Refundacja Tak ! pełny sukces jeszcze NIE

Po wczorajszym zachłyśnięciu się naprawdę dobrą informacją o refundacji mam dzisiaj niejasne uczucie, że ktoś chce pacjentów zrobić w "jajo".

Nie!! nie jestem niewdzięcznicą!! Wręcz przeciwnie, jestem ogromnie wdzięczna :) wszak jedno spotkanie z premierem Kaczyńskim wystarczyło aby  Ministerstwo Zdrowia  pochyliło się nad losem TYCH NIELICZNYCH szczęśliwców mających okazję się leczyć  Medyczną Marihuaną dzięki procedurze  "importu docelowego" - od piątku Ci  wybrańcy losu mogą liczyć na pełną refundację a dokładnie na ryczałt za 3,20 zł.
To NAPRAWDĘ OGROMY  krok do przodu ale czy  pełny sukces?

NIE!!!!!!

Jestem bardzo zaniepokojona wpisami polityków PiS i "odtrąbieniem" sukcesu!
Wiceminister Jaki napisał : że  Marihuana nie tylko legalna al i refundowana!

Otóż  Panie  ministrze - choć jestem Panu wdzięczna za zaangażowanie i jestem wdzięczna za Pana pracę i jestem wdzięczna  za ( … tu możemy kila spraw wypunktować ale wolę je przemilczeć )…..
… To ABSOLUTNIE SIĘ Z PANEM NIE MOGĘ  ZGODZIĆ .

Procedura importu docelowego jest już stara i ma brodę a MIMO wszystko  pacjenci wcale nie maja ułatwionego dostępu do terapii cannabis bo MAŁO KTO JEST W STANIE PRZEZ TĄ PROCEDURĘ PRZEBRNĄĆ.

Jeszcze niedawno  Ministerstwo Zdrowia  szczyciło się wydaniem KILKUDZIESIĘCIU pozwoleń !! BRAWOOOOO!!!  na 38 milionów Polaków i setki tysięcy cierpiących ludzi!!

Nie możemy jeszcze okrzyknąć sukcesu, tak długo jak długo pacjenci którzy się nie załapali na  procedury  będą PRZESTĘPCAMI!!!

W nocy dostałam rozpaczliwego SMSa od jednego z pacjentów, który za to że jest chory na chorobę Crohna dostał WYROK 1,5  roku w zawieszeniu na 3 lata!!

Jest NOTOWANYM  przestępcą za to, że się LECZYŁ I MIAŁ CZELNOŚĆ SIĘ POCZUĆ LEPIEJ!!!!

Nie mogę i nie zamierzam się z takim stanem rzeczy pogodzić.

Moja wdzięczność jest ogromna, ale jeśli komukolwiek się wydaje, że sprawa jest już załatwiona, że można odrzucić projekt ustawy, która ma wnieść normalność i godność  w życie pacjentów jest w GRUBYM BŁĘDZIE.

Jeśli ustawa ma  błędy - to je poprawmy i  wnieśmy poprawki ale BŁAGAM!!!  Władzo!!! szanuj swojego suwerena i jego  inteligencję i nie zamydla  MU oczu !!!

Jak trzeba to głodówkę ogłoszę i walczyć będę o legalizację i godność!! ….przynajmniej schudnę - ale na NIC w ŚWIECIE NIE ODPUSZCZĘ I NIE POZWOLĘ ALBY INNI ODPUŚCILI!!!!


Emocje mną dzisiaj targają… te dobre i te gorsze…

Marzę o tym aby raz jeszcze spotkać się z Prezesem Kaczyńskim i raz jeszcze po ludzku porozmawiać… po poprzednim spotkaniu wiem, że jego oblicze jest demonizowane…wiem, że jeśli raz jeszcze mu powiem  o co  napraw∂e chodzi, jeśli pokażę mu sms od Karoli i list  matki, która mino możliwości uzyskania refundacji od  fundacji POLACY DLA POLAKÓW nie może dostać nawet zaświadczenia od lekarza… wiem, ze pan Kaczyński zrozumie to po ludzku… tak zwyczajnie, może nawet ….ok..już nic nie piszę… bo głupio  się zrobi…..

Się porobiło ale nadziei jednak nie brakuje...

