Dlaczego MM ? #2

Sabril spowodował u Maxa jeszcze jeden uszczerbek...ale jakże bolesny. Początkowo każdy  do mnie mówił, że jestem zwyczajnie przewrażliwiona...a ja  czułam i widziałam, że coś jest nie tak... potwierdziła to najpierw pani neurolog a później pani okulista... Max stracił wzrok:(

Diagnoza brzmiała strasznie!!!  ślepota korowa!!!  w ulotce informacyjnej w dziale dotyczącym skutków ubocznych było napisane, że  jest to jedno z powikłań stosowania tego leku.  Serce jednak nie może pękać sto razy... moje już było w kawałeczkach i sama nie wiem jak przeżyliśmy ten czas...

Zaczęliśmy odstawiać ten cudowny lek najnowszej generacji ale strach  nam już towarzyszył w każdej minucie..co jeszcze spotka to dziecko? czym sobie  zasłużył na taki los?

Po Sabrilu weszły kolejne leki neurologiczne, Depakine, Thopamax, Kepra,  Lamitrin.... przeróżne dawkowania i różne konfiguracje... 

wzrok Maxiowi uratowała terapia mikropolaryzacji mózgu metodą tDCS - w Polsce wówczas była dostępna tylko dzięki staraniom dr Beaty Jędrzejczyk Góral - jeździliśmy zatem  na sesje do Wrocławia a jak stało się to zbyt uciążliwe toterapie mikropolaryzacji mózgu w Oławie w naszej fundacji Krok Po Kroku... tak, tak, naszej fundacji... bo dzięki Maxowi i jego potrzebom  założyliśmy  z grupą innych rodziców fundację, która działa i pomaga już setkom ludzi.  Kto jest bardziej zainteresowany fundacją  - zapraszam, niech zajrzy na nasze strony www.fundacjakrokpokroku.org.pl

lub na naszego fanpaga na facebooku :)

lata mijały, a my ciągle szukaliśmy rozwiązań...codzienna rehabilitacja, akupunktura u dr Pokrywki, dieta ( ale jeszcze nie ketogenna ), suplementacja,  dziwne zabiegi ( dziwne ale bardzo potrzebne ) i tak szukając powoli zbliżaliśmy się do coraz  nowszych, dziwniejszych  i coraz bardziej kontrowersyjnych rozwiązań... kontrowersyjnych na szczęście tylko w Polsce  a i tu los tak nas pokierował, że trafialiśmy na wspaniałych ludzi, którzy dawali nam zawsze w nadzieję... 

max chce się pobawić, miał dzisiaj  ciężki ale i wspaniały dzień...dzisiaj po raz pierwszy w swoim życiu samodzielnie siedział :) Duma i czułość mnie rozpiera, serce się skleja z drobnych kawałeczków w całość i widzę już nie tylko światełko w tunelu ale i reflektor który rozprasza mrok :)

W następnej notce  opiszę ostatni rok..rok diety ketogennej, rok, OIOMU,, rok LifeWave  ale przede wszystkim ostatni... kwartał  Medycznej Marihuany  :)

Dlaczego MM? # 1

O Medycznej Marihuanie usłyszałam kiedyś... dawno  w TV albo może  w radio? nie pamiętam. Nie dotyczyło mnie to wtedy zatem usłyszałam i  informacji nie przyswoiłam. Tak się przecież często dzieje, coś usłyszymy, coś zobaczymy ale o ile sprawa nas nie dotyka bezpośrednio to szybko robimy miejsce na kolejne informacje.

Kiedy Max  miał  niespełna siedem miesięcy zachorował na padaczkę nawet przez myśl mi nie przeszło, że jest coś takiego jak Medyczna Marihuana ( od teraz będę skrótem pisała - MM - OK? ).

Pozwoliłam a właściwie poddałam się  nurtowi  konwencjonalnych i mądrych form leczenia. Na początku  poszedł steryd... po dwóch tygodniach okazało się, że nie działa...dziecko spuchło, jadło jak  drwal ale napady było po kilkadziesiąt dziennie...  Przy zespole Westa są to kat zwane napady skłonowo -  zgięciowe. To nawet zabawnie wyglądało...taka czkawka z wytrzeszczem i wyrzutem rączek.. niestety mi nie było do śmiechu bo seria trwała  10-20-czasami 40 wyrzutów.  Kilkanaście minut spokoju i znowu seria... Kolejnym lekiem był Sabril. To  cudo to lek tak zwanej nowej generacji... Nie podobał mi się szczególnie  bo jego działanie opiera się o produkcję kwasu GABA w mózgu a przecież osoby z zespołem Downa maja tego kwasu od cholery i to  z przyrodzenia... zwróciłam nawet uwagę na ten szczegół ale  niestety nie umiałam odpowiedzieć na pytanie  pani doktor... zapytała :

- Kiedy  pani zdążyła neurologię skończyć?

