Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

sobota, 21 marca 2015

Mikrodawki...

Wczoraj  przeżyłam  zgrozę...po ponad 5 miesiącach terapii MM Maxa dopadły zmasowane napady... dobrze, że byliśmy w szpitalu... wystraszyłam się potwornie,że ...wróciły  wspomnienia i obrazy z OIOMu....  patrzyłam bezsilna jak Maxia targał napad za napadem... Lekarz zdecydował o podaniu Relsedu...  w sumie miałam cichą nadzieję, że pomoże.... niestety...  nawet się  o  jotę nie zmienił stan...
Po 2 godzinach w których  Max miał  ze 30 ( albo i więcej ) napadów postanowiłam , że biorę sprawę w swoje ręce...  patrzono na mnie dziwnie a nawet bardziej niż dziwnie ( wecie co mam na myśli? prawda?...)  ale  i tak postawiłam na swoim i zaczęłam podawać Misiowi prosto do buzi małe dawki  masełka... wcześniej je  troszkę podgrzałam..zapakowałam  cannabisowy tłuszczyk do dwóch strzykawek  - osobno Bediol i osobno  Bedrocan i co 15 minut wstrzykiwałam pod jęzorek...
Napady się powoli zmieniały...z bardzo silnych toniczno klonicznych przeszły w  takie  "spiny" krótkotrwałe...w ciągu kolejnych dwóch godzin zapodałam wprost w Misiowego buziaka 8  takich mikrodawek... W końcu Miś  zapadł w sen... miał już podłączoną kroplówkę z glukozą i mi pozostało tylko czekać...


Po prawie 4 godzinach Miś się obudził  rześki jak poranna bryza :) jakby nie było 50 napadów...jakby nie było Relsedu... jakby koszmar się nie zadział i jakbym  nie miała powodu do umierania ze strachu.... Pod wieczór tatuś wracając z Warszawy  zabrał nas na przepustkę do  domku i absolutnie nikt nie miał ochoty i powodu nam tego odmówić....

Po raz kolejny się okazało jak wielka moc jest w marihuanie medycznej!!!
Jak bardzo MM jest bezpiecznym i przede wszystkim skutecznym  lekiem... 

Nie można spocząć na laurach i zaprzestać walki o ogólną  dostępność MM dla każdego pacjenta.


.
Czy tak  wygląda dziecko po  serii 50 napadów?:) radocha w domu i  wspólna celebra 25 urodzin  Poli... :)

czwartek, 19 marca 2015

Masełko :)

Ponieważ wiele osób pyta mnie o masełko  podaje poniżej procedurę jaka my stosujemy :)

Do małego garnuszka  wkładamy 100 gram masła klarowanego , 100 ml wody oraz odważoną porcję suszu Bediol czy Bedrocan... w naszym przypadku jest to 2,5 gr ale  to jest ilość wypracowana metodą prób i błędów...:)
 Tak przygotowany wkład stawiamy na minimalnym natężeniu ognia lub prądu ( my mamy płytę indukcyjną i nastawiamy na 2 )
gotuje się to pod przykryciem  3 godziny...
dobrze jest mieć  garnuszek ze szklaną pokrywką  aby widzieć czy  jest woda... jeśli nastawimy na za duży ( gaz, prąd ) to woda za szybko wyparuje i należy ją dolać do masełka...Woda jest potrzebna aby nie dopuścić do usmażenia czy przypalenia leku.

Po trzech godzinach należy po delikatnym ostudzeniu przecedzić tłuszczyk tak aby w osobnym pojemniku znalazła się tylko masa tłuszczowa wraz z wodą.
Pozostałe po tym procesie  farfocle  z MM świetnie się nadają do okładów na  trudne rany, do maseczek przeciwtrądzikowych, jako dodatek do kąpieli...  nic nie powinno się zmarnować.:) Efekty są REWELACYJNE!!!:)

Opcjonalnie zamiast masła klarowanego my używamy oleju kokosowego - jest smaczniejszy i pasuje jako dodatek do deserów - oczywiście Misiowych :)

Jak masełko czy  olej kokosowy stężeje to pod warstwa tłuszczu  cannabisowego jest woda... można ją dodawać  jako uzupełnienie porcji leku:)

Powodzenia w kuchni :)!

Nie wiem wszystkiego... ale jednak sporo wiem...

Ale się uczę i staram się w miarę moich skromnych możliwości przekazywać tą wiedzę dalej i nikomu jej nie odmawiam. Niestety wiem za mało i dlatego  wszyscy musimy dążyć do tego aby  uświadamiać naszych lekarzy. O ile jeszcze całkiem dobrze sobie radzę w zakresie padaczek o tyle z nowotworami nie mam nic wspólnego ( i oby tak pozostało ). radzę sobie z padaczcką Maxa...nie jestem expertem w innych przypadkach:)
Ale...  to co mnie  najbardziej inspiruje w terapii MM to bezpieczeństwo stosowania...  tak, tak, bezpieczeństwa... myślę, że nikt się nie odważy połknąć 10 aspiryn a MM zaszkodzić śmiertelnie nie jest w stanie...
Josh Stanley.... w trakcie  seminarium dla lekarzy  podał mam kilka statystyk dotyczących skali śmiertelności- zatem aby mieć 100 %  pewności na zgon to wystarczy:
morfina - 1 do 6
tramal - 1 do 10
paracetamol - 1 do 29 
marihuana medyczna - 1 do 10.000!!!!

