Bo o prawne ani społeczne rozumienie uzależnienia mi nie chodzi, zresztą nie śmiałabym od lekarza takowej wiedzy wymagać, ale też nie życzyłabym sobie ani społeczeństwu, żeby którykolwiek lekarz w praktyce klinicznej stał na straży paradygmatów nauk społecznych,           a już w szczególności prawnych…
A podwójnych standardów prawdy nie znoszę jako osoba o wysokich standardach moralnych, a w kwestii praw obywatelskich – jako obywatelka kraju o tak zobowiązującej pod względem chrześcijaństwa historii.


Zwracam jednocześnie uwagę, że nader wątpliwe etycznie jest prowadzenie w wypowiedziach publicznych takiej retoryki „o jedzeniu maku na ból nowotworowy”, ponieważ narusza to godność pacjenta, często osoby nieuleczalnie chorej, której konwencjonalna medycyna nie daje łaskawie nadziei.

W wymowie nie tylko Pana wypowiedzi w serwisie, ale i ostatnich wypowiedzi Ministra Zdrowia śmiem dostrzec poważny błąd, już tylko co do wiedzy medycznej (nie ma żadnych poważnych wyników badań wskazujących na możliwość uzależnienia od marihuany! – to kłamstwo powtórzone wystarczającą ilość razy…), ale i co do aksjologii leżącej u podstaw polityki społecznej w każdej cywilizowanej demokracji (w szczególności chrześcijańskiej…). Otóż nie można odmawiać choremu ulgi w cierpieniu tylko dlatego, że ktoś inny mógłby sobie z tej okazji nielegalnie i niemedycznie zapalić i uniknąć kary… To filozofia nieludzka          i ohydna, a już na pewno daleka od chrześcijaństwa!

Z badań opublikowanych przez samego producenta leku Sativex płynie komunikat iż 10- 30% pacjentów zastępuje Sativex paleniem marihuany (odsyłam do źródeł zaakcentowanych w uzasadnieniu do projektu ustawy). Państwa zdaniem, zapewne, ci pacjenci powinni być izolowani od społeczeństwa poprzez umieszczenie w zamkniętym zakładzie karnym, pozbawieni w ogóle leków, wolności, instytucjonalnie potępieni. Brawo! Całe szczęście, że badania (i pacjenci) pochodzą z Wielkiej Brytanii, gdzie takie rzeczy nie przychodzą do głowy ani lekarzom ani politykom (nieszczęście, że w Polsce pacjenci są w taki sposób traktowani, co przy warunkach panujących w jednostkach penitencjarnych napawa zgrozą…). Jeśli jednak chcą Państwo wyrażać tego typu poglądy i realizować tego typu politykę społeczną tu w Polsce, zechcą Państwo jeszcze wskazać aksjologiczne, deontyczne podstawy wyrażania takich poglądów, aprobowania i uprawiania takich praktyk przez ludzi reprezentujących zawody, środowiska medyczne. Krótko mówiąc, wzywam do zaprzestania uprawniania takiej demagogii, żeby nie rzec – nieludzkiej  propagandy.

Dziękuję za uwagę, więcej informacji w uzasadnieniu projektu ustawy, w którym autor starał  się możliwie obszernie ale i względnie zrozumiale dla przeciętnie zorientowanego czytelnika wskazać, podparte źródłami uznanymi za naukowe, występujące w zastanych okolicznościach przyrody:

1) obiektywne przeszkody w możliwości przeprowadzenia badań klinicznych marihuany              i uzyskania wyników na potrzeby urzędowej rejestracji,

2) obiektywne przeszkody w możliwości „ogólnosystemowej” rejestracji jako leku                      w którejkolwiek z form przewidzianych prawem farmaceutycznym,

3) założenia proponowanego rozwiązania legislacyjnego, ze wskazaniem kluczowych elementów mogących budzić kontrowersje i problemy praktyczne oraz proponowanych na te okoliczności środków zaradczych, instytucjonalnych zabezpieczeń itd…

2 letni pilotażowy program, de facto badawczy, de facto rządowy, połączony z narodowym monitoringiem, rejestrem działań niepożądanych, oparty o zdywersyfikowany, zamknięty i ściśle kontrolowany system zaopatrzenia (uprawy dla pacjentów jako absolutny wyjątek, ze wszystkimi obowiązkami i obostrzeniami w ramach monitoringu), technicznie (tj. w sensie i na poziomie „obsługi pacjenta” jako bądź co bądź najważniejszego elementu „systemu”) bardzo podobny do rozwiązań niemieckich, z potężną wiązką dyskrecjonalnych uprawnień dla Ministra Zdrowia i Policji – chyba jednak zbyt zaawansowany, być może zbyt ambitny, żeby chciało się tak mądrym i wspaniałym głowom jak Pan Hamankiewicz czy Książę Radziwiłł przeczytać i zrozumieć, ewentualnie – czego wymagałabym od wykształconego człowieka sprawującego funkcje publiczne, poszukującego dobrych rozwiązań – wezwać, spytać, przedyskutować…

Stąd też, przed udzieleniem odpowiedzi, zachęcam do lektury. Tym bardziej, że prędzej czy później zapewne spotkamy się nad omawianiem tej kwestii w komisji zdrowia – po co mamy tam dyskutować o rzeczach, które już zostały przemyślane i rozwiązane, czy też rozliczać się z jakichś niedomówień?