Ostatnio nie mogę nadążyć…

Codziennie jesteśmy bombardowani nowymi rewelacjami..
Jak nie  Kiszczak z zaświatów  to Wałęsa, jak nie  willa Jaruzelskiego to wypadek Prezydenta…

Codziennie intensywnie, codziennie na najwyższym poziomie.. hm…poziomie czego? ? ! no…z całą pewnością na najwyższym poziomie emocji, jadu, bezładu i wzajemnych oskarżeń…

Kto ma rację??
Czy to w ogóle ma znaczenie kto ma rację?

Nie…moim zdaniem nie ma to absolutnie żadnego znaczenia jeśli uświadomimy sobie, że  wszelkie te  "ważne" sprawy tak naprawdę nie mają wpływu na nasze życie…  Nie jest jednak łatwo o taką świadomość…żyjemy w takim  kieracie, że  wydaje się mam, że od "teczek Kiszczaka" zależy nasz los …a tymczasem….?

Tymczasem ważne w życiu są tylko nasze sprawy - każdy oczywiście ma swoje. Ważne jest tylko to co ma rzeczywisty a nie medialny wpływ na zdrowie, samopoczucie, na emocje, na miłość i wewnętrzny spokój….

Te sprawy również się toczą na poziomie o szczebel wyższym niż  nasze podwóreczko ale  należy TYLKO o takie sprawy zabiegać i o nie dbać…

Bo jaki wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu ma  to czy PAD padł ofiarą  kiepskiej gumy w oponie czy  potencjalnego  zamachu? - Nie  to abym chciała takie zdarzenie zbagatelizować!! absolutnie nie…ale ponawiam pytanie…Jaki to ma wpływ na "Kowalskiego" z rakiem mózgu?

Śmiem postawić tezę, że nie ma żadnego wpływu… no …może jednak ma wpływ negatywny bo mając raka mózgu lepiej się wcale nie denerwować….

Zadam jednak inne pytanie…. Co ma rzeczywisty wpływ na  "Kowalskiego" z rakiem mózgu?

Znowu pokuszę się o postawienie tezy…, że  RZECZYWISTY wpływ na "Kowalskiego z rakiem mózgu" ma los ustawy o medycznej marihuanie.

Bo tak się moi drodzy składa, że lost tej ustawy łączy się nierozerwalnie z losem KAŻDEGO człowieka, Polaka -  obywatela.

Choroba nie wybiera, jest  ślepa na poglądy polityczne,  wyznanie, kolor skóry, iloraz inteligencji czy status społeczny…  Choroba  może w każdej chwili dopaść każdego z nas - i was….

Zatem…  możemy się "pasjonować" życiem innych,  plotkami,  emocjonować sprawami zastępczymi… Możemy  złorzeczyć, hejtować, albo się przed hejtem bronić…

Możemy też  skupić się na sprawach ważnych aby nie rzec najważniejszych…na radości płynącej ze zdrowia. Na nadziei płynącej na przykład z efektów terapii, z miłości jaką się możemy otoczyć lub  okazać i przyjąć…

Możemy mieć realny wpływ na los nasz i naszych najbliższych…

możemy się cieszyć…

Ja się cieszę… z każdej dobrej wiadomości od tych co się leczą MM… :) dzisiaj  miałam ich kilka… Kacperek, któremu nie urósł guz pnia mózgu, Pani Halinka, która żyje choć miała już mocno "nie żyć",  Pani Ola, która  funkcjonuje choć już nie funkcjonowała….

Max, któremu słodki dziubek się nie zamyka i gada po swojemu jak nakręcony..

Jutro jadę do Warszawy…  wieczorem zjem kolację w gronie przyjaciół, porozmawiamy o  najbliższej przyszłości… będziemy celebrować życie zamiast skupiać się nad czymś co i tak nie ma realnego wpływu na nasze losy…

W zwartek zaś…  odbędzie się głosowanie  po 2 czytaniu ustawy o medycznej marihuanie…. czego oczekuję?