Zatem..  tak, czuję się totalnie bezpiecznie podając Maxowi MM o niebo bezpieczniej niż podając jakikolwiek lek  farmakologiczny,

Moje doświadczenia są  ciągle zbierane...widzę zastosowanie MM ... Maxowi dajemy masełko z bediolu i z bedrocanu ale z fusami  leczymy trądzik młodzieńczy i to z rewelacyjnym skutkiem...
Doświadczenia zbieramy też na płaszczyźnie  dawkowania... bo nie nie ma nigdzie tak naprawdę jednoznacznych wyznaczników...  zatem wychodząc z założenia, że MM to adaptogen a każdy organizm ma inne potrzeby to oznacza, że należy dostosować , sprawdzać,  eksperymentować... i tak robimy i skutki pozytywne widzimy...

No to tyle na dzisiaj... 





sobota, 14 marca 2015

Trochę fachowej wiedzy dla doktorów i pacjentów


Proszę,  wybaczycie mi formę tego  dokumentu...inaczej nie da się go zamieścić na blogu ( albo ja nie potrafię ) w każdym razie jeśli ktoś zechce PDFa to wystarczy napisać maila a prześlę bez problemu :). w moim odczuciu to ważny i pomocny dokument - obrazuje rzeczywisty stan prawny  i daje poczucie  wiedzy oraz bezpieczeństwa. Nie dajmy się zbywać  niekompetentnym lekarzom i edukujmy ich aby stawali się coraz bardziej kompetentni.



















czwartek, 12 marca 2015

Import docelowy - procedura

Ponieważ dostaję dziesiątki maili i setki  telefonów z pytaniem jak przebrnąć, jak uzyskać pozwolenie na import docelowy wydaje mi się, że najlepiej będzie jak opisze to krok po kroku..( hihhi przy okazji zapraszam na naszą stronę : fundacjakrokpokroku.org.pl )

Po pierwsze i najważniejsze!!!

  1. należy znaleźć lekarza  w danej dziedzinie, który  przeprowadzi kurację albo będzie ją chociaż wspierał  i wie jaki preparat zaaplikować ( Bediol, Bedrocan, Bedica, ect....) 
  2. tenże lekarz powinien wystąpić z wnioskiem o import docelowy ( druk do pobrania na stronie Ministerstwa Zdrowia w zakładce  Import Docelowy ) 
  3. Wniosek musi być uzasadniony stosownym zaświadczeniem o przebiegu choroby i poparty wnioskiem, że leczenie Marihuaną Medyczną może przynieść  rezultaty
  4. tak wypełniony wniosek, wraz z zaświadczeniem należy  przedłożyć konsultantowi wojewódzkiemu w danej dziedzinie ( wniosek dla  dziecka z epi  wędruje do konsultanta w dziedzinie neurologii dziecięcej a wniosek od pacjenta onkologicznego wędruje do konsultanta w dziedzinie onkologi. 
  5. Po uzyskaniu podpisu  konsultanta  wniosek wysyłamy lub zawozimy osobiście do Ministerstwa Zdrowia i albo grzecznie czekamy na decyzję albo ostro ciśniemy ....
  6. Kiedy mamy już papier ( wniosek o import ) ze wszystkimi wymaganymi pieczątkami wracamy do naszego doktora i on  w końcu wypisuje receptę..
  7. Szukamy apteki ogólnodostępnej, która  nam sprowadzi lek
  8. uzbrajamy się w cierpliwość i czekamy 6-8-12...tygodni i zbieramy kasę bo  sprowadzając lek z zagranicy  przy pośrednictwie polskiej apteki zapłacimy o minimum 100 % więcej niż wynosi cena leku!
  9. na koniec jak  dożyjemy we względnym zdrowi cieszymy się z możliwości  jakie daje terapia MM
Zanim pójdziemy na poszukiwania otwartego lekarza to dobrze jest się obczytać i dowiedzieć jak najwięcej o MM bo  z prawdopodobieństwem graniczącym z pewnością  usłyszymy od lekarza, że on nic o tym nie wie, nie ma badań i  takie tam  tłumaczenia... Ważne jest aby lekarza też uświadomić w zakresie  praw jakie ma doktor  w kontekście leczenia MM. W następnych postach udostępnię broszurę dla lekarzy i pacjentów, dzięki której  i lekarze i pacjenci poznają swoje prawa.