Z wyrazami głębokiego żalu i niesmaku,

Matka Wariatka - Dorota Gudaniec 


PS. w załączeniu decyzja refundacyjna dla mojego synka  Maxa cierpiącego na lekooporną padaczkę, któremu dzięki poświęceniu neurologa Marka Bachańskiego… marihuana uratowała życie.




Mam nadzieję, że jako dowód z formalnego dokumentu będzie w stanie definitywnie zadać kłam zarówno twierdzeniom, że „marihuana nie leczy”, jak i tym, że polscy pacjenci mają wystarczający dostęp – decyzja z 25 kwietnia, refundowany import marihuany w postaci suszu, do tej pory nie została zrealizowana z przyczyn nie leżących po stronie apteki, hurtowni, ani pacjenta. Nie wiadomo kiedy producent zrealizuje zaopatrzenie. Powtarzane komunikaty MZ oraz publiczne wypowiedzi polityków różnych opcji, są oparte na fałszywym przekazie kierowanym do mediów i opinii publicznej, że jedyny europejski producent Bedrocan B.v. jest w jakikolwiek sposób zobowiązany do zapewnienia dostępności marihuany polskim pacjentom w ramach polskiej opieki zdrowotnej. Tymczasem jest to podmiot działający na licencji holenderskiej agendy podległej ministerstwu zdrowia, zaopatrujący w pierwszej kolejności rynek holenderski (na tak mały rynek jeden podmiot jako tako „wystarczy”), i to nie w marihuanę jako lek (produkt leczniczy w rozumieniu prawa) a jako substancję do badań, która dzięki pewnej elastyczności holenderskich przepisów (z pewnością zbyt skomplikowanej dla tak światłych umysłów jak Hamankiewicz czy Radziwił) jest możliwa do zastosowania u pacjentów według wskazań lekarza w ramach bieżącej praktyki medycznej. Polski pacjent może co najwyżej "załapać" się na nadwyżkę, do której w kolejce stoją przed nim również Niemcy (dlatego w Niemczech pacjenci już mogą uzyskać wspomniane wyżej zezwolenie na uprawę).

Polski rząd nie ma żadnych prawnych ani politycznych możliwości usprawnienia procedury, ponieważ leży ona w gestii władz holenderskich, dla których polski rząd nie jest poważnym partnerem, a sytuacja polskich pacjentów nie jest jakimś znaczącym wyznacznikiem ich działalności produkcyjnej.

Komunikowanie opinii publicznej przekazu, że polscy pacjenci mają "wystarczający dostęp" jest nie tylko fałszywe, ale po prostu ohydne, nieludzkie - doprawdy nie pojmuję, jak ludzie odpowiedzialni za politykę zdrowotną, za zdrowie i życie swoich obywateli (wyborców!), w KATOLICKIM KRAJU mogą wykorzystywać niewiedzę opinii publicznej dla uprawiania takiej ohydnej propagandy, kosztem autentycznego cierpienia obywateli.

Wszystko co opowiada się w tzw. „głównym nurcie” o marihuanie to nieprawda, co pokazują przykłady z kraju i ze świata... Chciałabym wierzyć, że to spisek koncernów farmaceutycznych, ale śmiem podejrzewać typową polską głupotę, ignorancję, nietolerancję i nienawiść, nadętość środowiska, które panicznie (wręcz paranoicznie!) boi się utraty kontroli, której zresztą nigdy realnie nie sprawowało… Marihuanę rekreacyjną można bez większego problemu kupić w każdym mieście, a przetrzymywanie pojedynczych ludzi w więzieniach w „instytucjonalnej odpowiedzi” za ten stan, w imię jakiejś urojonej „walki z narkotykami” wyrządza autentyczną krzywdę jedynie ich rodzinom, bo przecież nie resocjalizuje sprawców i nie wpływa na postawy używających i handlujących, nie ma też najmniejszego wpływu na sytuację epidemiologiczną czy globalną podaż narkotyków – co potwierdzają badania naukowe! Zachęcam do zapoznania się z raportami PSPN (Polska Sieć Polityki Narkotykowej ) .

To jest szczyt arogancji i niegospodarności, żeby nie powiedzieć – błazenady i pozoranctwa, władz publicznych w realizacji mądrych zgoła, ustawowo wyrażonych założeń polityki społecznej i zdrowotnej („opartej na dowodach”!), i jest to w sposób ordynarny racjonalizowane poprzez uprawianie takiej właśnie ohydnej propagandy.