Normalnego i ludzkiego podejścia…Oczekuję, że  wybrańcy narodu zagłosują na korzyść Suwerena i zrobią to ponad podziałami politycznymi i ideologicznymi…
bo  my żądamy wzniesienia się ponad interesy partyjne i poglądowe…

 NIE MA TU ŻADNEGO INTERESU OPRÓCZ LUDZKIEGO ŻYCIA, KTÓRE STANOWI WARTOŚĆ BEZWZGLĘDNĄ!!!

Patrząc na ręce politykom bierzemy sprawy w swoje ręce, bierzemy też odpowiedzialność za swoje życie.

PS.

Zostałam nominowana  w plebiscycie Wysokich Obcasów …hihh…superbohaterką mogę się stać…ale tylko z Waszą pomocą….

http://www.wysokieobcasy.pl/wysokie-obcasy/1,127763,19673873,wybierz-swoja-superbohaterke.html

Nie taki diabeł straszny...

Do bram piekła bym zapukała aby ratować dziecko.. przede wszystkim własne :)  całkiem przy okazji inne i dzieci i  nie dzieci….

Sejm  trochę piekielnym jest miejscem,  niczym w kotle  Belzebuba  gotują się tam emocje, nastoje,  ustawy…  dobija się targów i ogólnie  dziwnie tam pachnie… ( naprawdę )
Ja w każdym razie nie czuję się tam komfortowo … jednak od blisko roku dość często Sejm odwiedzam i staram się aby politycy  zainteresowali się sprawą leczenia  konopiami.

Warto te wizyty uskuteczniać bo z wizyty na wizytę czuję coraz większe wsparcie i empatię…

Wczoraj miałam pierogi rodzinie zrobić… To dla mnie nie byle jaki wyczyn bo choć rodzina pierogi uwielbia ja ich nie znoszę  kleić . Obiecałam jednak córce i słowa chciałam dotrzymać, kiedy to dostałam telefon, że  powinnam się o godzinie 18.00 spotkać w Warszawie z wicepremierem Jarosławem Gowinem….

Pojechałam …. i …. muszę z całą odpowiedzialnością za własne słowa powiedzieć, że było to bardzo budujące i konkretne spotkanie. Wicepremier z uwagą wysłuchał historii Maxa i Jego leczenia, obejrzał nagrania i wykazał żywe zainteresowanie koniecznością uregulowania statusu MM w Polsce. Na spotkaniu byliśmy we troje;moja skromna osoba, dr Jerzy Jarosz i nasz kochany raper Liroy. Spotkanie trwało ponad 40 minut i uzyskaliśmy pełne poracie  wicepremiera dla sprawy legalizacji. Oczywiście musi się zapoznać szczegółowo z ustawą ale  co do zasady nie ma wątpliwości. Biorąc zaś pod uwagę, że projekt mamy  dzięki Jędrkowi Sadowskiemu przygotowany perfekcyjnie więc spokojna jestem….

W wyniku tego spotkania znalazłam się w Sejmie na wieczornych obradach…
Popatrzyłam jak to wieczorową porą wygląda…ale to już opowieść na inny wpis.

W przerwie  zamieniłam kilka słów z Tadeuszem Cymańskim … i ze Zbigniewem Ziobro….
Pan Tadeusz  wykazał się szarmancką kulturą a  pan Zbigniew nie patrzy ludziom w oczy….
Najważniejsze jednak jest to, że obaj zobaczyli jak wygląda napad padaczkowy i jak konopie mogą to zmienić. Poprosiłam aby o tym pamiętali oddając głos za legalizacją MM.

Jeszcze ważniejsze tego wieczoru okazało się to, że nazajutrz rano możemy liczyć na 10 minutową rozmowę z prezesem Jarosławem Kaczyńskim.
Nikt nie ma chyba wątpliwości, że  to od decyzji Prezesa zależy  los praktycznie każdej ustawy.

Miała problem z zaśnięciem..  starała się sobie wyobrazić  jak takie spotkanie ma przebiegać. Co należny podkreślić, jakie fakty przedstawić? jak zainteresować sprawą i w 10 minut powiedzieć o chorych o zdrowych, o prawie, o bezprawiu, o nadziejach o wszystkim….

Jeśli komuś się wydaje, że to proste to nigdy nie był w większym błędzie….
Wstałam rano przed 7… nadal rozmyślając jak zrobić aby było najlepiej?????

