Warszawa,
dn. 17 sierpnia 2015 r.
Pan Profesor
Marian Zembala
Minister Zdrowia
W odpowiedzi na oświadczenie Pani Dyrektor mojego zakładu
pracy Instytutu Pomnika Centrum Zdrowia Dziecka z dn. 5 sierpnia 2015 roku, w
którym publicznie dokonuje się linczu na mojej osobie i podważa w sposób
nieludzki i niezgodny z prawdą moje kompetencje i dotychczasowe doświadczenie
21 lat pracy lekarskiej, pragnę zwrócić się do Pana w formule listu otwartego z
kilkoma zagadnieniami – jako osoby odpowiedzialnej w chwili obecnej za
funkcjonowanie służby zdrowia a także osoby bezpośrednio nadzorującej
wspomniany Instytut Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka.
To, co mnie spotkało w ostatnim roku ze strony Dyrekcji
Instytutu i Ministerstwa Zdrowia – z tytułu tylko i wyłącznie leczenia bardzo
chorych dzieci, na których tak naprawdę leczenie nikt nie miał pomysłu – stawia
pod znakiem zapytania sens pracy lekarza a także stosowania innowacyjnych metod
w medycynie w naszym – rzekomo otwartym na różnego rodzaju eksperymenty naukowe
– kraju.
Wspomniana sytuacja jest również ostrzeżeniem – zwłaszcza
dla młodych adeptów sztuki medycznej – że warto z naszego kraju emigrować
natychmiast, gdyż jakakolwiek innowacyjność i możliwość – po prostu – leczenia
pacjentów będzie zabita i zduszona w zarodku.
Przykro mi to powiedzieć, ale wspomniane oświadczenie
Dyrekcji IPCZD (w znacznej mierze nierzetelne) jest – jak rozumiem – również
wyrażeniem opinii Pańskiej jednostki, mimo tego, że w dn. 31 lipca br. w trakcie
spotkania z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim przedstawiłem swoje
stanowisko a także dokumentację w powyższej sprawie.
Jednakże – jak widać z oświadczenia – głos zwykłego
lekarza nie został wysłuchany, natomiast lista absurdalnych zarzutów i
stwierdzeń we wspomnianym oświadczeniu przekracza granicę dobrego smaku.
Publicznie więc (gdyż
takową formułę narzuciła Pani Dyrektor IPCZD) pragnę odnieść się do zarzutów stawianych
mi w w/w piśmie:
1.
Nie jest prawdą, że moi przełożeni nie
wiedzieli o leczonych przeze mnie pacjentach – to było wiadome od początku – a
pierwsze rozmowy na ten temat odbyły się jeszcze w lipcu 2014 roku. Otrzymałem od
nich wtedy zgodę na leczenie nie więcej niż 10 pacjentów. Dodatkowym
potwierdzeniem, że wiedziano o takim leczeniu są przecież wnioski na import
docelowy, które podpisywali moi przełożeni.
2.
W trakcie całego leczenia nikt z moich
przełożonych nie interesował się szczegółowo leczeniem w/w pacjentów (to czy
powinien – pozostawiam ocenie Pana Ministra). Były w tej sprawie tylko bardzo
pobieżne spotkania. Dowodem na to jest to, że w trakcie całego leczenia do
dzisiaj (ponad 10 miesięcy) nie otrzymałem żadnych uwag ani ustnych, ani
pisemnych (nawet najmniejszych) dotyczących dobrostanu pacjentów, dawkowania
leków, wykonywanych badań laboratoryjnych, prowadzonej dokumentacji medycznej
czy wreszcie żadnych uwag, że mam cokolwiek poprawić. Wobec tego uwagi
krytyczne pod moim adresem na powyższe tematy należy traktować z dużą rezerwą. Do
Pańskiej oceny pozostawiam postępowanie Dyrekcji Instytutu, która mając
wątpliwości czy pretensje w przedmiotowej sprawie (o których dowiedziałem się
tak naprawdę z mediów), nie poprosiła swojego pracownika o jakiekolwiek
wyjaśnienia.
3.
Odrębnym zagadnieniem jest sprawa
Komisji Bioetycznej, wyglądająca zupełnie inaczej niż przedstawia to Dyrekcja
IPCZD w swoim oświadczeniu. Od lipca 2014 roku do marca 2015 roku nie
rozmawialiśmy w ogóle na ten temat. W tym czasie nie było żadnych próśb (ani
ustnych ani pisemnych) na temat zgłoszenia do Komisji Bioetycznej. W marcu br. odbyliśmy
wraz z Dyrekcją IPCZD spotkanie na ten temat. Zaproponowałem większą liczbę
pacjentów – około 70-80 (w pierwotnej wersji liczbę nawet jeszcze większą).