To tak na marginesie polityki zdrowotnej i społecznej w rzekomo cywilizowanej chrześcijańskiej demokracji…

Ilu jeszcze polityków musi zachorować aby w naszym pięknym kraju było NORMALNIE???




piątek, 2 września 2016

Wątpliwości co do ustawy o MM



Wiecie już, że mam wielu przeciwników - naprawdę to ja jestem tylko  symbolem tego czego pewne osoby, a raczej całe środowiska znieść nie mogą - zatem atakują...w sposób wredny, perfidny, personalny ale niestety...nie merytoryczny.  W jednym z ostatnich ataków na mnie Robert Świątkowski ( mój wierny psychofan - w rzeczywistości anonimowy fejk usługowy ) zaatakował ustawę o jaką wspólnie walczymy. Ponieważ moja cierpliwość do tego typa już dawno się skończyła poprosiłam o zabranie głosu Jędrzeja Sadowskiego - twórcę projektu ustawy o legalizacji medycznej marihuany. Poniżej cały tekst. Sami oceńcie i sami wnioski wyciągajcie dzieląc się nimi ze światem. Pozdrawiam . Dorota



Świątkowski :

Obecnie wspomniani " aktywiści " sa zaangażowani w proces legalizacji
medycznej marihuany w Polsce. tworem tego środowiska jest nowy projekt
ustawy o medycznej marihuanie, który został zaproponowany przez posła
partii Kukiz 15' – pana Liroya Marca. W moim przekonaniu forsowany
przez nich projekt ma byc nie tyle korzystny dla pacjentów co
umożliwić tej grupie niekontrolowany handel i hodowle marihuany.

Sadowski : 


W moim przekonaniu Pan Świątkowski nie jest w stanie podać jednego poważnego argumentu na poparcie swojego przekonania. Poniższe dywagacje pozwolę sobie z grzeczności omówić, choć wolałbym osobistą konfrontację z tym autorem.
Najbardziej ubolewam, że nie wysilił się żeby przeczytać uzasadnienie.

Nie określa ona wskazań do stosowania marihuany medycznej (co
uwzględnione jest między innymi w odpowiednich ustawach obowiązujących
m.in. w Czechach czy w Holandii). Takie restrykcje powinny być
uwzględnione w projekcie ustaw.....

BZDURA.
Po pierwsze, proponowanie zamkniętego katalogu wskazań pozostawiłoby pacjentów na łaskę ustawodawcy... nie to jest intencją projektu. Gdyby autor przeczytał uzasadnienie i sięgnął do publikacji źródłowych wiedział, że regulacje prawne nie mogą zastępować lekarza w praktyce klinicznej, w szczególności w podejmowaniu decyzji klinicznych.
Po drugie, uważna lektura samych przepisów umożliwia dostrzeżenie zawężenia zakresu zastosowania - de facto do łagodzenia skutków ubocznych konwencjonalnej farmakoterapii (czyli najpierw z założenia musi być konwencjonalna) albo w przypadkach, gdy nic innego już nie działa (czyli najpierw trzeba wyczerpać możliwości konwencjonalnej farmakoterapii).

I to jest najważniejsza restrykcja jeśli chodzi o wskazania, która eliminuje w zasadzie potrzebę komentowania dalszej części tego fragmentu wypowiedzi.

ponieważ zapobiega to nadużyciom i

wydawaniu nieuzasadnionych licencji na hodowlę. W Kalifornii w USA
dochodzi do takiej patologii, iż lekarze wystawiają zezwolenia na
hodowlę nawet po zwykłej konsultacji telefonicznej, lub porzucają
pracę w zawodzie poświęcając się wystawianiu odpłatnych licencji.

Niemniej, warto zauważyć, iż autor nie rozróżnia przepisów prawa materialnego od przepisów postępowania - to że z ustawy wynika materialne prawo ubiegania się o zezwolenie, nie znaczy, że każdy kto o takie zezwolenie wystąpi, uzyska je (w trybie określonym przepisami postępowania administracyjnego musi bowiem udowodnić szereg okoliczności), jak również, że raz przyznane zezwolenie może być cofnięte albo nie przedłużone - na przykład jeśli okaże się, że nadużywa w jakiś sposób zezwolenie.

Zatem twierdzenia autora o jakimś niekontrolowanym handlu za pomocą przepisów ustawy są wydumane, całkowicie oderwane od treści przepisów, i od rzeczywistości - przepisy ustawy nie wyłączają odpowiedzialności karnej za handel marihuaną!

Pomijam już w tym miejscu, że w holenderskim prawie nie ma określonych wskazań, a ogólna formuła łagodzenia skutków ubocznych, czy stosowania w sytuacjach gdy nic już nie pomaga, jest analogiczna jak w naszej ustawie.
Mądrzy Holendrzy wiedzą, że prawo nie może "wiązać lekarzowi rąk" na zasadzie: ok, demokratycznie pozwolimy na padaczkę, ale nie pozwolimy na sraczkę! Tymczasem na sraczkę też działa, m.in. przy chemioterapii, ale tez przy chorobie L.Chrona - poważnej jelitówce, której autorowi doświadczyć absolutnie nie życzymy, bo zmieniłby zdanie zanim by zesiadł z kibla...

Czesi z kolei określili wskazania, ustanowili jakieś państwowe centrum decyzyjne i co...? I sami się zablokowali, bo pacjenci nieobjęci wskazaniami państwowymi oraz ci, którzy nie załapali się w kolejkę (ci ze sraczką) wspierają czarny rynek zaopatrując się poza ewidencją. Nie życzymy Panu Świątkowskiemu konfrontacji z rzeczywistością, bo w swoich wyobrażeniach idealnego świata chyba dobrze mu się pluska.