Spotkaliśmy się rano z Dr Jaroszem, z Liroyem i z Jędrkiem…  czas dziwnie szybko leciał a jogurcik z czarną porzeczką prawie mnie udławił…taki czułam stres i  presję…

nagle mamy  info,  że  Jarosław Kaczyński  czeka na nas w swoim gabinecie….

uf….  dzieje się…  przy drzwiach dziennikarze, reporterzy i śmietanka klubu PiS…Pan Terlecki, prof. Pawłowicz i kilak innych osób…w oczach  mi pociemniało…w końcu zaraz znajdę się w gabinecie PREZESA!! ….


Słuchajcie i NIE OCENIAJCIE !!

Ci co mnie  już troszkę znają wiedzą, że staram się nie oceniać ludzi tylko ich czyny, w danym momencie…oddzielam działania od tożsamości ..bo.. ?Bo łatwo skrzywdzić człowieka oceniając go kiedy się go nie zna,..

Dzisiaj miałam okazję po raz pierwszy i pewnie ostatni raz w życiu rozmawiać z człowiekiem, który jest  zdemonizowany  wszem i wobec, człowiekiem, który budzi totalne kontrowersje i  cały kalejdoskop emocji…tymczasem….

Premier/ prezes Kaczyński to bardzo miły człowiek, z uwagą wysłuchał  o co chodzi, obejrzał filmiki - ten drastyczny z napadem i ten  radosny ze śmiechem Misiunia…
z uwagą wysłuchał argumentów medycznych,  opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu… był uprzejmy, swobodny, spokojny i uśmiechnięty…nie tym  sztucznym  uśmiechem  chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki…

Powiedział, że zna naszą historię, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO ABY MARIHUANA BYŁA DOSTĘPNA.
Udzielił nam pełnego poparcia, poprosił o dokumentację prawną i po poświęceniu nam 25 minut  spotkanie się zakończyło…zrobieniem zdjęcia.

Nie oceniaj książki po okładce… Nie oceniaj człowieka,  którego nie znasz…

Nie stałam się nagle i nigdy nie stanę  działaczką prawicy, nie mam  zapędów politycznych i nie zamierzam bronić  jakiejkolwiek partii ale czysto obiektywnie to właśnie prawica w sprawie MM zrobiła więcej niż PO…to obiektywna prawda.

Niezależnie od sympatii czy antypatii do partii czy polityków musimy z nimi współpracować bo to oni mają moc przeprowadzenia zmian legislacyjnych.
Nie muszę się zgadzać z cała polityka danej partii ale będę współpracowała z każdym, kto chce sprawę medycznej marihuany  UNORMALNIĆ.
Podam dłoń i do stołu usiądę do konstruktywnej dyskusji niezależnie od wiary, polityki czy koloru skóry…

Nie taki diabeł straszny …. Premier Kaczyński zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie…
Niepotrzebnie się stresowałam…

W każdym razie… mamy poparcie. Jeśli Prezes  coś po popiera to cały klub Zjednoczonej Prawicy też to samo popiera…  zatem za dwa tygodnie, dokładnie 9 marca 2016 r. nasza ustawa trafia  do komisji..10 marca trafia na Salę Plenarną…

Nie wyobrażam sobie aby  ktokolwiek chciał być przeciwko życiu i zdrowiu!

Choroba nie  prowadzi selekcji na podstawie przynależności partyjnej czy  wyznaniowej…
Każdego dopaść może w najmniej spodziewanym momencie.  Ufam, że dotarliśmy do momentu, w którym legalizacja nie jest już mrzonką a powoli staje się faktem. Jeśli nawet będzie jeszcze dyskusja to dotyczyć będzie ona tylko  detali…co do zasady już WYGRALIŚMY :)

Proszę malkontentów o skupienie się na pozytywach…  dajmy politykom energię miłości, nadziei i wiary w ich człowieczeństwo.


