Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 9 kwietnia 2016

Marketing polityczny

Mam nieodparte wrażenie, że padłam ofiarą...marketingu politycznego.

Media  od miesiąca trąbią o wielkoduszności prezesa Kaczyńskiego, o tym jak matka poruszyła jego serce historią ciężko chorego dziecka i jak to w skutek tego poruszenia prezesowi zrobiło się smutno i odmienił los  pacjentów!!!

Mam też nieodparte wrażenie, że ktoś mocno manipuluje emocjami, faktami i moim synem!
Wszystko to zaś dlatego, że napisałam, że Jarosław Kaczyński jest miłym panem, którzy z uwagą wysłuchał naszej historii i poczynił  kroki ku  normalizacji poprzez  zapowiedź refundacji leków na bazie Cannabis.

Moja uczciwość i brak trolla w sercu teraz  wprowadza ludzi w błąd!

Otóż moi drodzy nie do końca jest tak różowo!

Zapowiedziana refundacja jest juz okrojona - o Sativex wbrew zapowiedziOm WCALE nie jest refundowany a  refundacja Bedrocanu jest  nierozłączną częścią importu docelowego, który
JEST FIKCJĄ LITERACKO POLITYCZNĄ!!!!

Nadal podtrzymuję  prawdziwy przekaz ze spotkania z J.Kaczyńskim -  było miłe i merytoryczne ale na litość BOSKĄ  nie oznaczało LEGALIZACJI.

Mało tego! jesteśmy jako pacjenci w głębokim poważaniu bo Biuro Analiz Sejmowych skierowało nasz projekt do NOTYFIKACJI przez WSZYSTKIE PAŃSTWA UNII EUROPEJSKIEJ!!!!

To dla pacjentów może oznaczać, że będziemy czekać na  analizę może i kilka lat!!!

To skandal! To zdrada polskich pacjentów! To kolejny  dowód na to, że człowiek jest w "poważaniu" władzy !

Natomiast pięknie kwitnie marketing polityczny! tak ładnie na łamach  kolorowej prasy wygląda Kaczyński ze mną i Maxiem???

Panie Prezesie Kaczyński!!

Proszę się ze mną raz jeszcze spotkać, poświęcić kilka dodatkowych minut  a wykażę Panu jak  jesteśmy oboje wkręcani i jak manipuluje się Panem i mną...a przez nas  setkami tysięcy pacjentów:(

W środę i w czwartek - 13 i 14 kwietnia jestem w Warszawie.









piątek, 25 marca 2016

Aby Baranek nie stał się baranem....

Święta, ponoć to najbardziej szczególny i uduchowiony czas....pewnie coś w tym jest.

Obserwuję jednak świat wkoło siebie i jakoś tego miłosierdzia i uduchowienia nie dostrzegam...
Nie mniej jednak, pragnę złożyć życzenia..

Życzę nam wszystkim  spojrzenia w głąb siebie, zastanowienia się jakie treści głosimy, czy  słowa choć czasami przemieniają się w czyny i czy  dobrze innym życzymy?
Życzę nam wszystkim wytchnienia od  pogoni  dnia codziennego.
Życzę nam wszystkim  więcej miłości do siebie i do bliźnich....co trudne jest ostatnio ale i tak tylko miłość może dać radę temu co się dzieje....
Życzę refleksji i krytyki ...tej konstruktywnej - dającej  odskocznię  a nie zapadnię...
Życzę nam wszystkim zdrowia a przy jego braku życzę możliwość leczenia w duchu miłosierdzia.

Do życzeń dołączam garść własnych refleksji...

Jeśli ludzie nie zaczną się  o prostu szanować w swojej odmienności a nie tylko w swojej zaślepione zgodności to daleko nie zajdziemy!

Przeraża mnie  fala hejtu, manipulacji, małostkowości, krytykanctwa, zwykłej albo i niezwykłej nienawiści!

Nic nie jest jednoznacznie dobre i jednoznacznie  złe. Nikt nie ma monopolu na prawdę, rację i jedynie słuszny punkt widzenia.

Życie składa się z milionów klocków i nie wszystkie do siebie idealnie pasują ale mam wrażenie, że ostatnio  cholernie brakuje dobrej woli aby  łączyć...natomiast jest  wyjątkowo podkreślane dzielenie.