W ustawie mówi się, że producentem ziela może być każda jednostka,
która uzyska zezwolenie, i zapewni kontrolę jakości na podstawie umowy
z „jednostką naukową”, której charakter jest bliżej nieokreślony. W
Polsce status owej jednostki może uzyskać również fundacja, która
uzyska status „centrum badawczo-rozwojowego”, a zapis u ustawie
nakładający konieczność prowadzenia ewidencji pacjentów i ich
zapotrzebowania na konopie, naszym zdaniem może umożliwiać jej
uzyskanie takiego tytułu.

WOW! Tu Pan Świątkowski stworzył figurę retoryczną przed którą wprost chylę czoła.
Po 1) taka jednostka musi mieć również zezwolenie na prowadzenie analityki jakościowej środków odurzających. Nie wystarczy wpis do działalności gospodarczej w urzędzie gminy...
Po 2) takie zezwolenia mają tylko uczelnie wyższe i państwowe instytuty badawcze, raczej nie znam prywatnej jednostki, która miałaby zezwolenie (owszem mogą być pojedyncze podmioty, jednak jeśli już, są to świetnie wyposażone w kadrę i zaplecze techniczne prywatne laboratoria, które z radością zaoferują pacjentom takie usługi i którym w pełni taką rolę można powierzyć)


W praktyce zatem, ten sam organ byłby

zarówno producentem, jak i organem kontrolującym jakość rośliny.

Tak, tylko wówczas musi mieć ZATRUDNIONEGO (na umowę o pracę!) pracownika z doświadczeniem analitycznym i odpowiednie zaplecze techniczne. Z pewnością - zgodnie z wizją P. Świątkowskiego - pierwsi dostaną takie zezwolenia konopni aktywiści na nieograniczony handel.

Śmiem zwrócić uwagę, że więcej wolności to również więcej odpowiedzialności, i tę zasadę przepisy art. 30d w pełni zachowują, nawet miejscami aż zanadto.


Nie byłoby również zbytnim zdziwieniem, gdyby fundacja pani Gudaniec
„Krok po kroku” pragnęła rozszerzyć swoją działalność o produkcję RSO
i medycznej marihuany, a wszystko będzie miało miejsce całkowicie
legalnie, dzięki nowej ustawie którą sami stworzyli. Tymczasem zarówno
uzyskanie odpowiednich certyfikatów (ISO, GMP), jak i kontrola jakości
nie jest tak prostą sprawą

Tak, zatem pierwsi dostaną te zezwolenia konopni aktywiści, tak samo jak certyfikaty GMP....
Jak już pisałem wyżej - żadne materialne uprawnienie (w tym dla Fundacji Krok po kroku) nie wynika z ustawy, każdy podmiot musi dostać zezwolenie na podstawie przepisów postępowania.

jak „wysłanie próbki do losowego


laboratorium”. Doświadczenie przeprowadzone przez dr Arno Hazekampa
(eksperta w kwestii chemii roślin, pracownika rządowego holenderskiego
hodowcy marihuany medycznej – Bedrocan BV) na terytorium USA ujawnia,
że nie każde laboratorium świadczące usługi analityczne potrafi podać
rzeczywistą wartość zawartych w roślinnym materiale lub jego
ekstrakcie składników, a wyniki uzyskiwane w jednej placówce są różne
nawet dla próbek o takim samym składzie
(http://www.canorml.org/RingTestOShaughnessys_Aut11.pdf
<http://www.canorml.org/RingTestOShaughnessys_Aut11.pdf>).

A i owszem:
- podaje się wartości przybliżone, w odstępstwach dopuszczalnych jak dla leków ziołowych;
- RSO można wyprodukować na indywidualne potrzeby określonej osoby, ściśle według warunków zezwolenia.

Ech.... męczące jest odpowiadanie ludziom, którzy zamiast najpierw zapytać - jak rozumieć te przepisy, kreują się na znawców tematu, prawa, medycyny i nauki.


Kwestia standaryzacji i kontroli jakości (np. zanieczyszczeń, czy
środków ochrony roślin które nawet w trakcie spalania uwalniają się w
większości w niezmienionej formie) jest niezmiernie ważna w przypadku
produktu o przeznaczeniu medycznym, który ma być z założenia stosowany
w chorobach przewlekłych – a więc wielokrotnie w ciągu dnia, przez
długie okresy czasu. W Holandii przez cały okres trwania Rządowego
Programu Leczenia Medyczną Marihuaną nie odnotowano poważnych zdarzeń
niepożądanych,

To już jest bezczelność albo niewiedza rażąca - proszę sięgnąć do materiałów źródłowych wskazanych w uzasadnieniu - produkty Bedrocan w ogóle nie podlegają obowiązkowi monitorowania zdarzeń niepożądanych tak jak wszystkie leki funkcjonujące w obrocie w UE. W naszym projekcie taki instrument monitorowania jest ściśle powiązany z każdą wystawioną receptą w systemie. Troszkę się tu już wściekłem, z góry przepraszam...

co wiąże się ze ścisłą kontrolą rządu nad wyrobem

trafiającym do aptek. Analizy wykonują niezależne laboratoria, a
pakowaniem i dystrybucją zajmuje się odrębna, również wyznaczona przez
rząd firma. Te kwestie próbowano wyjaśnić w dyskusji z Dorotą Gudaniec
o ich projekcie ustawy na grupie na Facebooku. Jednak na wątpliwości
dotyczące tego, kto w świetle projektu ma się zająć wspomnianą
kontrolą nie podano wyjaśnień, a dyskusja utonęła w argumentach „ad
personam”. Jedyne co udało się „zyskać”, to etykietę osób „siejących
niepotrzebny ferment”.