Czuję się jak kot co się słodkiej śmietanki objadł…czuję zadowolenie i satysfakcję…
Czuję też, że nie muszę robić pierogów sama… moja rodzina zrobiła je cuuuudne  i mega smaczne :)


dziękuję tym co mnie i całą sprawę wspierają… dziękuję mojemu Markowi  i moim córkom, za to, że ja mogę  rzucić wszystko i jechać… i  wracać :)

Ps…

Jak będzie glosowana nasza ustawa MUSIMY GROMADNIE BYĆ NA GALERII SEJMOWEJ. Tak przypieczętujemy  historyczne zmiany na wagę ludzkiego życia

Jest pierwsza opinia sejmowa w sprawie ustawy o legalizacji MM

Kochani !! Dzieje się, 
Mamy już ( albo dopiero - choć wolę JUŻ ) wstępną opinię o ustawie. 
Wniosek z tego taki, że uzasadnienie odpowiada wymogom formalnym i można
skierować do I czytania na komisji zdrowia.
Wskazana jest lista instytucji, do których Marszałek z urzędu wystąpi o
opinie.  Zastanawiam się, jak zachęcić te instytucje do pozytywnej opinii? Przychodzi mi do głowy tylko jeden pomysł…  We wszystkich tych instytucjach pracują w końcu LUDZIE…prawda?  wiec  systemem CZŁOWIEK DO CZŁOWIEKA jesteśmy w stanie  szerzyć wiedzę i informować o rozwiązaniach…  
Do pierwszego czytania przyjdzie nam poczekać co najmniej pare tygodni ale możemy dobrze wykorzystać ten czas. Poniżej  właściwe pismo i wykaz instytucji….
Proszę KAŻDEGO człowieka, który zna innych "CZŁOWIEKÓW" o wsparcie i  rozmowy …z bliskimi, z krewnymi, z sąsiadami, z kolegami i koleżankami w pracy… słowem…  rozmawiajmy, uświadamiajmy to leży w interesie nas wszystkich !! :)

Miłej niedzieli :)

Nie jestem Bogiem!

Kiedy  Max na OIOMie walczył o życie, nawet mi przez myśl nie przemknęło z czym się będę zmagała po czasie….

Medyczna Marihuana, która uratowała Maxa i nadal  ratuje stała się powodem do  wielkich wzruszeń, uniesień i radości  ale i stała się powodem do zawiści,  szkalowania i hejtu:(

Mam strasznie mieszane uczucia…

Każdego dnia poświęcam czas i całą moją wiedzę i doświadczenie aby pomóc ludziom szukającym wiedzy, wsparcia, informacji… każdego dnia mój dom odwiedzają  ludzie poszukujący, cierpiący, chorzy lub chcący pomagać swoim bliskim.
Robię to bo sama wiem jak to jest …to poczucie bezsilności, kiedy lekarze nas olewają i zabierają nadzieję, kiedy człowiek  obija się od drzwi do drzwi i jest traktowany przedmiotowo, kiedy  z politowaniem  ktoś mówi : daj sobie spokój… ludzie umierają…
Tak strasznie dobrze wiem jak się wtedy  czuje człowiek…  jak ma ochotę walić głową w mur,  coś zrobić  ale nie wie co…nie wie gdzie, nie wie jak….
Tak więc każdego dnia rozmawiam z ludźmi… w moim domu, w fundacji, przez telefon, mailem…
NIKOMU jeszcze nie odmówiłam, od NIKOGO nie pobrałam opłaty i NIKOMU niczego nie wypomniałam i NIGDY tego nie zrobię…
Wiedząc z czym się zmagałam sama i  wiedząc  z czym się zmagają ludzie  chciałam zrobić coś dobrego…dla siebie i Maxa ale i dla innych…

Po wielu miesiącach terapii, po  zadłużeniu każdej karty kredytowej, po wypróbowaniu każdego oleju CBD na polskim ( i nie tylko ) rynku znalazłam rozwiązanie.
Znalazłam w zasadzie  ludzi, którzy dysponują wiedzą, sprzętem ale przede wszystkim otwartym sercem i umysłem….

Udało mi się ich zarazić ideą  dobrego, sprawdzonego, możliwie najtańszego produktu z Cbd na polskim rynku.

Udało się !!!  zaczęliśmy małą produkcję dla Maxia,  efekty były tak zdumiewające, że  z czasem  inni zaczęli pytać  co podaję czy też tak mogą?

