tag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post3467136569180656255..comments2024-02-29T21:08:23.695+01:00Comments on Blog poświęcony Maxowi, epilepsji i medycznej marihuanie.: List do anonima....maxepiimmhttp://www.blogger.com/profile/11867275701444831203noreply@blogger.comBlogger7125tag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-13370751894248018642015-08-18T19:06:21.657+02:002015-08-18T19:06:21.657+02:00Co mnie przeraża w tym kraju to tzw proceduralność...Co mnie przeraża w tym kraju to tzw proceduralność-rozumiem ,że muszą być wyznaczniki ale jeśli umiera dziecko a jest lekarstwo które może mu pomóc to nie podaje się bo NIE!!!Pani Dorotko siły i wiary.Nikomu nie życzę źle ale gdyby ta śmietanka została dotknięta właśnie padaczką lekooporną to myślę że szybciej doczekamy się nowelizacji ustawy.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-6180732636733966582015-08-18T04:00:43.636+02:002015-08-18T04:00:43.636+02:00Tako rzecze CZD: „W dn. 30.07. 2015 r. zostali Pań...Tako rzecze CZD: „W dn. 30.07. 2015 r. zostali Państwo poproszeni o przesłanie (w dowolnej formie) dzienniczka napadów. Przekazanie go w znaczny sposób pomogłoby lekarzowi w rozpoczęciu sprawdzania stanu zdrowia Pacjenta, biorąc pod uwagę olbrzymie braki w dokumentacji medycznej Państwa Dziecka prowadzonej przez lekarza medycyny Marka Bachańskiego. Do dzisiaj nie przekazali Państwo tej dokumentacji”. <br /><br />Nie przekazali państwo? Jeśli tak, to czemu?<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-84608709501537431312015-08-18T00:25:49.584+02:002015-08-18T00:25:49.584+02:00„Zarzuca mi anonim szanowny kampanię nienawiści w...„Zarzuca mi anonim szanowny kampanię nienawiści wobec CZD...tymczasem ja za każdym razem podkreślam, że odpowiedzialne za aktualny stan są tylko dwie osoby : prof. Kotulska Jóźwiak i dyr. Małgorzata Syczewka”.<br /><br />Oczywiście. A oto garść cytatów:<br /><br />„W okolicznościach w których jego firma (IPCZD) zamiast wspiera tego wspaniałego lekarza wylewa mu wiadro świńskich pomyj głowę”.<br /><br />„Media na szczęście mają silę przemawiania do najbardziej zakutych łbów bo dzisiaj się okazało, że Pomnik ( na myśli mam Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka ) jednak ma inne rozwiązania...”.<br /><br />„Nie spodziewałam się, że może nas spotkać ze strony IPCZD (Instytutu "Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka - red.) taki cios!”.<br /><br />„Jest szalenie pokorny, z ogromną godnością znosi pomówienia i zniesławienia ze strony Centrum Zdrowia Dziecka ”<br /><br />„To jeden z dowodów na całkowity brak kompetencji ze strony IPCDZ.”.<br /><br />Poza tym:<br /><br />„Brakuje ci anonimie nie tylko obiektywizmu ale i rzetelności ponieważ je nie odmówiłam przyjazdu do CZD ale odmówiłam przyjazdu w warunkach atmosferycznych groźnych dla zdrowia chorego dziecka”.<br /><br />Czegoś tu nie rozumiem – w końcu w pani domu panują takie same warunki atmosferyczne, co i na zewnątrz (skoro Max jest podobno meteopatą, dziwi brak klimatyzacji). Dostała pani propozycję transportu medycznego klimatyzowaną karetką, ja i inni czytelnicy przypomnieli pani nieśmiało o istnieniu samolotów. Do których i z których może przyjechać klimatyzowana karetka.<br /><br />Planuje pani jednak odwiedzić CZD – rozumiem, że temperatura znacząco spadła?