Tak, bo ferment siany zwłaszcza na grupach FB - jest niepotrzebny.

Spieszę wyjaśnić - wg naszego projektu analizy również wykonują niezależne laboratoria, NIE ZACHODZI JEDNAK PAKOWANIE I DYSTRYBUCJA, ponieważ nasza konstrukcja zakłada
1) uprawę i zaopatrzenie jako "dedykowane świadczenie medyczne", którego formę określi:
- minister zdrowia w rozporządzeniu (dla wszystkich)
- inspektor w zezwoleniu (dla konkretnego podmiotu)
- lekarz w ramach systemu monitorowania (dla pacjenta i dla celów raportowanie w MZ)

2) całkowicie pozarynkowy charakter zaopatrzenia - a po to właśnie, żeby chronić konkurencję na rynku leków, w szczególności interesy dużych koncernów, które jeśli zrobią badania kliniczne i zainwestują miliardy $$$ w produkcję, KORZYSTAJĄ Z PIERWSZEŃSTWA przed marihuaną w ramach systemu. Krótko mówiąc, w momencie gdy pojawia się komercyjny lek na określone wskazanie, lekarz nie powinien wystawiać recept w ramach systemu, a inspektor nie powinien wydawać zezwoleń.



Przy obecnej formule ustawy może dojść do sytuacji w której
przykładowa „fundacja” (np. „Krok po kroku” Doroty Gudaniec) będzie
hodować roślinę, jednocześnie wystawiając samej sobie certyfikat
jakości, a działacze w jej obrębie będą wydawać odpowiednie
zaświadczenia dla pacjentów, niekoniecznie posiadających wskazania
medyczne do stosowania medycznej marihuany.

Może tak być, pod warunkiem, że fundacja taka zagwarantuje spełnienie ściśle określonych warunków itd. itd. idt. mogę powtarzać jak mantrę, tylko zastanawia mnie, czy dotrze coś do adresata....

Z pewnością Polska ma

możliwości uniezależnienia się od importu tego środka (co ma to
miejsce dotąd) i hodowli własnych konopi w celu leczenia polskich
pacjentów. Jednak lokalny producent musi zagwarantować stałość składu
i brak zanieczyszczeń.

Jeśli mówimy tu o producencie komercyjnym - TAK, zgadzam się i podpisuje obiema rękami (mój podpis g... tu znaczy zresztą, bo o tym przesądza ustawa Prawo farmaceutyczne).
Do czasu jednak, do kiedy nie pojawi się taki "gwarant", produkujący to komercyjne (czego trudno się spodziewać w najbliższych latach, jeśli przeczyta się str. 2 - 7 uzasadnienia Panie Świątkowski!), MUSIMY pilnie zapewnić pacjentom dostęp na jakichś zdroworozsądkowych zasadach, czyli takich najlepszych z możliwych... bo takie zawsze będą lepsze niż brak dostępu albo czarny rynek.

Pora zrozumieć, że pacjent potrzebujący będzie szukał na czarnym rynku, czy to się rządowi i P. Świątkowskiemu spodoba czy nie. I całe p@#$%@lenie na nic się nie zda w zderzeniu z prozą życia chorego.
I rząd ma zasrany obowiązek wprowadzić regulację jakiej potrzebują chorzy, a nie jaką sobie chory rząd wyobrazi.


Znaczenie konkretnego określenia ilości dawki substancji aktywnej w
przypadku marihuany można łatwo zobrazować na przykładzie dwóch
najczęściej występujących kannabinoidów w roślinie (jest ich ponad
70). W przypadku THC jego zakres terapeutyczny jest wąski, tzn. w
przypadku przedawkowania działania uboczne (tzw. „haj”) od razu są
zauważalne. Jednak w przypadku CBD, który w formie leku Epidiolex
wykazuje znaczną skuteczność w terapii lekoopornej padaczki
dziecięcej, nie ma mowy o działaniu psychoaktywnym, więc przy braku
standaryzacji istnieje znaczne ryzyko „niedodawkowania”, a z kolei
przedawkowanie może znacznie wpłynąć na stężenia innych leków we krwi
– aż do osiągnięcia stężeń toksycznych (gdyż CBD wchodzi w liczne
interakcje z wieloma substancjami stosowanymi w lecznictwie co
dokumentują niektóre publikacje -
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26114620
<http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/26114620>).

Tak.. dzięki CBD można (trzeba!) mniej patentowanej chemii podawać, ot co, takie są te interakcje...

Wyhodowanie rośliny o

stałym składzie jest jednak możliwe, lecz wymaga zaawansowanych
technologii.