Takie badanie ma walory naukowe, wnosi dużo do wiedzy medycznej i dodatkowo
jest badaniem wykonanym w naszym kraju – co w przypadku nowych terapii ma znaczenie
dla pacjentów leczonych w Polsce. Jednak nikt z moich przełożonych nie chciał
się zgodzić na takie badanie. W kwietniu bieżącego roku opublikowano wstępne
wyniki badania amerykańskiego, w którym dokonano oceny leczenia kannabinoidami 137
dzieci z padaczką oporną na leki. Wyniki te były bardzo zachęcające. Wobec tego,
ponownie w maju, wielokrotnie próbowałem się kontaktować z Dyrekcją
(potwierdzone na piśmie), jednak nikt nie znalazł dla mnie czasu, aby mnie
wysłuchać. Nadal jestem gotowy, żeby stanąć przed Komisją Bioetyczną – ale
uważam, że badanie powinno być dobrze uzasadnione merytorycznie i naukowo, a
więc nie badanie w grupie 15 pacjentów tylko w grupie 70-80 jak pierwotnie
planowałem. Z powodów naukowych jest mi wstyd, że mój zakład pracy zaproponował
dzieciom chorym na padaczkę oporną na leki badanie z preparatem stosowanym w
stwardnieniu rozsianym u osób dorosłych i mającym ostrzeżenia dotyczące
stosowania u pacjentów z padaczką. Mimo, że zajmuję się problemem padaczki
lekoopornej od lat – nikt nie poprosił mnie o wyrażenie zdania na ten temat.
Oczywiście nie roszczę sobie prawa do opiniowania tego typu badań jako jedyny
lekarz, jednakże nawet pobieżna analiza naukowa w tej materii prowadzi do
stwierdzenia, że badanie należy poddać bardzo krytycznej ocenie merytorycznej i
naukowej. Zupełnie nie rozumiem, jak na stronach internetowych Ministerstwa Zdrowia można chwalić się
eksperymentem naukowym, który z definicji – już po przeczytaniu ulotki stosowanego
leku – naukowym być nie może.
4.
Wielokrotnie w ciągu kilku ostatnich
miesięcy doświadczyłem różnego rodzaju zdarzeń takich jak szykany, szukanie
tzw. haków, ograniczania wypowiedzi, ograniczania udziału w konferencjach, przeszukiwania
mojego pokoju lekarskiego w trakcie mojej nieobecności. Krótko mówiąc, jako
skromny lekarz, tylu „przygód”, które przydarzyły mi się od marca br., nie
przeżyłem w ciągu całego mojego życia.
5.
Szukałem rozwiązania opisywanych przeze
mnie problemów w wizycie w Ministerstwie Zdrowia na wspomnianym już spotkaniu w
dniu 31 lipca br z Panem Wiceministrem Radziewiczem-Winnickim). Mimo
przedstawienia przeze mnie dokumentów, z których dość jasno wynika, że Dyrekcja
IPCZD przesłała nieprawdziwe informacje na temat dokumentacji medycznej do
Rzecznika Odpowiedzialności Zawodowej, jedynym efektem tegoż spotkania było
zamieszczone kilka dni później wspomniane już oświadczenie, w którym Dyrekcja
IPCZD – jako jednostka podległa Ministerstwu Zdrowia – dokonuje na mojej pracy
i mojej osobie publicznego linczu. Wobec powyższego zostałem zmuszony, aby swoje
uwagi zaadresować publicznie.
6.
W Polsce nie ma ośrodka referencyjnego
leczenia padaczki opornej na leki – i nie zanosi się, żeby taki powstał. Ocenia
się, że w Polsce jest około 120 tysięcy
pacjentów z rozpoznaniem padaczki opornej na leki (dzieci i osób dorosłych
razem). Można powiedzieć wprost, że dla większości z nich nie ma dobrego
leczenia. Chciałem (i wciąż próbuję) pomóc niewielkiej grupie pacjentów z tym rozpoznaniem,
w sposób taki jaki proponuje to medycyna na świecie - ale niestety mam
„związane” ręce. Podobnie było również z leczeniem, które stosuję u swoich
skrajnie ciężko chorych pacjentów od lat – terapią dietą ketogenną. Jest to leczenie
znane i stosowane na świecie – tu również nie dostawałem od swojego Instytutu
praktycznie żadnego wsparcia. Smutna konstatacja nasuwa się sama – aby
kontynuować to co umiem i lubię robić – czas emigrować. Z tą wiedzą, którą
nabyłem do tej pory, nie będę miał problemów z pracą w jednym z renomowanych
ośrodków zagranicznych. Jedyne, kogo byłoby mi szkoda w takiej sytuacji, to
moich polskich pacjentów i ich rodziców.