<br /><br />„W najlbiższych dniach odbędziemy ta wizytę i o jej wyniku poinformuję szerokie gremium...”.<br /><br />Czekamy z niecierpliwością. Obstawiam krwawiące serce, lekarzy-ignorantów, bezduszne procedury, niezrozumienie cudowności medycznej marysi oraz jakieś medyczne marudzenie, jakby pani nie wiedziała lepiej. Czyli to, co było grane wcześniej.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-54301181617789278492015-08-18T00:19:06.912+02:002015-08-18T00:19:06.912+02:00Przypominam: „obecnie w Polsce każde leczenie mari...Przypominam: „obecnie w Polsce każde leczenie marihuaną ma status terapii eksperymentalnej i wymaga wystąpienia do komisji bioetycznej”. <br /><br />Czemu trudno się dziwić, bo wbrew pani przekonaniom preparaty marysi nie są ani dobrze przebadane ani zupełnie bezpieczne („CZD poinformowało o wystąpieniu działań niepożądanych u jednego z pacjentów. U chorego odnotowano 20-krotnie zwiększone stężenie w surowicy leku onkologicznego. Po podaniu marihuany doszło do zaburzeń metabolicznych i mogło dojść do działań toksycznych wynikających z podania marihuany” http://www.rynekaptek.pl/polityka-lekowa/ekperyment-bez-zgody-komisji-bioetycznej-ale-nikt-wczesniej-nie-zareagowal,9508_2.html). Porządnych badań klinicznych jest mało i nie napawają one entuzjazmem. <br /><br />Sprawę zabałaganili najpierw konsultanci, zatwierdzający wnioski dr Bachańskiego o import docelowy bez sprawdzenia, w jakich warunkach będzie on prowadził terapię, co powinni byli zrobić („Import docelowy a terapia eksperymentalna to dwie odrębne procedury. Choć rzeczywiście, w tej sytuacji, biorąc pod uwagę eksperymentalny charakter terapii, konsultant wydał pozytywną opinię w sprawie importu, nie doszukując się opinii komisji bioetycznej, której nie było. Konsultanci, którzy popisują wnioski, powinni wykazać się większą refleksją – stwierdził wiceminister Radziewicz-Winnicki” http://www.rynekaptek.pl/polityka-lekowa/ekperyment-bez-zgody-komisji-bioetycznej-ale-nikt-wczesniej-nie-zareagowal,9508_1.html). <br /><br />Potem dr Bachański z sobie tylko wiadomych powodów poszedł na spontan, czyli „leczył” dzieci nie protokołując porządnie dawek ani rezultatów („z uwagi na nieprawidłowo prowadzoną dokumentację przez dra. Bachańskiego, obecnie trwa ustalanie z rodzicami i opiekunami dzieci, którym podawano produkty, co to były za preparaty, w jakich dawkach i jaka była odpowiedź terapeutyczna” http://www.rynekaptek.pl/polityka-lekowa/ekperyment-bez-zgody-komisji-bioetycznej-ale-nikt-wczesniej-nie-zareagowal,9508_1.html), co jest z medycznego punktu widzenia makabrą. CZD potraktowało go bardzo łagodnie. Co przeszkodziło mu zorganizować normalne, porządne badania kliniczne, doprawdy nie wiem.<br />Temat bynajmniej nie został porzucony, będą po prostu normalne badania:<br /><br />„Obecnie CZD rozpoczęło nabór do terapii eksperymentalnej leczenia padaczki lekoopornej u dzieci z użyciem produktów zawierających tetrahydrokannabinol (THC) i CBD. <br />– Jeśli okaże się, że dziecko nie może być leczone Sativexem, a wcześniej stosowano u niego Bedrocan lub Bediol i uzyskano korzystną odpowiedź na leczenie, to nastąpi kontynuacja terapii w ramach przygotowywanego badania klinicznego. Według informacji CZD, wiadomo na razie, że to leczenie pomogło jednemu pacjentowi – dodał wiceminister”.<br /><br />Jak się domyślam, Maxowi.