Niekoniecznie trzeba tak się trzymać stałych składów... wystarczą przybliżone, a efekty będą osiągnięte w drodze dopasowania dawki.
Tylko błagaaaam - Zostawmy to lekarzom a nie posłom i urzędnikom !!
I temu mają służyć projektowane przepisy.


Uważam, że poruszone powyżej kwestie nie powinny być pominięte w
obecnie trwającej debacie nad medyczną marihuaną. Stawką jest przede
wszystkim zdrowie ludzkie, a nawet życie. Nie ulega wątpliwości że
kannabinoidy i inne substancje zawarte w konopiach (jak terpenoidy)
mogą znacznie zmniejszać niektóre objawy chorób, a także poprawić
jakość życia cierpiących pacjentów. Jednak kwestie stosowania
medycznej marihuany, co jeszcze raz należy podkreślić, muszą być
odpowiednio uregulowane prawnie, aby zakończyć dotychczasową
działalność „podziemia”, i zapewnić bezpieczne leczenie dla
potrzebujących pacjentów.

Przepraszam w takim razie za nieco może zbyt nonszalancki ton moich odpowiedzi... ale kwestie odpowiedniego uregulowania prawnego nie można rozstrzygnąć z pominięciem zdania pacjentów, ich organizacji, aktywistów działających w ich imieniu, lekarzy - rzecz jasna, ale też... Kochani - ludzi oskarżanych o poważne naruszenia prawa (uprawy, przemyt), którzy wiedzą aż za dobrze ile głupie prawo może wyrządzić krzywdy.

Powinniśmy bazować jednak na doświadczeniach

i błędach innych krajów, które mają już wypracowane rozwiązania w tych
kwestiach.

Proszę przeczytać załącznik do uzasadnienia w formacie OSR i nie wypisywać mi takich truizmów, jako swoistego "komentarza mędrców" do naszej ustawy, bo akurat te kwestie są

1) przemyślane
2) uzasadnione

!!

Ustawa o marihuanie medycznej nie może stanowić przykrywki

dla prywatnych działań, które mają na celu wzbogacenie się
pojedynczych jednostek na ludzkim nieszczęściu. Widzimy jednak
konieczność jej wprowadzenia, gdyż tylko tak można zmienić obecną
sytuację w Polsce.

wtorek, 30 sierpnia 2016

Kto dla kogo po co?

Taka nasuwa mi się refleksja.

Ostatnio sporo czasu zajęły mi spotkania z politykami. To co mnie uderza to kompletne odrealnienie rzeczywistości w jakiej żyją... politycy oczywiście.

Nudne już jest to ciągłe gadanie o legalizacji, o leczeniu  konopiami o cierpieniu ludzi, o normalności.. nudne i tak naprawdę żenujące.

Żenujące jest to, że rozmawiamy z politykami na poziomie
faktów, przedstawiając konkretne rozwiązania światowe, pokazując  badania naukowe, przedstawiając przypadki żywych ludzi którzy  osiągają korzyści zdrowotne ze stosowania konopi, pokazując korzyści ekonomiczne dla państwa ( wzorem korzyści czerpanych przez inne państwa).  Żenujące jest to, że  wobec tak twardych , rzeczowych i logicznych argumentów spotykamy się z niechęcią albo próbą  uświadomienia nam jak bardzo jesteśmy w błędzie.

Przecież polityk wie lepiej co dla ludzi dobre!

Zastanawia mnie jakim językiem należy rozmawiać z politykiem?

Tak aby zrozumiał i aby to zrozumienie było realne,
Tak aby komunikacja była uprzejma i konstruktywna
Tak aby białe było białe a czarne czarne
Tak aby przestały liczyć się partykularne interesy  danego polityka a zaczęły mieć wagę interesy po prostu człowieka.

Głupio mi to nawet pisać, bo mam wrażenie, że  to poziom przedszkola :(
 Wydaje się oczywistą oczywistością,  to, że chorzy ludzie muszą mieć dostęp do leczenia, do godności i braku ból. To tak strasznie oczywiste , że aż  nie można myśleć inaczej.. Jednak okazuje się, że można przeinaczyć każdą ideę...
Czym tłumaczyć  lęk polityków przed leczeniem? nooo... zaraz zaraz...!!! przecież politycy chcą leczyć ludzi i ulżyć im w cierpieniu ... Chyba nie ma polityka, który by  chciał aby ludzie  cierpli.. Tylko jakoś mizernie to im wychodzi.. bo jak dochodzi co do czego to mamy  kilka ustaw w zamrażalce sejmowej, mamy  strach w oczach i narkofobiczne  okrzyki  ministra Ziobry, mamy, ewidentna niechęć do edukacji : Prawie żaden polityk nie uczestniczy w naszych seminariach, szkoleniach, organizowanych spotkaniach.
Oczywiście "prawie" czyni wielką  różnicę i  na szczęście jest kilku polityków szczerze zainteresowanych nie tyle sprawą co  rozwiązaniami.

Rozwiązań może być kilka ale o każdym należy porozmawiać - z tym tylko zastrzeżeniem aby te rozmowy nie trwały w nieskończoność bo w tym czasie ludzie umierają... W tym czasie też  inne państwa idą do przodu... Weźmy chociaż Izrael.