No cóż... nigdy  jej nawet nie zaczęłam... położyłam uszy po sobie i  pozwoliłam lekarzowi leczyć moje dziecko.  Znasz ten scenariusz? Tobie też stawiano takie pytania?

Wydawało mi się, że kieruję sie prostą logiką, bo przecież na litość boską  nawet leków najnowszej generacji nie  testuje się na mniejszościach populacyjnych!  niestety.... po 3 miesiącach terapii z Maxia stała się  istotka pozbawiona odruchów bezwarunkowych.... Napady oczywiście nadal  były cały czas.

Pamiętam taki dzień, kiedy  nasza rehabilitantka chciała  Maxia pobudzić do działania... to była rehabilitacja w basenie i prawie utopiła Misia!! wcale, wcale się nie bronił!... serce mi wtedy zamarło... wiedziałam już wtedy, że popełniłam błąd, jako matka zawiodłam, bo pozwoliłam  lekarzowi czynić jego powinność....

Naturalnie nie był to błąd w sztuce, naturalnie to świetny lek, naturalnie kosztuje krocie , naturalnie jest refundowany, naturalnie....ale Max nie należał do kategorii "naturalnie" Bo Max jest w mniejszości , bo Max ma zespół Downa, bo Max ma inny metabolizm mózgu...ale naturalnie dałam się "zjeść" ....

Aby nie zanudzić Cię na "dzień dobry"  ciąg dalszy  opisze w kolejnej notce. Teraz idę pośmiać się z Misiuniem....

 

To oczywiście maleńki Misiunio:)

Witaj na moim blogu

Max to dzisiaj 5,5 latek – od urodzenia jest szczególny a teraz jest szczególnie wyjątkowy. Maxprzyszedł na świat  z zespołem Downa  i po kilu miesiącach  dostał kolejny zespół … tym razem zespól Westa a aktualnie  jest posiadaczem trzeciego zespołu –  Lennoxa Gastauta…  dla niewtajemniczonych  zespól Downa to inaczej  Trisomia 21 a zespól Westa to wyjątkowo paskudna padaczka…( o Lennoxie nie napiszę bo musiałbym stać się niemiła) w przypadku Maxa lekooporna. Lata życia Maxa to zmaganie się z chorobą, walka o każdy dzień, przyjmowanie  leków i ilościach patologicznych i…szukanie nadziei.

Pól roku temu kiedy  wróciliśmy z urlopu Max wybrał się w podróż…. dotarł prawie w zaświaty. 5 tygodni trwała walka o  jego życie , kolejne   tygodnie to walka o zdrowie. W tym czasie walczyliśmy też o godność i prawo do życia pomimo panujących przepisów i procedur. Na OIOMIe można w świetle procedur umrzeć ale nie można po za procedurami ratować życia!

Max  28 września 2014 r.  przyjął pierwszą dawkę legalnie sprowadzonej za pozwoleniem Ministerstwa Zdrowia  Medycznej Marihuany tym samym stał się pierwszym w Polsce oficjalnym i legalnym pacjentem leczonym  Medyczną Marihuaną.

Blog ten chcę poświęcić  propagowaniu wiedzy i dawaniu nadziei. Wiedzy o  właściwościach MM i nadziei której  mamy deficyt.

Dzisiaj Max nie tylko wygrał walkę o życie ale i Jego zdrowie wraca  do normy. Będę się z Wami dzieliła  wszystkim co  ważne , czasami śmieszne, budujące,  dające nadzieję i światełko w tunelu.  Podzielę się też tym co mnie wkurza, doprowadza do szału, powoduje, że lwica się we mnie znowu budzi.  Jeśli choć jednej osobie pomoże historia Maxa to znaczy, że warto było.

Tymczasem… żegnam się czule bo Max  tak dokazuje, że  zając w kapuście to mały pikuś…:)

Dorota  - mama Maxa i trzech cudownych córek oraz szczęśliwa posiadaczka Marka