Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

środa, 6 lipca 2016

RAZEM MOŻEMY WSZYSTKO!!!




KOCHANI!!!


 Dzisiaj  uzyskałam oficjalną zgodę na zbieranie podpisów pod obywatelskim projektem ustawy               o legalizacji MEDYCZNEJ MARIHUANY.

Zapraszamy na WOODSTOCK , mamy szansę zebrać wszystkie potrzebne  podpisy a nawet                   o NIEBO więcej :)!!

Od prawie 2 lat  walczymy o nasze prawo do wyboru terapii, o godność w chorobie i umieraniu! Od blisko dwóch lat jesteśmy spychani na margines, jesteśmy mamini obietnicami, jesteśmy okłamywani. 5 projektów ustaw, które miały uregulować status leczenia konopiami zostały  zamrożone  w sejmowej mega zamrażarce!

Ministerstwo Zdrowia  dało refundację z której jeszcze NIKT nie skorzystał!
Obiecuje się nam  załatwienie sprawy a tymczasem ludzie umierają nie doczekawszy leku!
Lekarze nie chcą wypisywać wniosków !
Pacjenci są segregowani ! prawo do tej niby refundacji mają TYLKO dzieci z lekooporną padaczką!
Dr Bachański  ciągle walczy  w sądzie pracy o zadośćuczynienie za zwolnienie Go z pracy!
Kuba Gajewski żyje z widmem 15 lat więzienia za sprowadzenie oleju z konopi dla chorego ojca!
Państwo Dołeccy czekają na rozprawę za sprowadzenie leku dla umierającej na raka Matki!
Ola Janowicz NIE DOŻYŁA leku!

Wzięliśmy sprawy w swoje ręce i MUSIMY jako OBYWATELE  wymóc na władzy  szacunek i  respekt wobec NASZEGO prawa do ochrony zdrowia i życia ( KONSTYTUCJA RP - par. 68 )

Jeśli rząd ciągle podkreśla, że SUWERENA wola jest najważniejsza to pokażmy, że my, ci chorzy lub ich opiekunowie tez jesteśmy SUWERENEM.

Czekam na zgłoszenia osób chcących przelać pot i łzy i pomóc w zbieraniu podpisów.
Nie zapłacimy za to i nie damy nic oprócz wdzięczności i poczucia godności płynącego z walki o słuszna sprawę.
Jak sami tego nie zrobimy to NIKT za na tego nie uczyni.

RAZEM STANOWIMY WIELKA SIŁĘ CHOĆ UWAŻA SIĘ NAS ZA SŁABYCH I POKONANYCH  ( przynajmniej przez chorobę )

Potrzebujemy też wsparcia technicznego... może ktoś może ufundować  wydruki, długopisy, podkładki pod kartki, banery, plakietki, koszulki?
Nie zapłacimy za to bo nie mamy żadnego budżetu.
Projekty dzisiaj będą zrobione, piszcie do mnie i jak możecie to pomóżcie.

dg@fundacjakrokpokroku.org.pl
tel. 516202777


TO NASZA WSPÓLNA SPRAWA 











niedziela, 3 lipca 2016

Dziękuję Artur :)

Kochani!!

Z tego miejsca pragnę serdecznie podziękować mojemu sąsiadowi i przyjacielowi Arturowi Błaszkiewicz za dopieszczenie mojego bloga:)
Ja jestem neptykiem komputerowym i sama nie potrafię zrobić wielu rzeczy. Artur  spowodował , że  łatwiej będzie sięgać do starych wpisów,  można też się ze mną kontaktować dzięki formularzowi  do maili, można się wpisać jako obserwator i w ogóle jest fajniej :)

