Światowy dzień Zespołu Downa

Wczoraj był Światowy Dzień Zespołu Downa.... mam mieszane uczucia w takie dni... Z jednej strony  pokazują  zdrowej części społeczeństwa , że takie osoby są w śród nas a z drugiej martwi mnie to, że w ogóle trzeba to robić.
Mamy coś  dziwnego w sobie skoro  aż tak trzeba  akcentować istnienie innych ludzi. Gdzieś ciągle i bardzo brakuje nam otwartości, akceptacji a często  tolerancji...  Świat jest pełen różnorodności..są ludzie wysocy, niscy, są bruneci, blondyni  czy rudzi...są  zezowaci i z wielkimi nosami ale co to tak naprawdę oznacza? czy człowiek musi i może być postrzegany przez pryzmat swojego wyglądu czy schorzenia?
Chorób jest coraz więcej a tolerancji czy zrozumienia jakoś tak  znów nie przybywa....ciekawe dlaczego?
Kiedyś w rozmowie  pewien pan powiedział, że nie wyglądam na matkę chłopca z Zespołem Downa... zreflektował się  dopiero kiedy zapytałam jak taka matka powinna wyglądać?
Czy z powodu  epilepsji jest  gorszy? Czy zespól Downa powoduje, że mniej Go kochany? ależ skąd!! ależ skąd!!!  Bez wątpienia  jest inny, bardziej wymagający ale nie mniej kochany:)

W sumie może jednak dobrze, że są takie dni? budujmy tą świadomość odmienności i nośmy częściej  dwie różne skarpetki :)

Mikrodawki...

Wczoraj  przeżyłam  zgrozę...po ponad 5 miesiącach terapii MM Maxa dopadły zmasowane napady... dobrze, że byliśmy w szpitalu... wystraszyłam się potwornie,że ...wróciły  wspomnienia i obrazy z OIOMu....  patrzyłam bezsilna jak Maxia targał napad za napadem... Lekarz zdecydował o podaniu Relsedu...  w sumie miałam cichą nadzieję, że pomoże.... niestety...  nawet się  o  jotę nie zmienił stan...

Po 2 godzinach w których  Max miał  ze 30 ( albo i więcej ) napadów postanowiłam , że biorę sprawę w swoje ręce...  patrzono na mnie dziwnie a nawet bardziej niż dziwnie ( wecie co mam na myśli? prawda?...)  ale  i tak postawiłam na swoim i zaczęłam podawać Misiowi prosto do buzi małe dawki  masełka... wcześniej je  troszkę podgrzałam..zapakowałam  cannabisowy tłuszczyk do dwóch strzykawek  - osobno Bediol i osobno  Bedrocan i co 15 minut wstrzykiwałam pod jęzorek...

Napady się powoli zmieniały...z bardzo silnych toniczno klonicznych przeszły w  takie  "spiny" krótkotrwałe...w ciągu kolejnych dwóch godzin zapodałam wprost w Misiowego buziaka 8  takich mikrodawek... W końcu Miś  zapadł w sen... miał już podłączoną kroplówkę z glukozą i mi pozostało tylko czekać...

Po prawie 4 godzinach Miś się obudził  rześki jak poranna bryza :) jakby nie było 50 napadów...jakby nie było Relsedu... jakby koszmar się nie zadział i jakbym  nie miała powodu do umierania ze strachu.... Pod wieczór tatuś wracając z Warszawy  zabrał nas na przepustkę do  domku i absolutnie nikt nie miał ochoty i powodu nam tego odmówić....

Po raz kolejny się okazało jak wielka moc jest w marihuanie medycznej!!!

Jak bardzo MM jest bezpiecznym i przede wszystkim skutecznym  lekiem... 

Nie można spocząć na laurach i zaprzestać walki o ogólną  dostępność MM dla każdego pacjenta.

.

