Codzienne życie z epilepsją, Zespołem Downa, rodziną i medyczną marihuaną. Przemyślenia, doświadczenia, fakty i opinie. Miejsce, gdzie można zostawić kawałek wiedzy i kawałkiem wiedzy się poczęstować. Tu ładujemy sobie nawzajem baterie i robimy, co możemy (wspólnie), aby leczenie MM było legalne, ogólnodostępne i tanie.

piątek, 26 lutego 2016

Nie taki diabeł straszny...


Do bram piekła bym zapukała aby ratować dziecko.. przede wszystkim własne :)  całkiem przy okazji inne i dzieci i  nie dzieci….

Sejm  trochę piekielnym jest miejscem,  niczym w kotle  Belzebuba  gotują się tam emocje, nastoje,  ustawy…  dobija się targów i ogólnie  dziwnie tam pachnie… ( naprawdę )
Ja w każdym razie nie czuję się tam komfortowo … jednak od blisko roku dość często Sejm odwiedzam i staram się aby politycy  zainteresowali się sprawą leczenia  konopiami.

Warto te wizyty uskuteczniać bo z wizyty na wizytę czuję coraz większe wsparcie i empatię…

Wczoraj miałam pierogi rodzinie zrobić… To dla mnie nie byle jaki wyczyn bo choć rodzina pierogi uwielbia ja ich nie znoszę  kleić . Obiecałam jednak córce i słowa chciałam dotrzymać, kiedy to dostałam telefon, że  powinnam się o godzinie 18.00 spotkać w Warszawie z wicepremierem Jarosławem Gowinem….

Pojechałam …. i …. muszę z całą odpowiedzialnością za własne słowa powiedzieć, że było to bardzo budujące i konkretne spotkanie. Wicepremier z uwagą wysłuchał historii Maxa i Jego leczenia, obejrzał nagrania i wykazał żywe zainteresowanie koniecznością uregulowania statusu MM w Polsce. Na spotkaniu byliśmy we troje;moja skromna osoba, dr Jerzy Jarosz i nasz kochany raper Liroy. Spotkanie trwało ponad 40 minut i uzyskaliśmy pełne poracie  wicepremiera dla sprawy legalizacji. Oczywiście musi się zapoznać szczegółowo z ustawą ale  co do zasady nie ma wątpliwości. Biorąc zaś pod uwagę, że projekt mamy  dzięki Jędrkowi Sadowskiemu przygotowany perfekcyjnie więc spokojna jestem….

W wyniku tego spotkania znalazłam się w Sejmie na wieczornych obradach…
Popatrzyłam jak to wieczorową porą wygląda…ale to już opowieść na inny wpis.

W przerwie  zamieniłam kilka słów z Tadeuszem Cymańskim … i ze Zbigniewem Ziobro….
Pan Tadeusz  wykazał się szarmancką kulturą a  pan Zbigniew nie patrzy ludziom w oczy….
Najważniejsze jednak jest to, że obaj zobaczyli jak wygląda napad padaczkowy i jak konopie mogą to zmienić. Poprosiłam aby o tym pamiętali oddając głos za legalizacją MM.

Jeszcze ważniejsze tego wieczoru okazało się to, że nazajutrz rano możemy liczyć na 10 minutową rozmowę z prezesem Jarosławem Kaczyńskim.
Nikt nie ma chyba wątpliwości, że  to od decyzji Prezesa zależy  los praktycznie każdej ustawy.

Miała problem z zaśnięciem..  starała się sobie wyobrazić  jak takie spotkanie ma przebiegać. Co należny podkreślić, jakie fakty przedstawić? jak zainteresować sprawą i w 10 minut powiedzieć o chorych o zdrowych, o prawie, o bezprawiu, o nadziejach o wszystkim….

Jeśli komuś się wydaje, że to proste to nigdy nie był w większym błędzie….
Wstałam rano przed 7… nadal rozmyślając jak zrobić aby było najlepiej?????

Spotkaliśmy się rano z Dr Jaroszem, z Liroyem i z Jędrkiem…  czas dziwnie szybko leciał a jogurcik z czarną porzeczką prawie mnie udławił…taki czułam stres i  presję…

nagle mamy  info,  że  Jarosław Kaczyński  czeka na nas w swoim gabinecie….

uf….  dzieje się…  przy drzwiach dziennikarze, reporterzy i śmietanka klubu PiS…Pan Terlecki, prof. Pawłowicz i kilak innych osób…w oczach  mi pociemniało…w końcu zaraz znajdę się w gabinecie PREZESA!! ….