Dzięki Artur :)




sobota, 2 lipca 2016

Po spotkaniu z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą






W czwartek, 30 czerwca odbyło się spotkanie z wiceministrem zdrowia Krzysztofem Łandą. W spotkaniu oprócz mnie i Pauliny Janowicz wzięli udział poseł Marcin Duszek ( PiS ) oraz Jędrzej Sadowski ( prawnik pracujący dla KMM ), oraz urzędnicy z departamentu leków i refundacji.
Oczywiście rozmowa dotyczyła medycznej marihuany a dokładnie dostępności polskiego pacjenta do tej metody leczenia.
W pierwszej kolejności poruszyliśmy kwestię importu  docelowego medycznej marihuany i jej refundacji.
To wg. ministerstwa był czy jest pierwszy etap planu leczenia Polaków cannabis.
Naszym zdaniem etap najgorzej przygotowany i mocno przez nas skrytykowany.
Przypomnę, że od dnia 6 marca 2016 r medyczna marihuana jest refundowana. Brzmi cudnie ale ...
W całym kraju zaledwie kilku osobom udało się przebrnąć przez wszystkie szczeble procedury i jeszcze nikt nie doczekał fizycznego leku.
Urzędnik z departamentu zajmującego się tymi procedurami ma naprawdę nikłe pojęcie o stanie faktycznym. Twierdzi, że procedura powinna trwać od 6 do 8 tygodni. Tymczasem trwa kilkanaście tygodni i nikomu jeszcze nie udało się jej doczekać :(
Wg tego pana każda apteka w Polsce ma obowiązek przyjęcia recepty i sprowadzenia leku zgodnie z procedurą - tymczasem  jest kilka aptek, które się tego podejmują.
Pan był zdumiony  tak długim faktem oczekiwania na lek. Nie wiedział ( sic!) , że holenderski Bedrocan  na eksport przekazuje JEDYNIE nadwyżki po zaspokojeniu potrzeb rodzimego rynku.
Po dość długiej dyskusji poziom świadomości ministerstw jakby wzrósł... ciekawe czy tylko pozornie   czy jednak realnie? - pożyjemy zobaczymy...

Drugi etap - pan B - jest naprawdę ciekawy. Otóż ministerstwo planuje uruchomienie  własnych, ściśle kontrolowanych i nadzorowanych z każdej strony upraw na cele medyczne Polaków.  To brzmi jeszcze lepiej bo w myśl tej idei będziemy mieli własne uprawy , susz będzie trafiał do aptek przyszpitalnych skąd trafi bezpośrednio do pacjenta w wybranej przez lekarza formie ( nawet czopki mają nam robić ) i to za darmo!  Na przeszkodzie jednak stoi aktualne brzmienie  ustawy o przeciwdziałaniu narkomanii w myśl której THC występuje jako środek absolutnie zakazany i wręcz zbrodniczy... THC jest też ujęty w innej tabeli - substancji dozwolonych w lecznictwie. Cóż z tego skoro  jedno wyklucza drugie? a władza woli karać niż leczyć?
Na to też się znalazło lekarstwo - ma nim być szybka ścieżka legislacyjna dzięki której dojdzie do "poprawki celowanej" - czyli w takim trybie można usunąć THC z tabeli grozy ! Już w przyszłym tygodniu ma dojść do międzyresortowego spotkania na którym trzy ministerstwa dojdą do ładu i składu. Mają to być Ministerstwo Zdrowia, Ministerstwo Sprawiedliwości i Ministerstwo i Ministerstwo Spraw  Wewnętrznych i Administracji.

Trzeci etap - plan C ma zakładać, że Polska stanie się eksporterem  medycznej marihuany.

No...przyznam, że brzmi nieźle i będę dopingować aby się tak stało.  Nie rozwiązuje to wszystkich problemów ale daje nadzieję na  ich sukcesywne rozwiązywanie.