7.
W ostatecznym rozrachunku każdego
lekarza rozlicza się według tego, jak się miewają jego pacjenci. Mimo
najróżniejszych pomówień i sugerowania, że moi pacjenci mogą mieć niewłaściwą
opiekę – mogę śmiało napisać, że sporej części z nich udało się mi pomóc, mimo
ich wcześniejszego krytycznego stanu zdrowia, wieloletniej i najtrudniejszej do
leczenia postaci choroby. Ale również mimo bardzo trudnych warunków, w których
przyszło mi pracować. Zresztą tę sprawę i to, jak ci pacjenci funkcjonują, mogę
śmiało poddać pod ocenę fachowców z branży, jak i opinii publicznej.
Szanowny Panie
Ministrze,
Do marca br. byłem
zwykłym, normalnym lekarzem, leczącym - jak najlepiej potrafię – swoich
pacjentów w zaciszu swojego gabinetu lekarskiego. Nigdy też nie zabiegałem o
rozgłos mediów ani sławę, co sugerował mi w rozmowie Pański zastępca
Wiceminister Radziewicz-Winnicki pytając się w żenujący sposób czy jestem
celebrytą czy lekarzem. Ze względu na specyfikę mojej medycznej dziedziny media
same zainteresowały się tematem medycznej marihuany. Gdyby nie to, zapewne
tradycyjnie dalej nikt z moich przełożonych nie interesowałby się tym, co robię
od lat w Instytucie IPCZD i do czego staram się – w ramach swobody wykonywania
badań naukowych – ich zachęcić.
Podsumowując, tak
właśnie wygląda służba zdrowia Anno Domini 2015 pod Pańskim światłym
przewodnictwem. Przepraszam, że pozwalam sobie na passus o wymowie politycznej,
ale dziś jest Pan dla mnie politykiem, który wraz z usłużną armią
urzędników-lekarzy próbuje mi odebrać nie tylko możliwość tego co umiem robić
najlepiej, ale i również poczucie
zwykłej, ludzkiej godności. Porażające jest dla mnie to, że tego typu
słowa muszę kierować pod adresem polityka, lekarza-kontynuatora działań Prof.
Zbigniewa Religi, który uchodził za wzór otwartości w dziedzinie badań
naukowych. W kontekście tego co piszę, za zupełnie groteskową sytuację należy
uznać to, że w zeszłym roku zostałem odznaczony przez Fundację „Zdążyć z
pomocą” medalem „Wyjątkowy lekarz” im Prof. Zbigniewa Religi (październik 2014,
jeszcze przed badaniami z wykorzystaniem medycznej marihuany). W najbliższym
czasie zwrócę ten medal, gdyż – używając nomenklatury Dyrekcji mojego zakładu
pracy – ktoś, kto „leczy nielegalnie oraz… niezgodnie z wiedzą medyczną i
prawem”, zapewne nie zasługuje na medal z wizerunkiem tak wybitnego
poprzednika.
Mogę tylko Pana Ministra
zapewnić, że tak jak walczę o życie i zdrowie swoich pacjentów, tak również
będę do końca walczył o swoje dobre imię, zapewne w niezawisłym sądzie. Jestem
to winien rzeszy małych pacjentów i ich rodzicom, dla których dzisiejsza Polska
nie dość, że nie znajduje żadnych możliwości medycznych rozwiązań, to jeszcze w
sposób bezwzględny pozbawia ich resztek ludzkiej nadziei. Gdzieś w tym zgiełku
ich wielkie i skomplikowane sprawy po prostu giną – a rodzice są pozostawiani
sami sobie z olbrzymimi i nierozwiązanymi problemami krańcowo chorych dzieci.
Życzę Panu dalszego
spokojnego przywództwa w naszym medycznym sektorze a także dalszego skutecznego
rozwoju badań naukowych w naszym świetnie rozwijającym się kraju.
Z poważaniem,
Marek Bachański
lekarz