Cytuję za portalem : jewish.pl

Minister rolnictwa Izraela, Uri Ariel, w niedzielę ogłosił, że Izrael rozpocznie eksport medycznej marihuany poza granice kraju. Kilka tygodni wcześniej rząd zatwierdził regulacje mające ułatwić pacjentom w Izraelu dostęp do konopi.
Izraelskie Ministerstwo Zdrowia che znieść limity liczby zaaprobowanych hodowców marihuany, umożliwić większej liczbie lekarzy wypisywanie recept oraz sprowadzić lek do lokalnych aptek w mniejszych miejscowościach.
Ministerstwo Sprawiedliwości również planuje zmiany. Osoby posiadające miękkie narkotyki byłyby karane jedynie grzywną, a nie więzieniem.
Medyczna marihuana ma stać się również towarem eksportowym Izraela. Jej używanie popierają niektórzy rabini.


Czy to nie robi wrażenia na naszych politykach? Na mnie zrobiło bo  Izraelczycy jak wiemy  słyną z nosa do  interesów! 
Nie niech będzie pal sześć ludzkie zdrowie!! ludzka godność i ludzkie życie !! ale jaka kasa z tego może być?
Może takim rozwiązaniem powinien się zainteresować pan Morawiecki?
Wszak nie od dzisiaj wiemy jaka wielką dziurą budżetową dysponujemy.

No dobra..  sarkazm sarkazmem a życie toczy się dalej. 
Za kilka dni odbędą się kolejne Dni Konopi ( https://dnikonopi.pl/strona-glowna/ ) 
Zapraszam  do przybycia  tam polityków. To naprawdę będzie okoliczność do pozyskania wiedzy i nabrania innej perspektywy na temat konopi.












środa, 17 sierpnia 2016

Kiedy dopada rak....










No właśnie...kiedy dopada rak... Człowiek okazuje się bezbronny i słaby w obliczu zagrożenia życia     i zdrowia.  Rak dopada bez względu na wiek, na wyznanie, na przekonania polityczne, na kolor skóry... rak dopada i wtedy człowiek zastanawia się co dalej...jak żyć?  układa sobie plany na najbliższe 2 dni... chemia?  radioterapia?  może dieta?... boli...

Idziesz do lekarza i prosisz o pomoc a możesz usłyszeć:
- Nie mamy już dla pani/pana żadnej propozycji. Wyczerpaliśmy  możliwości terapeutyczne, proponujemy chemię paliatywną....
- Doktorze, ale boli
- cóż... ból jest wpisany w pani/pani schorzenie...
- Doktorze , proszę mi pomóc
- przykro mi... medycyna nie ma już żadnych możliwości. Proszę załatwić swoje sprawy  i pogodzić się z nieuchronnym.

Po takim dialogu Ty nadal chcesz żyć ( choć może się życia odechcieć ).
Po takim dialogu Ty nadal chcesz walczyć o życie swojego najbliższego ukochanego: synka, tatusia, brata, przyjaciela; swojej ukochanej córeczki, mamusi, siostry, przyjaciółki.

Usłyszałeś gdzieś w TV, przeczytałeś gdzieś w internecie lub powiedział Ci ktoś znajomy                        o konopiach, o oleju z konopi, o medycznej marihuanie.

chcesz się tego chwycić jak tonący brzytwy bo chcesz żyć ! Chcesz walczyć o życie najbliższej osoby!

Tu niestety  ZONK...  masz wybór: humanitaryzm, miłosierdzie, ulga w cierpieniu  czy prokurator, przesłuchanie, strach przed więzieniem, ostracyzm otoczenia?

Jakiego wyboru dokonasz? co zrobisz?

Przed takim dylematem stoi w Polsce ogromna rzesza ludzi. Sprawa nie dotyczy tylko raka. Kannabinoidy sa  pomocne w leczeniu wielu schorzeń choć same w sobie nie są lekiem.

Nie ma leku na raka ( a przynajmniej ja nic o nim nie wiem ) nie ma panaceum, nie ma  cudownej  formuły mającej zdolność pokonania każdej choroby.
Ale jest  Cannabis czyli konopie nazywane też marihuaną.
 Ta roślina ma w sobie moc wspierania całego organizmu poprzez wspieranie układu endokannabinidowego.
Układ endokannabinoidowy – system organizmu biorący udział w wielu fizjologicznych procesach, między innymi regulacji gospodarki energetycznej, regulacji powiązań neurohormonalnych, neuroimmunologicznych, aktywności motorycznej, nastroju, motywacji, głodu i sytości, użytkowania energii oraz kontroli metabolizmu lipidów ...

To tylko mały akapicik z encyklopedii ale nawet z tego krótkiego zdania bije moc!
Moc nie tylko czczej nadziei ale realną poprawę stanu zdrowia, samopoczucia i poprawy komfortu życia.

Od dwóch dni media znowu informują nas o konopiach. Dzieje się tak dlatego, że rak, paskudny rak mózgu zaatakował polityka.  Jako człowieka mi go naprawdę bardzo szkoda. To młody, energiczny człowiek który w żaden sposób nie zasłużył sobie na cierpienie, na śmiertelna chorobę i na starach. 
To młody człowiek, który był energiczny...choroba niestety  zabrała Mu juz duże energii fizycznej ale na szczęście nie zabrała Mu energii serca i umysłu. 
Mam nawet wrażenie, że choroba spowodowała wzrost woli walki o normalność, o prawo wyboru, o prawo do godności !
jestem Tomkowi Kalicie wdzięczna za to, że pomimo choroby ma na tyle odwagi cywilnej aby głośno obnażać patologie systemu w jakim żyjemy.