Trzeba edukować lekarzy , dawać im jasne i klarowne przyzwolenie na wybór tej terapii. To najważniejsza sprawa - skromna ilość wpływających do MZ wniosków wszak wynika nie z braku pacjentów ale z braku lekarzy. Sam dr Bachańki, Jarosz czy Cieżkiowicz całej Polski nie wyleczy....
Edukacja, informacja, przyzwolenie, zachęcanie... na każdy możliwy sposób, przy każdej możliwej okazji. Nie wolno też  ludzi chorych dzielić...  Dzisiaj refundacja dotyczy TYLKO pacjentów z lekooporną padaczką!   Wiemy przy ilu innych schorzeniach MM daje  ulgę i poprawia jakość życia... My to wiemy ale  MZ jeszcze  jakby nie do końca...

Zagadnęłam ministra również o inne kwestie..  ostatnio słyszymy w mediach, że  Łanda  przyjął  kasę od firmy farmaceutycznej... nie wiem czy to prawda, choć pewnie tak...  mam jednak na ten temat.

Mało się słyszy o tym , że ten sam Łanda chce się do dupy dobrać tym, co nas jawnie okradają...
Dokładnie chodzi o obszar zaopatrzenia w medyczne  środki pomocnicze... pieluchy, sondy, opatrunki. Mało kto wie, że refundowana paczka pampersów kosztuje prawie dwa razy więcej niż te same pampersy w markecie. Łanda chce to ukrócić więc nie ma  co się dziwić, że niektórzy bardzo by chcieli aby opuścił ministerstwo...
Krzysztof Ładna firmuje teraz dwie ustawy - w moim odczuciu obie bardzo potrzebne - poczytajcie jednak sami o co chodzi.  Mi to wytłumaczono tak:

  RDTM
Celem projektu ustawy o zmianie ustawy o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych oraz niektórych innych ustaw jest optymalizacja i zwiększenie przejrzystości wydatków Narodowego Funduszu Zdrowia na gwarantowane świadczenia opieki zdrowotnej oraz standaryzacja realizacji tych świadczeń.
Nastąpi dostosowanie zakresu poszczególnych świadczeń gwarantowanych, a także poprzez zmianę niektórych zasad refundacji leków, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz wyrobów medycznych.
Jednocześnie projekt wprowadza rozwiązania służące zapewnieniu pacjentom dostępu do leków, które w danym wskazaniu nie są finansowane ze środków publicznych, a są niezbędne dla ratowania życia i zdrowia świadczeniobiorcy oraz jest to uzasadnione i poparte wskazaniami aktualnej wiedzy medycznej. Jest to konieczne ze względu na fakt, iż w obecnym stanie prawnym zdarzają się sytuacje, gdy niemożliwe jest podanie pacjentowi kosztowo-efektywnego leku o udowodnionej skuteczności, ze względu na fakt, iż nie jest on świadczeniem gwarantowanym, podczas gdy może on uratować życie pacjenta.
·         Wyroby medyczne
Projekt ustawy dotyczący zmiany sposobu refundowania wyrobów medycznych. Zakłada wyłączenie ceny niektórych wyrobów medycznych z taryfy świadczenia oraz wprowadzenia grup limitowych dla wyrobów medycznych.

Powyższy akapit pochodzi wprost z ministerstwa - dla mnie ważne jest aby mieć dostęp do pieluch i innych  niezbędnych elementów codziennej opieki nad niepełnosprawną osobą bez poczucia, że sama siebie okradam.

Reasumując...  Los pacjentów ma się poprawić..  może to nastąpić niebawem. Nie zmienia to jednak faktu, że nadal walczymy o ustawę o legalizacji MM. Nadal zbieramy podpisy i nadal prowadzimy akcję budowania świadomości.

Może się wybierzemy budować świadomość na  Woodstock?
Ktoś chętny do drużyny wolontariuszy?


Pozdrawiam Was ciepło :)








wtorek, 28 czerwca 2016

Hejterom stanowczo mówię NIE !!! A Komitet i tak założyliśmy :)




Ostatnio coraz częściej padam ofiarą heitu, nie to abym się bardzo tym przejmowała - wszak to już niechlubny element kultury social mediów.