Zawsze byłam idealistką wierzącą w siłę ludzkiego umysłu i serca i  taką chcę pozostać... usilnie jednak  życie poprzez  gatunek ludzki próbuje zweryfikować mój idealizm.

Patrzę na miłosiernych chrześcijan, którzy ochoczo nawołują do  zarzynania islamistów i strach mnie ogarnia skalą ich miłosierdzia!!!
Patrzę na liberałów, którzy ochoczo nawołują do przygarniania każdej ilości uchodźców i też mnie strach ogarnia skalą ich ignorancji !!

Za cholerę nie widzę równowagi i rozsądku.

Nie umiem pojąć jak ktoś mieniący się chrześcijaninem ma  chęć mordu i umiem pojąć jak  inni nie dostrzegają zagrożenia napływem ludzi innej kultury i mentalności.

Czuję się w mentalnym rozkroku  a powinnam mieć poczucie komfortu płynące ze zdrowego rozsądku.

W moim rozumieniu świata człowiek nie powinien zabijać innego człowieka i człowiek nie powinien usprawiedliwiać zbrodni dokonywanej na innych ludziach.

Gdzie nasza empatia? gdzie szacunek dla  gatunku ludzkiego i dla odmiennych poglądów?
gdzie szacunek  dla godności ludzkiego istnienia?

Nie rozumien nienawiści w żadnym wydaniu ale szczególnie boli mnie  taka  utajona nienawiść skierowana  na "swoich".
Bo czymże innym jest  jeśli nie nienawiścią  utrudnianie chorym leczenia ?  karanie więzieniem ludzi, których jedyną zbrodnią jest  chęć walki o zdrowie i życie? Czy szczególną formą nienawiści nie jest karanie ludzi za NIELEGALNE ZDROWIENIE????!!!

Marihuana... stała się w moim życiu symbolem... zdrowia, godności i miłosierdzia.
Trafiają do mnie ludzie, którzy nie świąt oczekują ale miłosierdzia ustania bólu... ale to jest nielegalne...

Marihuana ...stała się dla mnie symbolem miłosierdzia właśnie i choć to może brzmi na wyrost i nieco dziwnie to w tej roślinie widzę przejaw boskiej miłości i miłosierdzia...a nie w ofierze Baranka...



Alleluja!! chciałoby się ogłosić...i ogłoszę w dniu legalizacji....:)


Ps.  Nie chcę być bluźniercą i nie mam zamiaru urażać niczyich uczuć religijnych - to moje mysli i za nie biorę pełną odpowiedzialność.















poniedziałek, 21 marca 2016

Po półtora roku leczenia… i kolorowe skarpetki

Max właśnie przechodzi infekcję…  taki czas… wszyscy wkoło smarkają, gorączkują i czują się fatalnie… Maxia też dopadło…
 3 dni paskudnej gorączki…leczenie typowo domowe bo innego od dłuższego czasu nie uznaję..         ( choć ortodoksem nie jestem :) )

Podaję CBDA, DMSO, witaminy, omegi… ot…domówka…
Łatwo mi przychodzi pisanie o tym bo pomimo infekcji nie mamy ANI JEDNEGO NAPADU…

Z resztą…popatrzcie sami… oto Miś :) - który co prawda jeszcze kaszle dziś….


To filmik z ostatnich dni..  Max na nim prezentuje i swój humor i swoją formę…dodajmy, że każdego dnia coraz lepszą:)






Najbardziej zdumiewa mnie to, że obserwując rozwój Maxia zauważam, że  On ruszył  niejako od momentu kiedy  się zatrzymał… Max urodził się z  zespołem Downa, ale nie miał żadnej wady towarzyszącej, rozwijał się zupełnie prawidłowo do 7 miesiąca życia - czyli do czasu  wystąpienia padaczki :(

Po TYLU latach walki o Maxia dzisiaj widzę, że  moje dziecko ruszyło z rozwojem znowu…  
Popatrz na Maxia… On się zachowuje jak  wyrośnięty niemowlak :)  Pomimo tego, że to już naprawdę duży chłopczyk  ma w sobie radość bobasa - bo w rzeczy samej jest tym bobasem…chichra się,  turla, siada…jak taki kilkumiesięczny brzdąc..