Szkoda mi Go jako człowieka, życzę Mu z całego serca  aby wyzdrowiał. Przykro mi jedynie z tego powodu, ze każdego dnia tysiące Polaków cierpią w zaciszu domów i do nich media nie przychodzą. Nikogo nie interesuje glejak sąsiada Maćka, fibromialgia moje sąsiada, padaczka dzieci ...
Bo My jesteśmy  TYLKO społeczeństwem ..tylko mięsem dla korporacji... Co innego jak zachoruje ktoś znany, rozpoznawalny, wpływowy...OOO to jest temat! To jest sensacja!
Mam nadzieję, że dzięki  tej sensacji i odwadze Tomasza Kality coś społeczeństwo uzyska, coś  dobrego wyniknie dla nas wszystkich.  Dzisiaj w TVN powiedzieli, że wszystkie kluby parlamentarne są zgodne co to tego, że trzeba  uregulować  status medycznej marihuany.  Aby to nie były kolejne okrągłe słowa przed kamerami!

Jeśli  nadal to czytasz, to znaczy, że w jakimś stopniu sprawa dotyczy również Ciebie. 
Włącz się zatem do inicjatywy zwykłych ludzi, poprzyj  swoim i swoich najbliższych podpisem  obywatelski projekt legalizacji medycznej marihuany.
Wejdź na stronę :
www.fundacjakrokpokroku.org.pl albo
www.medycznamarihuana.org albo
www.konopielecza.pl

wydrukuj listę i zbierz chociaż 15 podpisów. Zrób to dla Siebie i dla swoich najukochańszych. Dzisiaj jesteś zdrowy, jutro może być inaczej... nie zgadzaj się na bycie mięsem. Jesteś Człowiekiem, jesteś Obywatelem, Jesteś WAŻNY i ważne jest to co zrobisz.

Pamiętaj...w obliczu choroby jesteśmy tacy sami...choć całkiem inni.













sobota, 30 lipca 2016

Apel do Papieża Franciszka

Drogi  Ojcze Święty, nie jestem nawet katoliczką ale jestem Polką i matką chorego dziecka.
Z uwagą śledzę przebieg Światowych Dni Młodzieży i wypowiedzi Ojca kierowane do ludzi, do młodzieży do Polaków do świata...
Jestem pod ogromnym wrażeniem wrażliwości Ojca na ludzką krzywdę, na niesprawiedliwości , na nieprawidłowości. Z uwagą  też śledzę reakcję na te słowa i dlatego mam do Ojca Świętego prośbę...

Proszę i apeluję : Ojcze Święty ! Zwróć uwagę na hipokryzję naszej władzy, na realne cierpienia naszych dzieci, ludzi chorych, umierających dla których często jedyną nadzieją na ulgę w cierpieniu ma zakazana roślina.

Bóg nas wszystkich obdarza sprawiedliwie swoimi darami, w tym roślinami o mocy przynoszącej ulgę. Ludzie zaś nakładają restrykcje na dzieło samego Pana Boga.

Mój syn i wielu innych żyje  godnie i z ograniczonym cierpieniem dzięki konopiom.

Od lat walczymy o legalizację medycznych konopii, które wpierają leczenie padaczki, nowotworów, SM, cukrzycy i wielu, wielu innych schorzeń.
Od prawie dwóch lat  rozmawiam z politykami, decydentami, ministrami ale nie przynosi to stosownego rezultatu.

Ojcze Święty! czy cierpienie dzieci naprawdę uszlachetnia? jeśli tak to kogo? samo dziecko? jego rodzinę?  otoczenie?
Czy patrzenie na ataki epileptyczne dodają nam szlachetności?

Przez 5 lat patrzyłam na umieranie mojego syna, który miał po kilkaset ataków padaczkowych dziennie - od prawie dwóch lat widzę uśmiech na Jego buzi. Widzę nadal  ataki epi ale kilka razy w miesiącu. To właśnie jego brak cierpienia mnie i naszą rodzinę uszlachetnia i dodaje siły i wiary.

Niestety jesteśmy przestępcami albo prawie przestępcami bo mamy czelność leczyć legalnie nielegalna rośliną!

Ojcze Święty, są wśród nas ci, których "uszlachetniła" śmierć najbliższych... Czy tak może być ? czy tak powinno być ?

Ojcze Święty, dajesz się poznać jako człowiek i Pasterz miłujący skromność, uczciwość i miłosierdzie. Pomóż nam bo chyba tylko w Tobie nasza nadzieja.

Ojcze Święty, wiem, że naiwnością jest wierzyć, że te słowa do Ciebie trafią, ale wiara czyni cuda...

Bądź pozdrowiony przez matkę wariatkę, które wierzy i żyje nadzieją na zmiany nieludzkiego prawa i do godnego życia pozbawionego zbędnego cierpienia.