Słuchajcie i NIE OCENIAJCIE !!

Ci co mnie  już troszkę znają wiedzą, że staram się nie oceniać ludzi tylko ich czyny, w danym momencie…oddzielam działania od tożsamości ..bo.. ?Bo łatwo skrzywdzić człowieka oceniając go kiedy się go nie zna,..

Dzisiaj miałam okazję po raz pierwszy i pewnie ostatni raz w życiu rozmawiać z człowiekiem, który jest  zdemonizowany  wszem i wobec, człowiekiem, który budzi totalne kontrowersje i  cały kalejdoskop emocji…tymczasem….

Premier/ prezes Kaczyński to bardzo miły człowiek, z uwagą wysłuchał  o co chodzi, obejrzał filmiki - ten drastyczny z napadem i ten  radosny ze śmiechem Misiunia…
z uwagą wysłuchał argumentów medycznych,  opowiedział o swoich własnych doświadczeniach z leczeniem bólu… był uprzejmy, swobodny, spokojny i uśmiechnięty…nie tym  sztucznym  uśmiechem  chytrego kota, który się oblizuje po zeżarciu myszki…

Powiedział, że zna naszą historię, że jeśli choć jednemu dziecku można pomóc to TRZEBA ZROBIĆ WSZYSTKO ABY MARIHUANA BYŁA DOSTĘPNA.
Udzielił nam pełnego poparcia, poprosił o dokumentację prawną i po poświęceniu nam 25 minut  spotkanie się zakończyło…zrobieniem zdjęcia.

Nie oceniaj książki po okładce… Nie oceniaj człowieka,  którego nie znasz…

Nie stałam się nagle i nigdy nie stanę  działaczką prawicy, nie mam  zapędów politycznych i nie zamierzam bronić  jakiejkolwiek partii ale czysto obiektywnie to właśnie prawica w sprawie MM zrobiła więcej niż PO…to obiektywna prawda.

Niezależnie od sympatii czy antypatii do partii czy polityków musimy z nimi współpracować bo to oni mają moc przeprowadzenia zmian legislacyjnych.
Nie muszę się zgadzać z cała polityka danej partii ale będę współpracowała z każdym, kto chce sprawę medycznej marihuany  UNORMALNIĆ.
Podam dłoń i do stołu usiądę do konstruktywnej dyskusji niezależnie od wiary, polityki czy koloru skóry…

Nie taki diabeł straszny …. Premier Kaczyński zrobił na mnie bardzo pozytywne wrażenie…
Niepotrzebnie się stresowałam…

W każdym razie… mamy poparcie. Jeśli Prezes  coś po popiera to cały klub Zjednoczonej Prawicy też to samo popiera…  zatem za dwa tygodnie, dokładnie 9 marca 2016 r. nasza ustawa trafia  do komisji..10 marca trafia na Salę Plenarną…

Nie wyobrażam sobie aby  ktokolwiek chciał być przeciwko życiu i zdrowiu!

Choroba nie  prowadzi selekcji na podstawie przynależności partyjnej czy  wyznaniowej…
Każdego dopaść może w najmniej spodziewanym momencie.  Ufam, że dotarliśmy do momentu, w którym legalizacja nie jest już mrzonką a powoli staje się faktem. Jeśli nawet będzie jeszcze dyskusja to dotyczyć będzie ona tylko  detali…co do zasady już WYGRALIŚMY :)

Proszę malkontentów o skupienie się na pozytywach…  dajmy politykom energię miłości, nadziei i wiary w ich człowieczeństwo.


Czuję się jak kot co się słodkiej śmietanki objadł…czuję zadowolenie i satysfakcję…
Czuję też, że nie muszę robić pierogów sama… moja rodzina zrobiła je cuuuudne  i mega smaczne :)


dziękuję tym co mnie i całą sprawę wspierają… dziękuję mojemu Markowi  i moim córkom, za to, że ja mogę  rzucić wszystko i jechać… i  wracać :)

Ps…

Jak będzie glosowana nasza ustawa MUSIMY GROMADNIE BYĆ NA GALERII SEJMOWEJ. Tak przypieczętujemy  historyczne zmiany na wagę ludzkiego życia