Napawa mnie to nadzieją…ogromną nadzieją na przyszłość..  skoro ruszył to już  tylko do przodu  może iść. Może za kilka miesięcy po etapie raczkowania nadejdzie dzień chodzenia i "rozumienia"…?

Oczyma wyobraźni ale i wiarą serca widzę jak moje dziecko rozwija się, nabiera umiejętności, zaczyna być  urwisem a ja biegam za nim jak za maluszkiem aby bezpiecznie się  uczył świata…

Pamiętasz …?  jak dzieci są maleńkie.. to ciągłe  uczucie, że masz oczy dookoła głowy  aby nadążyć za ciekawością malucha…  te  rączki na  ekranie, te pootwierane szuflady..  wysypane  makarony :)

Pamiętam jak kiedyś Polcia  będąc półtorarocznym brzdącem wysypała mąkę, sól i cukier a na koniec polała to olejem….  to było blisko 25 lat temu a do dziś pamiętam  ja byłam zdumiona szybkością działania i kreatywnością  córci…. kilka godzin sprzątania…tak, kilka godzin bo wysypała wszystko na wykładzinę w  "dużym pokoju"… 

Widzę już siebie jak  zasuwam za Maxiem i pilnuję szuflad, garów,  mąki i soli…  o olejach nie wspominając :)

Zapytasz…co dokładnie Max dostaje?
 24 mg CBD na każdy kilogram masy ciała…  no…dostaje jeszcze 2 mg  THC - na pełnym legalu:)
realnie to dostaje 4 czopki  w pupkę..  nie buntuje się i nawet przez sen  porcję leku dostaje :)

Tak trochę z innej beczki….

dzisiaj ( 21 marca )  założymy wszyscy kolorowe skarpetki …w ten sposób  będziemy świętować dzień Osób z Zespołem Downa...




No i na koniec…. taki kolorowy Miś… filmik ze szkoły… bo Misio jak wiecie "chodzi" do szkoły dla wyjątkowych dzieci :) 



Wiele zawdzięczamy medycznej marihuanie i nadal nie mogę zrozumieć dlaczego aż tak bardzo trzeba walczyć o jej legalizację. Nie umiem zrozumieć dlaczego lekarstwo, które tak bardzo pomogło Maxowi jest  zdemonizowane i nielegalne…? dlaczego  nie każdy  chory  człowiek może się tak leczyć?  
Nie umiem pojąć jak to możliwe aby ludzie w potrzebie musieli być  przestępcami - gdzie jedyną ich "zbrodnią" jest wola życia…

Prosta ze mnie kobieta.. nie ogarniam wielkiej polityki, nie ogarniam wielkiego biznesu, nie ogarniam, nie ogarniam…Jezus Maria …nie ogarniam….


Ps.

Dla przypomnienia… tak to
wyglądało kiedyś:





wtorek, 15 marca 2016

Cud Narodzin - Narodziny Cudu

Gdy rodzi się człowiek wszystko inne przestaje być ważne.

Spotkało mnie dzisiaj coś niezwykłego, magicznego, metafizycznego…wspaniałego.
Towarzyszyłam kobiecie w najbardziej intymnym rytuale.
Towarzyszyłam Człowiekowi w najważniejszym akcie - w rozpoczęciu życia na tym najlepszym ze światów.

To jak ważne jest życie pokazuje jedynie śmierć.

Dzisiaj dotknęłam z "zewnątrz" cudu przychodzenia na świat, bólu, rozpaczy, nadziei, wyczekiwania i na koniec ogromnej, rozpierającej radości! :)
Nie umiem opisać jak  ważne i wielkie jest to doznanie… jak piękne jest to misterium.
Proces przechodzenia od skrajnego bółu do ekstazy jest  trudny i nieodwołalny… niesie wiele obaw i lęków oraz miłości i nadziei.

Bóg się dzisiaj przy mnie urodził!! :) Taaak, BÓG

W małym , bezbronnym ciałku, walczącym o każdy centymetr drogi ku życiu, ku światłu…  ta bezbronność maleńkiej istotki jednoczesna z cudem  powstającego życia… to tak niesamowite uczucie… to coś czego doświadczają wybrańcy!