Człowiek, który ma czyste intencje, czyste sumienie i czyste ręce może spać spokojnie. - ja mam dobry i spokojny sen. Uderza mnie jednak co innego...
Stałam się ofiarą anonimowej  czy jak to młodzież mówi fejkowej postaci. STAN JAZDAN i jego koledzy lub koleżanki ( cholera wie kto się kryje za takimi profilami ) . Tak się ów osobnik mianuje...

Co go tak prowokowało do ataku ? szczerze przyznam nie wiem. Może moje stanowisko wobec przekrętom Big Pharmy? może moje  stanowisko wobec terapii alternatywnych? może moje czarne włosy albo cholera wie co jeszcze...
W każdym razie  napisał, że jestem wariatką, powinnam siedzieć w więzieniu, szalona kobieta ze mnie i takie tam... miłe epitety.

Nie jestem skłonna do nadmiernego przewrażliwienia na tle swojego ego. Nie łatwo mnie obrazić, ale cierpliwości świętego też nie posiadam. Jestem osobą dość emocjonalną i  to jest częścią mojej osobowości.  W każdym razie miarka się przebrała...postarałam się ( co trudne nie było ) o ustalenie personaliów tegoż osobnika...Okazało się, że  ma nawet imię i nazwisko... :) co może wręcz dziwić bo po ludzku się to, to nie wypowiada. Zapytałam dlaczego się kryje ? czego się wstydzi? co ma do ukrycia? Jak chce mnie krytykować to proszę bardzo - gotowa jestem na merytoryczną dyskusję  ale niech ma odwagę robić to pod swoim nazwiskiem a nie kryjąc się na fejkowym koncie..  Okazało się, że tchórz z niego okrutny, wręcz śmierdzący i  zgłosił mnie do  admina FB jako głosiciela treści niepożądanych w konsekwencji czego FB mnie ukarał 24 godzinną blokadą.

Piszę o tym ponieważ dziwnym trafem ataki na mnie zintensyfikowały się w trakcie ogłoszenia kampanii zbierania podpisów w sprawie obywatelskiego trybu ustawy o medycznej marihuanie.
Nagle ( a może nie nagle? ) zaczęłam przszkszadzać  różnym dziwnym ludziom, zaczęły się personalne ataki, próby podważenia mojej wiarygodności i uczciwości. Zastanawia to o tyle, że ja swojego postępowania, swoich poglądów, swojej walki o MM nie zmieniłam od blisko półtorej roku... co zatem jest na rzeczy?

Otóż wydaje mi się, że przedstawiciele obozu przeciwnego czyli ludzie, którym w żaden sposób nie zależy na legalizacji marihuany do celów medycznych, ludzie związanych z przemysłem farmaceutycznym, może niektórzy politycy, handlarze leków - poczuli się zagrożeni. Nasza determinacja, nasza siła i coraz większy zasięg działań jest jak gorący oddech na ich szyjach.

W naszym cudnym kraju jest coraz więcej  ludzi, którzy odnotowują wiele korzyści ze stosowania MM, jest coraz więcej ludzi, którzy rozumieją moc tej rośliny ( cannabis ) i rozumieją, że  problem    z jakim dzisiaj zmagają się pacjenci niebawem może być  udziałem dzisiaj zdrowych ludzi.
Nie dziwi więc fakt ataków, bo te indywidua czują utratę gruntu pod nogami, czują, że ich wpływy się kurczą zatem sięgają po najohydniejszą broń. Szkalowanie, pomówienia, oskarżenia - wszystko bezpodstawne i do obalenia przed każdym sądem ale jednak jako metoda dyskredytacji człowieka      i nadszarpnięcia jego reputacji czy idei dość skuteczna.

Czy będzie to w stanie powstrzymać olbrzymi ruch społeczny, który walczy o legalizację                        i normalizację ? NIE!!! i po stokroć NIE. Nie powstrzyma nas nic, ponieważ ja i ludzie, których znam walczą o swoją godność i swoje prawo do leczenia czy godnej śmierci.