Czy tak  wygląda dziecko po  serii 50 napadów?:) radocha w domu i  wspólna celebra 25 urodzin  Poli... :)

Masełko :)

Ponieważ wiele osób pyta mnie o masełko  podaje poniżej procedurę jaka my stosujemy :)

Do małego garnuszka  wkładamy 100 gram masła klarowanego , 100 ml wody oraz odważoną porcję suszu Bediol czy Bedrocan... w naszym przypadku jest to 2,5 gr ale  to jest ilość wypracowana metodą prób i błędów...:)
 Tak przygotowany wkład stawiamy na minimalnym natężeniu ognia lub prądu ( my mamy płytę indukcyjną i nastawiamy na 2 )
gotuje się to pod przykryciem  3 godziny...
dobrze jest mieć  garnuszek ze szklaną pokrywką  aby widzieć czy  jest woda... jeśli nastawimy na za duży ( gaz, prąd ) to woda za szybko wyparuje i należy ją dolać do masełka...Woda jest potrzebna aby nie dopuścić do usmażenia czy przypalenia leku.

Po trzech godzinach należy po delikatnym ostudzeniu przecedzić tłuszczyk tak aby w osobnym pojemniku znalazła się tylko masa tłuszczowa wraz z wodą.
Pozostałe po tym procesie  farfocle  z MM świetnie się nadają do okładów na  trudne rany, do maseczek przeciwtrądzikowych, jako dodatek do kąpieli...  nic nie powinno się zmarnować.:) Efekty są REWELACYJNE!!!:)

Opcjonalnie zamiast masła klarowanego my używamy oleju kokosowego - jest smaczniejszy i pasuje jako dodatek do deserów - oczywiście Misiowych :)

Jak masełko czy  olej kokosowy stężeje to pod warstwa tłuszczu  cannabisowego jest woda... można ją dodawać  jako uzupełnienie porcji leku:)

Powodzenia w kuchni :)!

Nie wiem wszystkiego... ale jednak sporo wiem...

Ale się uczę i staram się w miarę moich skromnych możliwości przekazywać tą wiedzę dalej i nikomu jej nie odmawiam. Niestety wiem za mało i dlatego  wszyscy musimy dążyć do tego aby  uświadamiać naszych lekarzy. O ile jeszcze całkiem dobrze sobie radzę w zakresie padaczek o tyle z nowotworami nie mam nic wspólnego ( i oby tak pozostało ). radzę sobie z padaczcką Maxa...nie jestem expertem w innych przypadkach:)

Ale...  to co mnie  najbardziej inspiruje w terapii MM to bezpieczeństwo stosowania...  tak, tak, bezpieczeństwa... myślę, że nikt się nie odważy połknąć 10 aspiryn a MM zaszkodzić śmiertelnie nie jest w stanie...

Josh Stanley.... w trakcie  seminarium dla lekarzy  podał mam kilka statystyk dotyczących skali śmiertelności- zatem aby mieć 100 %  pewności na zgon to wystarczy:

morfina - 1 do 6

tramal - 1 do 10

paracetamol - 1 do 29 

marihuana medyczna - 1 do 10.000!!!!

Zatem..  tak, czuję się totalnie bezpiecznie podając Maxowi MM o niebo bezpieczniej niż podając jakikolwiek lek  farmakologiczny,

Moje doświadczenia są  ciągle zbierane...widzę zastosowanie MM ... Maxowi dajemy masełko z bediolu i z bedrocanu ale z fusami  leczymy trądzik młodzieńczy i to z rewelacyjnym skutkiem...

Doświadczenia zbieramy też na płaszczyźnie  dawkowania... bo nie nie ma nigdzie tak naprawdę jednoznacznych wyznaczników...  zatem wychodząc z założenia, że MM to adaptogen a każdy organizm ma inne potrzeby to oznacza, że należy dostosować , sprawdzać,  eksperymentować... i tak robimy i skutki pozytywne widzimy...

No to tyle na dzisiaj... 

Trochę fachowej wiedzy dla doktorów i pacjentów

Proszę,  wybaczycie mi formę tego  dokumentu...inaczej nie da się go zamieścić na blogu ( albo ja nie potrafię ) w każdym razie jeśli ktoś zechce PDFa to wystarczy napisać maila a prześlę bez problemu :). w moim odczuciu to ważny i pomocny dokument - obrazuje rzeczywisty stan prawny  i daje poczucie  wiedzy oraz bezpieczeństwa. Nie dajmy się zbywać  niekompetentnym lekarzom i edukujmy ich aby stawali się coraz bardziej kompetentni.