Cztery razy wydałam na świat Boga…ale dzisiaj byłam Świadkiem : Bóg się Rodzi!

Bo jeśli  to małe ciałko tak bezbronne i tak silne i niezłomne jednocześnie nie jest ucieleśnieniem Boga…to nic już niem nie jest.
Cud narodzin…czy narodziny cudu?
Jedno w drugim… Bóg się rodzi!

I jako ten Bóg, którego wielu zna w bólu i cierpieniu pojawił się na tym świecie to po aby nieść wiarę, nadzieję i miłość tak się dzieje z każdym  człowiekiem…

Byłam świadkiem narodzin Boga … istoty niosącej miłość, radość, nadzieję  wiarę…ale przechodzącej przez ból, cierpienie i niepewność.

Ileż ta istotka wniesie do świata? ileż da światu ?

Wszystko!!  Tylko świat musi chcieć i umieć to przyjąć…


W kontekście medycznej marihuany….  plącze mi się po głowie pytanie Kłopotka…czy marihuana leczy czy TYLKO uśmierza ból??

A ja się pytam…. co to znaczy TYLKO? czy jeśli człowiek cierpi  w chorobie to  uśmierzenie bólu jest czymś w kategorii TYLKO?

Czy  walczymy o godność człowieka od poczęcia po śmierć a jednocześnie  pozwalamy na cierpienie którego może nie być?
To tak  szanujemy Boga objawionego w człowieku?

Max walczył o życie w lipcu…ale dla mnie  Jego powrót do życia to jak ZMARTWYCHWSTANIE
Marihuana dała MU nowe życie… i ja to życie kocham i szanuję…

Tak jak już kocham i szanuję życie Oli, której dzisiaj przecięłam pępowinę, której życzę  miłości i wszelkiej szczęśliwości oraz utrzymania w sobie Boskości  przez całe długie życie…
Bo ja naprawdę wierzę, że wszyscy jesteśmy BOGAMI.









sobota, 12 marca 2016

Emocje opadają - refleksje dopadają

Wczoraj wracając z Warszawy próbowałam uporządkować emocje, nastroje, wiedzę, odczucia…  Nie wyszło mi jednak. Czułam się jak gulasz węgierski w wielkim kotle.

Dzisiaj jest już lepiej… powoli układa mi się w głowie, ale i w sercu. Zaczynam też czytać komentarze tak zwanych znawców tematu….

Ułożyło mi się w głowie coś niepokojącego.

Są w parlamencie osoby, które mają moc decydowania o ludzkim losie, ale nie mają na to wystarczająco otwartego umysłu, a serce zamienił im kawał lodu. Bardzo za to rozwinięte mają struktury, które odpowiadają za interes własny - jakkolwiek postrzegany.

Zastanawiam się czym kierował się poseł Kłopotek chcąc uwalić dalsze prace nad ustawą na czas bliżej nieokreślony? Jaki interes wiedział w tym, że ludzie cierpiący będą dłużej czekali na swój lek, na swojego lekarza, na swoje zdrowie?

Ktoś mi zarzuci, że wyolbrzymiam i dramatyzuję… może i bym się z tym zgodziła, gdybym sama nie drżała o każdą godzinę bez leku…

Niedawno przez procedury zabrakło Maxowi leku - taki był wynik:


To tylko 10 sekund z całej doby kryzysu, bo upał i barak leku doprowadziły do stanu padaczkowego.

Dzisiaj Max jest w dużo lepszej formie, ale padaczka nadal nie jest "przeszłością" i choć jest pod kontrolą, drżę ilekroć kończy mi się Bedrocan i drżę o to, czy znowu z powodu braku leku nie rozkręci się dramat…

Ale według posła Kłopotka to mały pikuś!