Jeśli Stan Jazdam , Pajac z Cyrku ( profil na FB Uniwersytety dla nauki, pajace do cyrku ) sądzi, że opluwając mnie, mogą spowolnić nasze działania to też się mylą.
Szczują mnie i nazywają oszustką, zarzucają nielegalną działalność, oszustwa w fundacji i różne kretyństwa, łącznie z tym , że promuję raka piersi!! tak, tak.. brzmi absurdalne? a jednak...  Ponoć promuję raka piersi bo udostępniłam na FB artykuł o miernej skuteczności mammografii jako metody wykrywania raka piersi. Napisałam ,że najpierw indukuje się ( mammografią ) raka ( zbyt częste            i silne promieniowanie RTG ) a później  robią na pacjentach kasę (  SYSTEM jako taki - nikt personalnie ).
Oszustką żadną nie jestem ani w świetle prawa ani w świetle moralności.
Raka piersi nie promuję - trudno o większy absurd.
Wariatką może i jestem ( sama o sobie napisałam : matka wariatka ) ale w innym wymiarze.
Wielbłądem też nie jestem ale udowadniać tego Jazdanowi nie zamierzam.

Nasz sukces jest REALNY choć powolny ...o ile sukces powolny być może :)

W ciągu kilku dni, beż właściwie żadnej reklamy czy kampanii informacyjnej, sumptem własnym rodziców chorych dzieci i samych pacjentów zebraśmy gruuuuuubo ponad 1000 podpisów pod projektem. Za chwilę ruszymy z kampanią na większą skalę i ufam, że w "trimiga" zbierzemy wymagane 100 tysięcy  i na jesień odbędzie się głosowanie plenarne. My tam wtedy będziemy,  zasiądziemy na galerii sejmowej sali obrad i rozliczymy każdego posła z osobna. Będziemy potrzeć im na ręce w czasie głosownia i każemy sobie patrzeć w oczy. Niech wiedzą, że głosują w sprawie zdrowia, życia i godności. Że ich głos będzie  decydujący w kwestii leczenia naszych lekoopornych na leki dzieci...  Mamy szanse obudzić w nich ludzkie odruchy.

Dziękuję wszystkim za dotychczasowy trud i nieustannie proszę o więcej :)










piątek, 24 czerwca 2016

Ustawa w trybie obywatelskim


Po dzisiejszym dniu wiem już z całą pewnością, że udało na się pokonać pierwszy etap. Mamy już ponad 1000 podpisów, zatem komitet obywatelski będzie zarejestrowany. Dzisiaj jeszcze nie zdradzę kto jest na jego czele, ale uchylając rąbka "tajemnicy" powiem, że jestem z tego czoła bardzo dumna. W komitecie znaleźli się ludzie odważni, mądrzy i powszechnie szanowani. Duma i radość mnie rozpiera bo to dowód na to, że są jeszcze ludzie o wielkich sercach i intelektach, ludzie dla których nie jest obojętny los innych, ludzie, którzy swoje człowieczeństwo manifestują czynami i nie boją się o swoją reputację walcząc o słuszną sprawę.

Nie lubię słowa walka... Niesie w sobie raczej negatywny wydźwięk, ale nie mam złudzeń co do tego, że musimy walczyć. Jeśli wspólnie nie podejmiemy wyzwania i walki o naszą godność,             o prawo do stanowienia o wyborze metody leczenia, o prawo do zdrowia i godnego umierania, to samo się nie stanie. Ludzie, którzy decydują o naszym losie są skupieni na władzy, kasie i polityce... Oni też walczą ale nie o nas... Nie o maluczkich, bo my jesteśmy im potrzebni tylko do wyborów. Oczywiście upraszczam i mam tego świadomość. Przepraszam za uogólnienia tych co mają chęć        i odwagę walczyć z nami i o nas.