<br /><br />Innymi słowy, mamy zawiesić w powietrzu wszystkie procedury, prawo i zasady dobrej praktyki lekarskiej, albowiem terapia lekoopornej padaczki marysią ma (podobno) jeden sukces i Dorota Gudaniec tak chce? Słabo to widzę, mówiąc między nami.<br />Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-5695438405002825132015-08-18T00:17:29.934+02:002015-08-18T00:17:29.934+02:00Pani Doroto, bardzo chciałem się odnieść do „ekspe...Pani Doroto, bardzo chciałem się odnieść do „ekspertyzy prawnej” ale jest ona w najwyższym stopniu mętna i niekonkluzywna. Ale do rzeczy.<br /><br /><br />„1) czy my tu mamy w ogóle do czynienia z badaniami (eksperymentowaniem), czy już ze zwykłą praktyką? RACZEJ PRAKTYKA OFF-LABEL”<br /><br />Raczej, aha. Czyli tak czy nie?<br /><br />„Ja bym twardo stał na stanowisku, że to jest aktualna praktyka uznana już na całym świecie – marihuana ma właściwości lecznicze, stosuje się ją metodą samo-miarkowania, jest bezpieczna… a bedrocan oferuje to zgodnie z holenderskim prawem w postaci standaryzowanej”.<br /><br />Nie, nie jest uznana. A gdyby nawet była (co zresztą nie ma znaczenia) – to co jest uznane na świecie nie przekłada się na Polskę. <br /><br />„Obecnie w Polsce każde leczenie marihuaną ma status terapii eksperymentalnej i wymaga wystąpienia do komisji bioetycznej [między innymi – przyp. mój] o zgodę na prowadzenie takiego eksperymentu – wiceminister Radziewicz-Winnicki” (http://www.rynekaptek.pl/polityka-lekowa/ekperyment-bez-zgody-komisji-bioetycznej-ale-nikt-wczesniej-nie-zareagowal,9508.html). <br /><br />Co powinno roztrzygać sprawę.<br /><br />A dlaczego? Bo rzetelnych badań klinicznych (na ludziach, nie na komórkach w labie) jest bardzo mało, a ich wyniki nie są rewelacyjne. <br /><br />„Przecież cały świat (nie mówiąc już o Europie) stosuje medyczną marihuanę w swej naturalnej postaci. To że prawo w Polsce tego oficjalnie i wprost nie uznaje, nie oznacza, że na gruncie wiedzy medycznej nie jest to aktualna praktyka. Przepisy prawa to rzecz wtórna wobec wiedzy medycznej”.<br /><br />Hmm, jeśli prawnik mówi, że „przepisy prawa to rzecz wtórna”, to doradzałbym zmienić prawnika. Poza tym, nie chodzi o nieuznawanie przez prawo w Polsce, tylko o medyczne procedury postępowania z niesprawdzonym lekiem. Tak, niesprawdzonym, setki stron zwolenników marysi tudzież pani przekonania to nie dowody naukowe.<br /><br />Marysia jest uznanym i przebadanym lekiem tylko w pani wersji rzeczywistości.<br /><br />„A w Polsce panuje zwyczaj (dla mnie jako prawnika obrzydliwy) odwoływania się do obowiązujących przepisów jako sposób na wiążące rozwiązywanie kontrowersyjnych problemów”.<br /><br />Rany, skąd pani go wzięła? Kontrowersyjny zwyczaj działania na podstawie przepisów prawa? Wybaczy pani, ale czuję się zwolniony z dalszej analizy tego bełkotu.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-52962456244429534932015-08-16T16:08:34.883+02:002015-08-16T16:08:34.883+02:00Jak widać...niestety mogą.....:(Jak widać...niestety mogą.....:(maxepiimmhttps://www.blogger.com/profile/11867275701444831203noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-7134982049090109329.post-27698658212021449762015-08-15T21:03:04.801+02:002015-08-15T21:03:04.801+02:00No proszę, czyli wszystko było w porządku! A te kr...No proszę, czyli wszystko było w porządku! A te kreatury nadal na stanowiskach! Jak mogą patrzeć w lustro i spać?Anonymousnoreply@blogger.com