Powstała marka DR.HEMP - zaproponowaliśmy  dobre i najtańsze oleje… dzięki temu dokładnie poznałam wszelkie procesy technologiczne, kruczki - sztuczki  producenckie i dystrybutorskie, tajniki  i tajemnice o których  klientom się nie mówi…

Niektóre rzeczy są  OK, inne niedopuszczane z mojego punktu widzenia. Nie oceniam jednak innych, nie robię nikomu antyreklamy, nie demaskuję mechanizmów - choć  należałoby to zrobić.  Te mechanizmy nie  zawsze dotyczą  uczciwości - najczęściej są odpowiedzią na kretyńskie uwarunkowania prawne…jednak na ich bazie  niektórzy bardziej dbają o swoje zyski niż o dobro pacjenta…

Nie wymienię z nazwy  żadnego  innego producenta ale niech to co piszę da do myślenia… Zachęcam do  pobierania od sprzedawców certyfikatów  czy badań produktu z pełnym wyjaśnieniem o co chodzi…

Zrobiłam to wszystko  aby dać innym szansę na dobre i możliwie najtańsze leczenie a tymczasem  co mnie spotyka?

Oskarżenia o to, że to i tak jest za drogie ( z czym się z resztą zgadzam ) ale oskarżenia są personalne,
TO MOJA WINA że kogoś nie stać!!
TO MOJA WINA,  ŻE WSZYSTKO DUŻO KOSZTUJE !!
TO MOJA WINA, ŻE LUDZIE SĄ CHORZY
TO MOJA WINA, ŻE NIE MA JESZCZE LAGALIZACJI
TO MOJA WINA, ŻE….!!!

Oskarża się mnie o wszystko,  zarzuca nielegalne działanie, słyszę, że moje laboratorium to firma krzak, że nie płacę podatków, i cholera wie co jeszcze !!

Moi drodzy  hejterzy!! nie mam niestety wpływu na wszystko, nie jestem BOGIEM i nie jestem  RZĄDEM, nie ODPOWIADAM za to, że toś jest biedny, chory czy zawistny!!

Chciałabym każdemu nieba przychylić ale NIE UMIEM!!!


Wszystko co robię robię tak jak potrafię najlepiej,  uczę się,  udzielam się, jeżdżę do Sejmu, Senatu, do  ministerstw…
 Robię to bo chcę i mogę ale na litość boską NIE OBARCZAJCIE MNIE ODPOWIEDZIALNOŚCIĄ  ZA SWOJĄ NIEMOC !!!!

niczego nikomu nie narzucam! nikogo nie zmuszam, zatem darujcie sobie pisanie, że mój olej to cała renta!!  nie ja ta rentę ustalam !!

Nie stać mnie na rozdawanie!! i powoli zaczynam mieć  dosyć ludzi roszczeniowych, żądających, kwękających, rozgoryczonych.

Kochan ludzi, kocham to co robię i nie zgadzam się na odbieranie mi energii i osłabianie!!
Nadal będę z podniesioną głową  pomagała ludziom, którzy tego potrzebują a nie tym, którzy tego OCZEKUJĄ!!!

Przecz ode mnie narzekacze, krzykacze, marudy!!
Precz ode mnie impotenci życiowi, co to tylko mają dużo do gadania ale nic nie zrobili!!
Przecz ode mnie hejterzy, zazdrośnicy,zawistnicy!!
Przecz ode mnie ludzie małej wiary  i wielkich roszczeń!!

Do diabła z Wami!!

Przepraszam tych normalnych, pogodnych i  miłych ludzi, których na szczęście jest  100  razy więcej
Dziękuję Wam za każde ciepłe słowo, każdy ciepły gest,
Dziękuję, że jesteście i razem idziemy do przodu, nie poddajemy się, walczymy z przeciwnościami    z chorobą..
Dziękuję Wam za wasze  dobre serca, dobre emocje, dobre uśmiechy :)

Dla Was jestem zawsze i o każdej porze.
Dzięki tym  normalnym ludziom wiem, że moja praca ma sens i nie boję się pogróżek…

Z czystym sumieniem i spokojnie patrząc każdemu w oczy robię to co robię i nie zamierzam przestać. Czy to się komuś podoba czy nie.

I polecam Wam mój  olej bo jest NAPRAWDĘ NAJLEPSZY NA ŚWIECIE !!!