Nie chcę, aby to się kiedykolwiek powtórzyło. Ale w tym czasie, kiedy piszę te słowa, setki dzieci i dorosłych epileptyków mają napad…

Poseł Kłopotek nawet nie chciał patrzeć na nagranie napadu, a ja musiałam - bezsilna - patrzeć na setki takich napadów dziennie. Mi serce pękało, a Kłopotkowi…? No cóż, aby pękało - musiałoby być… Poseł Kłopotek też zadał pytanie: czy Medyczna Marihuana to coś, co leczy, czy TYLKO  uśmierza ból?!  LUDZIE, trzymajcie mnie, bo na samo wspomnienie tego pytania dostaję wypieków i szlag mnie chce trafić!

Marihuana poprawia jakość życia najciężej chorym ludziom! To niepodważalny fakt. Uśmierza ból i przedłuża życie. To fakt. Natomiast czy leczy? A czym jest leczenie? Jeśli procesem przywracania równowagi w organizmie to TAK, leczy… doprowadza do homeostazy, jest cytoprotekcyjna, cytoregeneracyjna, neuroporotekcyjna i neuroregeneracyjna…

Leczy, podczas gdy wiele leków stosowanych przy przewlekłych chorobach nie tylko nie leczą, ale wykańczają wręcz organizm!

5,5  roku "leczenia" Maxa ciężką chemią i psychotropami jakoś go nie WYLECZYŁY, za to upośledziły, pozbawiły wzroku na 2 lata i doprowadziły na OIOM, gdzie Max był bliski śmierci. Max i wielu, wielu innych… Zatem jak to jest z tym leczeniem? Czy pytanie Kłopotka dotyczyło  PANACEUM? Marihuana nie jest i nie będzie panaceum na wszelkie choroby, i nigdy nie będzie "pigułką" na śmierć. Ale zdecydowanie poprawia jakość życia, a nawet w umieraniu przywraca człowiekowi godność!

Inna sprawą jest poseł Pięta. Ten to już wybitny osobnik. Zastanawiam się kto go wybiera? Jaki musi mieć elektorat człowiek tak przepełniony jadem? Człowiek, który w każdym działaniu widzi coś złego? Człowiek, który zamiast skorzystać z dobrodziejstwa, jakie daje działanie innych ludzi (np.WOŚP), jawnie nawołuje do bojkotu i sączy nienawiść?

Pięta dopuścił się złamania procedury komisji tylko po to, aby nie dopuścić do dalszego procedowania ustawy o medycznej marihuanie! Zarzucili mu to członkowie komisji, a on jak ten beton albo cyborg zalany betonem, brnął w zaparte i nikogo nie słuchał, i nic sobie nie robił ani z innych ludzi, ani z samych procedur…


To zdjęcie pokazuje moment, kiedy poseł Pięta mnie dyscyplinuje. Zarzucił mi nieproceduralne zachowanie. Zarzucił też brak szacunku do procedur! Odpowiedziałam mu, że ja nie jestem na szczęście posłem, zatem mnie procedury nie dotyczą, a on niech się procedurami nie zasłania, jeśli w grę wchodzi ludzkie życie!

Uffff… jak strasznie ciężko było...

Zdumiewające czasami są sojusze… Tym razem zaskoczyła wszystkich posłanka Pawłowicz.. Wszystkich, choć nie mnie - ja już znałam jej stanowisko :).



W swoim - emocjonalnym - stylu zapytała, czy ulżenie w cierpieniu jest niekonstytucyjne.
Zażądała też natychmiastowego głosowania w sprawie dopuszczenia naszej ustawy do dalszego procedowania!

Było bardzo ostro, ale na końcu, po wielkiej awanturze,  na szczęście dotarł (wcześniej nieobecny) przewodniczący komisji - pan Ast … i w dwie minuty spawa została rozstrzygnięta na naszą - czyli społeczną - korzyść!  11 posłów zagłosowało przeciw odrzuceniu naszej ustawy - czyli w języku normalnych ludzi: 11 osób zagłosowało za  jej dalszym procedowaniem, nikt nie był przeciwny, a posłowie Pięta i Kłopotek wstrzymali się od głosu.

Wygraliśmy małą potyczkę. Komisja ustawodawcza nie ocenia samej ustawy, tylko jej konstrukcję prawną. Potyczka ta jednak jest szalenie ważna: dzięki niej nadal mamy szansę walczyć o naszą sprawę.

Proponuję nadanie tej ustawie nazwy :

Ustawa o godności życia i chorowania