Nasza walka będzie sie toczyła na wielu płaszczyznach, będzie walką o wiedzę i podnoszenie świadomości, będzie walką z zaściankowym i stereotypowym myśleniem, będzie walką                           z uprzedzeniami i lękami tak mocno w nas zakorzenionymi. Walczyć też musimy z hejtem  i złą wolą.

Wygramy jednak bo walczymy nie o siebie ale o wszystkich nas. O ojców i matki, o dzieci                  i seniorów. Walczymy i wygramy nawet dla tych co dzisiaj są przeciwni. Ufam, że z czasem tych przeciwników bedzie ubywało choć wiem, że nigdy ich nie zabraknie.

Będziemy powoli przełamywać mur ignorancji i nietolerancji, złamiemy opory i zapory. Wierzę, że     z czasem stanie się normalnie.

W ciagu ostatnich dni przeprowadziłam dziesiątki rozmów i widzę , że można na spokojnie wyjaśnić o co chodzi nawet staruszce na tagu. Niestety widzę też, że są pewne grupy osób, których nie da się w żaden sposób przekonać o słuszności naszej walki ponieważ są żołnierzami przeciwnego obozu. To przedstawiciele koncernów i miłośnicy aktualnego stanu rzeczy. Stanu w którym wydaje się im, że mają monopol na prawdę absolutną i w swoim poczuciu wyższości posuwają sie do oszczerstw, zniesławienia,  próby ośmieszenia i ludzi i idei. Trudno..tacy też muszą być, ale poniosą za to konsekwencje. Przede wszystkim moralne ale i cywilne.
Ci o których piszę wiedzą,  dlaczego i kogo mam na myśli... Spokojnie, odpowiecie za to co robicie...

W takich chwilach nachodzi mnie refleksja o wartość ludzkiego życia.. Jedni są w stanie poświecić wiele dla słusznej sprawy inni są w stanie poświęcić wiele aby zachować swoje przywileje... No cóż..takie jest życie.

Zaczynają się wakacje...ale od choroby i cierpienia, od ratowania życia i zdrowia nie ma przerwy...ani wakacyjnej ani żadnej innej. Walczymy do wygranej. Dlatego też proszę Was, nie róbcie przerwy w dalszym zabieraniu podpisów, nie dajcie sie zwieść nadmiernemu optymizmowi, że mamy dużo czasu ale i nie dajcie sie zniechęcić słowami, że i tak nie damy rady!

Damy radę bo nie mamy innego wyjścia! Albo wywalczymy legalizację albo będziemy napiętnowani, zastaszeni i w ukryciu.

Chcę też bezpośrednio wspierać nasze działania i dlatego jako MaxHemp wyprodukowaliśmy koszulki, które będą pomagały nas identyfikować i zbierać podpisy poparcia


Każdy kto kupi ta koszulkę wesprze naszą akcję, każdy kto dostarczy 150 podpisów dostanie taką koszulkę w prezencie :)
Kupić to dudo można na : www.sklep.maxhemp.pl  cały dochód będzie wykorzystany do produkcji innych, potrzebnych  akcesoriów, które pomogą mam w naszej walce.

A tu jest formularz do zbierania podpisów
https://drive.google.com/…/0B0--eXF2zqEoUFhjSmx4OGdLNWc/view
Proszę w formularzach nie wpisywać liczby porządkowej. Wielkie DZIĘKI :) 






Tak z innej beczki...

Walka walką ale życie sie toczy... Dzisiaj duma mnie rozpierała, bo obie moje piękne i mądre córki skończyły szkoły. Jedna szkołę podstawową, druga gimazjum ale obie z bardzo dobrymi wynikami     i z bardzo dobrymi perspektywami na przyszłość. Dumna jestem i szczęśliwa.
Można osiągać świetne wyniki niezależnie od sytuacji. Dziękuję dziewczyny! Jesteście cudne                 i najukochańsze na świecie :)